סיפורה הכואב של אלטע פיקסלר, התינוקת החולה שבית המשפט האנגלי הורה לנתק ממכשירי ההנשמה, מציף על פני השטח את סיפוריהם של הילדים שלעולם לא יתקדמו, לעולם לא יגמלו למטפלים בהם על מאמציהם, אולי גם לא יאריכו ימים – אבל הם יקרים, אהובים ומושקעים • מה דורש הגידול שלהם מהמשפחות או מהמוסד? איך נראית ההשקעה בהם? מה נותן את הכוח? מי עוזר להורים, ומי חושב על האחים המתמודדים? • האתגרים, הצרכים, הסיוע, התמיכה, ובעיקר: המשמעות • כל ילד הוא עולם
היא בת שנתיים בסך הכל. ילדה קטנה וחולה, שוכבת על מיטת בית החולים הגדולה ונאבקת על כל נשימה. הרופאים לא נותנים לה שמץ של סיכוי להיות ילדה רגילה, ואפילו לשרוד מעבר לזמן קצוב, כשהיא מחוברת למכונת הנשמה. אבל היא נמצאת במוקד של מאבק חוצה יבשות על חייה.
סיפורה קורע הלב של אלטע פיקסלר, ילדה יהודייה המאושפזת בבית חולים בבריטניה, שלפני מספר חודשים שופטי בית המשפט העליון הורו לנתקה ממכונת הנשמה וסירבו לאפשר לה להגר לישראל או לארה"ב, מעורר פלצות.
האטימות והאכזריות של השופטים לא מובנות בעליל. להציל את חייה של אלטע הקטנה לא נוכל במסגרת זו, אבל זו ההזדמנות להעלות על נס את אלו שבחרו אחרת, את בני העם הנבחר שמתייחסים בצורה שונה לחלוטין גם לילדים פגועים מאוד, שאין סיכוי שיביאו אי פעם תועלת כלשהי, כולל לכאלו שתוחלת החיים שלהם נמוכה למדי.
גם להם יש תפקיד
לאה אהרוני מנהלת את הסניף הישראלי של 'עם אחד' מטעם 'אגודת ישראל' בארה"ב, העוסק ביחסי מדינת ישראל ויהדות התפוצות. לאה השקיעה ועדיין משקיעה מאמצי על כדי להציל את חייה של אלטע פיקסלר הקטנה.
"למרבה הכאב, כל המאמצים שהשקענו כדי לבטל את גזר דין המוות שגזר בית המשפט בבריטניה על הילדה לא צלחו", היא מתארת בעוגמה. "הם נחושים שעל הילדה למות, ולא מוכנים בכלל לאפשר לה להגיע לארץ או לארה"ב. כדי להרוויח זמן ההורים מנסים לבקש שאת הניתוק הרצחני יבצעו בביתה, ולא בבית החולים. אין הרבה סיכויים בדרך הטבע, אבל אנחנו עושים הכל.
"על פי המקובל בבריטניה, כשאדם מחובר למכונת הנשמה – האינטרס של הסובבים אותו הוא שהוא ימות. בדיוק כמו האג'נדה של הנאצים, או של היוונים שזרקו את התינוקות החלשים ובעלי המום למותם.
"בהקשר הזה שמעתי על מקרה מדהים של בחור אנרכיסט ממוצא אנגלי, שהגיע לארץ לעורר מהומות. במהלך שהייתו בארץ הוא נפצע אנושות וטופל במרכז הרפואי 'סורוקה' בבאר שבע כשהוא מונשם ומורדם. בשלב כלשהו ממשלת אנגליה דרשה לנתק אותו מהמכשירים, ודווקא עורכי הדין הישראלים נלחמו למנוע את הניתוק, ללא הצלחה.
"במהלך השנים שמעתי על עוד שלושה מקרים של ילדים שנולדו פגועים, ובית המשפט באנגליה מנע מהוריהם את הזכות להמשיך לגדל אותם אפילו במדינה אחרת. לדעתי, אין פגיעה אנושה יותר בחופש האדם וחירותו, שלא לדבר על ערכים אוניברסליים של רצח, מה שמראה לנו שוב ושוב ש'תורה בגויים אל תאמין'".
מה אתם מסבירים לאנשים שלא מבינים למה ילדה כזו, כמו אחרים במצבה, צריכים לחיות?
"בכובע השני שלי אני עוסקת באימון אישי. כשאני מדברת עם אישה שרוצה לשפר את הדימוי העצמי שלה, אני מוכיחה לה שהיא שווה כי יש בה נשמה אלוקית, שהקב"ה שברא אותה חפץ בה. הערך העצמי שלנו לא תלוי בהישגים, כמו גם בשום דבר חיצוני. החיים הם מתנת שמים, ורק בורא עולם יודע מה תפקידו של כל יצור. לשום בן אנוש אין זכות להתערב בבריאה הזו. אם יש אנשים שלא מבינים מדוע ילדים פגועים צריכים לחיות, הם גם לא ידעו לתת מקום לעצמם.
"יש לי המון דוגמאות שמוכיחות שגם לילדים פגועים מאוד יש תפקיד בחיים, והטיפול בהם יכול למלא בשמחה ובסיפוק את הוריהם. בהקשר הזה עולה במוחי דמותה של בת דודתי, אישה מיוחדת שנולד לה ילד שסבל מהמון מוגבלויות. הם שמשו כשליחי חב"ד ברוסיה, ובשל העדר אפשרות לטפל בילד כזה שם הם שבו ארצה כשהיה בן תשעה חודשים, והשקיעו בו את נשמתם. היום הוא בן שלוש עשרה, וכשאני רואה את האהבה של הוריו אליו, במקביל לטיפוח של יתר ילדיהם, אני מבינה עד כמה חשובה נקודת המבט האמיתית על החיים גם בשטח כזה".
קיבלת תגובות מהציבור החילוני למאבק?
"בהחלט. בציבור החילוני יש לב יהודי חם, וכולם חושבים שמדובר ברצח מזוויע. יש סנטור יהודי אמריקני, שאינו שומר תורה ומצוות, שעשה לילות כימים כדי לסייע למשפחה. גם רופאים רבים בארץ התגייסו למאבק, נוסף על עובדים רבים של השגרירות הישראלית ושל משרד החוץ.
"כל האנשים הללו מאמינים שאצל הקב"ה אין פס ייצור פגום, חלילה. אין טעויות ואין בריה שאין לה תפקיד, גם כאשר לא מבינים מהו. האמונה מאפשרת לנו גם לקבל באהבה את הסבל שעובר על הילדים הללו, שיש לו סיבה ומטרה".
להאיר להם את החיים
גב' דבורה גלאובר, מנהלת הפנימייה של על"ה בבני ברק ועובדת סוציאלית זה כשני עשורים במוסד, מוכנה עוד היום לעלות למטוס ולהביא את אלטע פיקסלר לפנימייה שלה.
"לפני כשתים עשרה שנה טס הרב יהודה מרמורשטיין, העומד בראש מוסדות על"ה, לאנגליה, כדי להביא אלינו תינוק פגוע שמשפחתו לא יכלה לטפל בו", היא משחזרת. "הוא היה אז בן שנתיים, וסבתא שלו שמתגוררת בארץ אפוטרופסית שלו. במקרה אחר, ילדה בת עשר עברה פגיעה מוחית קשה. היא הייתה ברוסיה, והמשפחה הביאה אותה אלינו. גם במקרה הזה הסבתא היא אפוטרופסית. במקרה של הילדה הזו נתנו לה ימים ספורים לחיות. איש מהרופאים לא חשב שהיא תשרוד מעל חודש, אבל עברו חמש שנים מאז, ובורא עולם ממשיך להעניק לה חיים".
מבחינתה של גלאובר, המקרה הזה ממש לא חריג. מדי יום, כשהיא מגיעה לעבודה, היא רואה את הילדים הללו שהם ניסים מהלכים. "יש אצלנו בחורה בת 42, שכאשר נולדה לא חשבו שהיא תחיה מעבר לשנים ספורות, ומאז עברו כבר יותר מארבעים שנה. יש אצלנו שני ילדים מתוקים כבני שלוש שנולדו עם טריזומיה 13, תסמונת שגורמת לילדים שנולדים איתה להסתלק מהעולם תוך זמן קצר. הרופאים חשבו שהם לא ישרדו מעבר לכמה חודשים, אבל הקב"ה מעניק להם חיים.
"יש ילדה נוספת, בת שבע היום, שאחד הרופאים אמר לנו שהספרות הרפואית בכלל לא יודעת לדבר על גיל שבע בקשר לתסמונת שהיא סובלת ממנה.
"אנחנו רואים כאן את כל המגוון, וצוותים רפואיים מגיעים אלינו כדי לראות מה שלא נמצא בספרות הרפואית, או ילדים שיש עליהם מידע בספרות הרפואית, אבל רואים אותם רק אצלנו. כשאנחנו מטפלים בילדים, אנחנו לא מסתכלים על לוח השנה. מבחינתנו, אנחנו נעשה הכל הכי טוב, כל עוד בורא עולם יעניק לילדים הללו חיים".
בממוצע, מספרת דבורה, בין ארבעה לשישה ילדים מתוך השמונים ששוהים בפנימייה נפטרים מדי שנה. "ההתמודדות של המטפלות קשה לא פחות משל ההורים בגלל הטיפול המסור והיום-יומי שהן מעניקות לילדים".
איך הורים מתמודדים כשהרופאים מודיעים להם שהילד שלהם פגוע מאוד, ותוחלת החיים שלו קצרה?
"אנחנו שותפים להתמודדות הזו כל הזמן. הורים מאמינים, וגם הורים שנראים פחות מאמינים, יודעים היטב שרק אחד בשמים קובע את תוחלת החיים. אבל כשילד כזה מגיע אלי אני לא מסתכלת על שום תחזית, מבחינתי הוא אמור לחיות עד מאה ועשרים, ובזמן שהוא כאן אני אדאג שיהיה לו כל מה שהוא צריך להתפתחות שלו".
הדוגמאות להשקעה הזו קולחות מפיה של דבורה בשטף. כך למשל, היא רכשה משקפיים בעלות של אלף שקלים לילדה קטנה שיש לה פיגור עמוק. היא לא תוכל לעולם לקרוא או אפילו לשחק, אבל המשקפיים יסייעו לה לראות טוב יותר את המטפלת, וזה מספיק כדי להצדיק את ההשקעה הזו. מאותה סיבה היא קנתה לכמה ילדים נעליים יפות ואיכותיות כדי שיוכלו לעמוד על עמידונים. ללכת אף אחד לא מצפה מהם בשלב הזה, אבל גם כדי שיוכלו לעמוד, מה שיסייע לעמוד השדרה שלהם להיות בריא יותר, הם זקוקים לנעליים.
"אני שמה לתינוקות אוניברסיטה, כאילו הם ילדים רגילים. ערכנו לילדים בפנימייה שמחת בית השואבה אף על פי שכולם לא יודעים מה זה ומהו החג בכלל, ואפילו באיזה יום מדובר. אבל עצם העובדה שרקדו איתם, שמחו איתם, זו המטרה".
דבורה מוסיפה ומספרת, כי אף שהילדים הם בעלי פיגור קשה ועמוק, אסור לחסוך כסף ומאמץ כדי שייראו מטופחים ברמה המקסימלית. "הרב מרמורשטיין לא מוכן לקבל בגדים יד שנייה, גם במצב מצוין. הוא עומד על כך שנקנה לילדים שלנו בגדים חדשים, שייראו הכי יפים שיש. הילדים שלנו, גם אם הם לא מבינים, חשים שהמטפלות והצוות אוהבים אותם יותר בבגדים יפים וחדשים, ומבחינתנו זו המטרה.
"אנחנו משקיעים המון במתנדבים, כדי שהילדים הללו יזכו לכמה שיותר חוויות. הם לוקחים אותם לגינה כדי שישמעו קולות של ילדים ויריחו ריחות של פרחים, מלטפים אותם ומחבקים אותם כמו כל ילד רגיל. גם לילדים שניזונים באמצעות צינורות אנחנו נותנים ללקק פירות טחונים או מאכלים אחרים, כדי לגרות את הטעם. יש כאן גם אמירה חזקה מאוד כלפי הצוות. כשהם רואים כמה אנחנו משקיעים בילדים הללו הם יודעים שהם צריכים להשקיע בהם את המקסימום".
איך מסבירים למטפלים לא יהודים למה חשוב לטפל בילדים כאלו, שלא ברור כמה יחיו ובכל מקרה הם לא מסוגלים לתפקד ולהבין?
"הם לא זקוקים להסברים. הם רואים את הדוגמה האישית, את מוסר העבודה שלנו, ואת הדאגה והאהבה שאנחנו מרעיפים על הילדים, ולומדים שלא מדובר רק בגוף שצריך לדאוג לו, אלא באדם שיש לו נפש ונשמה. כאשר מורת הפנאי מכינה עם הילדים עוגה שיגישו למטפלת לכבוד ראש חודש, אפילו שהילדים לא מבינים, אוטומטית היא תתייחס אליהם יפה יותר.
"כשהמטפלים רואים כמה כסף וחשיבה אנחנו משקיעים גם אם ההצלחות קטנות מאוד, הם מבינים שזה היחס שהילדים ראויים לו.
"גם מרבית ההורים הנחשפים לאופן הפעולה שלנו מבינים שיש לילד שלהם שליחות בעולם הזה, גם ללא תפקוד. גם הורים חילונים מבינים, בלי שנצטרך אפילו להסביר, שכל עוד הילד חי, אנחנו נעשה הכל בשבילו, כאילו הוא ילד רגיל.
"אני זוכרת מקרה אחד של אם לילדה פגועה מאוד, שלאורך כל הדרך שאלה אותי למה להשקיע ולהילחם על החיים של הבת שלה. היא עברה הרבה ניתוחים וסבלה מאוד, והאם לא הבינה מה תכלית הסבל הזה. היא כל הזמן שאלה אותי: דבורה, בשביל מה כל המלחמה הזו?
"בסופו של דבר הילדה נפטרה, ואחר שנה התקשרה אלי אותה אם וסיפרה לי עד כמה היא מתגעגעת אליה, ועד כמה קשה לה בהיעדרה. אותה אם שלא הייתה לה בעיה לסיים את חייה של הילדה שלה, אחרי פטירתה הבינה עד כמה היא משמעותית בחייה".
צעדים ראשונים
מבט על עולמם של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, מגלה אתגרים עצומים שעומדים לפתחם.
האתגר מתחיל כבר מהרגע הראשון, הרגע בו שומעים ההורים הצעירים שהתינוק שלהם סובל מקושי משמעותי.
מהי המעטפת שמקבלים הורים, לצד הבשורה הלא קלה הזו?
הרב שלמה ריין, יו"ר מרכז 'האזינו' המעניק ליווי ותמיכה למשפחות חרדיות מתמודדות ומנהל המחלקה לבריאות הנפש ב'מגן לחולה', אומר כי בהשוואה לשנים עברו, כיום יש מענה ראוי להורים לילדים הסובלים מפגיעות קשות כמו פיגור עמוק, שיתוק מוחין, לקות תקשורת ומחלות שונות.
הוא מתייחס בעיקר לדברים הטכניים החשובים כל כך במעטפת גידול הילד:
"מחלקות הרווחה ברשויות המקומיות נערכות ללוות את ההורים בכל הקשור להתמודדות עם הטיפול בילד ושאר הצרכים של המשפחה. יש קבוצות הורים, ויש סיוע של עובדים סוציאליים להכרת סל הזכויות שמגיע למשפחות כאלו מהמוסד לביטוח לאומי או ממשרד הבריאות במצבים שונים. העובדות הסוציאליות יכולות לפתור בעיות רבות, והן הכתובת הראשונה לפנייה אם ההורים שוקלים מצב של העברה לאימוץ, לאומנה או למוסד.
"למעשה, כבר עם לידת התינוק, אם הנכות או המחלה מתגלות בשלב הזה, מפנים את ההורים לקבוצות תמיכה ייעודיות, שעוזרות להתמודד ולמצות את הזכויות המגיעות. ארגוני החסד כדוגמת 'עזר מציון', 'בית חם' ועוד, שמפעילים קווי ייעוץ, מנגישים את המידע ותומכים במשפחות, עושים עבודת קודש ואני בקשר רציף איתם. מן הראוי להכיר טובה גם לקייטנות בחופש שמורידות את הלחץ היום יומי במקרים קשים, וכן למענים בזמני החגים והשבתות. עדיין המענה לא מושלם, אבל המצב טוב לאין ערוך מבעבר".
מה קורה היום? האם הורים שוקלים אומנה או מוסד במקרה שילד נולד פגוע מאוד?
"כל מקרה לגופו. מדובר בדיני נפשות ממש. אין ספק שהטוב ביותר לילד הוא לגדול בביתו הטבעי, אבל כאשר ההורים מרגישים שהם אינם מסוגלים לתפקד כראוי במצב, הבית בסכנת פירוק או הילדים האחרים מתקשים לקבל את הצרכים שלהם, יש מקום לשאלת חכם. אי אפשר לדון אף אחד שמקבל ניסיון כזה. אין להקיש ממקרה למקרה ואין מקום לאמירה גורפת בנושא עדין ורגיש כל כך.
"עם זאת, גם כאשר מחליטים על הוצאה למסגרת חוץ ביתית, אין המשמעות היא שהקשר עם הילד מנותק. היום ההורים מעורבים באופן מלא גם אם הילד נמצא במוסד או במשפחת אומנה".
"העובדה שהילדים נמצאים במוסד, אינה אומרת שהוריהם פחות אוהבים אותם או מתייאשים מחייהם", מציינת גם דבורה גלאובר מ'על"ה'. "בדרך כלל יש לילדים הללו בעיות בריאות קשות. הם מוזנים דרך צינורות, פעמים רבות הם זקוקים לסיוע נשימתי, ההורים צריכים להיות ערניים ודרוכים גם בלילה לכל מצב של הפסקת נשימה, ולא תמיד אפשר לטפל בהם בבית.
"אצלנו יש אחיות צמודות שנותנות מענה 24 שעות ביממה, ובמקביל ההורים שומרים על קשר רצוף ומגיעים לבקר. יש ילדים חולים מאוד שתוחלת חייהם קצרה וההורים לא מעוניינים שהילדים האחרים בבית יראו מצבים של התדרדרות פתאומית שמחייבת אשפוז כל שני וחמישי, או חלילה מוות".
6=תומכים זה בזה
איך מתמודדים בפועל כאשר נולד ילד פגוע או חולה מאוד, וההורים מעוניינים לגדל אותו בבית?
חזקי שטיינמץ, פסיכולוג שמעביר באופן קבוע סדנאות לאבות ולאחים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים בביתר עילית, בבית שמש ובירושלים, סבור שפעמים רבות – רק אנשים שמתמודדים עם אותה בעיה, יכולים להבין את עומק הכאב. לא פעם, רק אלו שנמצאים באותה זירה יכולים ומסוגלים להעניק תמיכה, עצות ודרכים לצלוח את חיי היום יום.
"בקבוצה לאבות חרדים אני מאפשר להם מרחב שבו הם יכולים 'לנשום' ולדבר על הכל. בקבוצה כזו, ההורים או בני המשפחה המתמודדים, מוצאים מקום לחלוק עם המשתתפים האחרים בקבוצה את הרגשות והאתגרים שעומדים לפתחם ביום יום. מניסיון, לכל אחד בקבוצה כזו יש ניסיון חיים אישי ותובנות כיצד להתמודד עם קשיים, והם שמחים לשתף בהם את האחרים ולהיות עבור הקבוצה מקום לקבלת תמיכה והעצמה".
לדבריו, לא מובן מאליו שאבות חרדיים משתתפים בקבוצה שכזו, אבל התוצאה כדאית: עבור רבים מהמשתתפים הקבוצה היא כאוויר לנשימה, אי של שפיות, מקום של קבלת כוח, בתוך כל הקלחת של החיים.
אחד הדברים המשמעותיים שעולים במפגשים של אבות לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא התסכול מהבירוקרטיה. כידוע, הטיפול בילדי צמי"ד דורש גם משאבים כספיים לא מבוטלים, מעבר לנטל הפיזי והנפשי. הם אמורים לזכות בקצבאות מטעם הביטוח הלאומי, ובהחזרים על הוצאות משמעותיות מטעם קופות החולים. אבל המציאות מוכיחה שלא תמיד ההורים מקבלים את המגיע להם.
"המציאות הקשה הזו עולה שוב ושוב בשיחות עם ההורים", מציין שטיינמץ. "בתהליך הבירוקרטי הורים עוברים לעיתים מלחמת התשה ואי אימון מצד הרשויות וביטוח לאומי, עד שהם מחליטים להרים ידיים ולוותר על המגיע להם בדין. כואב לי שהורים מגיעים להחלטה הזו כדי לחסוך בכאבי ראש וביחס מזלזל מצד ביטוח לאומי או קופות החולים.
"התוודעתי לא פעם להורים, שבגלל גידול ילד עם קשיים התפתחותיים משמעותיים נאלצו בצער לסגור את הגמרא ולצאת לעבוד. אחרים, בעיקר אימהות, עשו את הצעד ההפוך: עזבו מקום עבודה כדי שיוכלו לטפל בילד שלהן, 24 שעות ביממה. לעיתים המציאות הכתיבה להן את הצעד הזה.
"כאשר ילד מאושפז למשך שבועות וחודשים, כאשר הוא נזקק למכשור רפואי באופן קבוע, אין להן ברירה אחרת. כל החיים משתנים, ויש לחשב את מסלול החיים מחדש.
"איך אמר פעם אב לילד לילדה עם צרכים מיוחדים: 'לא בחרתי במסלול הזה אך נבחרתי להתמודד עם הקושי הזה'. הדבר היחיד שנותן כוח להתמודד עם קשיי היום יום במצב הזה, הוא אמונה בשליחות שלהם להיות ההורים הכי טובים עבור הילד הזה או הילדה הזו".
הבירוקרטיה היא סעיף אחד מהמכלול. הקושי היום יומי של טיפול בילד פגוע ברמה תפקודית קשה, שלא פעם תוחלת החיים שלו נמוכה ומצבו הרפואי קשה ולפעמים גם לא יציב, גורם להורים ללחץ ולחוסר זמן ופניות לעצמם.
שטיינמץ: "בדורנו, יש ארגוני חסד שדואגים לקייטנות ולשבתות חופשה. זה אוויר לנשימה למשפחות המתמודדות, אבל דא עקא, שילדים עם צרכים מיוחדים קשים, בעיקר כאלו הזקוקים להנשמה ולהזנה מיוחדת, לא יכולים בדרך כלל להשתתף בפעילות כזו. גם אם כן, ההקלה היא למשפחה, לילדים שיכולים לחוות שבת נורמלית או כמה ימי חופשה בצורה שפויה. ההורים מנצלים כל דקה של זמן כזה כדי להיות עם הילדים, ולעצמם לא נותר להם פנאי".
כל מי שמכיר מקרוב משפחה המתמודדת עם ילד צמי"ד במצב קשה ומורכב שכזה, רואה את מרוץ החיים השוחק, העייפות הנוגסת בהורים, המורל שצריך לשמור עליו בכל יום מחדש, והיבטים רבים נוספים ברובד הרגשי העמוק יותר, שראוי להיות נדון בכתבה אחרת.
"פעמים רבים ההורים לא מוצאים את הזמן להשקיע בעצמם או בבני הזוג. הם שחוקים נפשית וחיי הנישואין שלהם עלולים להיפגע מכך. חייבים לאפשר להורים לטפח ולחזק את עצמם כדי שהם יוכלו לקבל כוח זה מזה ולהיות גורם יציב ותומך בהתמודדויות הרבות".
נעבור את זה ביחד
חזקי שטיינמץ מסביר, שאחת מההשלכות שעלולות להיות להימצאות של ילד פגוע בבית, היא פגיעה במערכות היחסים במשפחה. חשוב להיות מודעים לכך ולהיזהר לא להגיע לרמה של הטלת אשמה על הזולת במקרים כאלו: למה עשינו את האבחון דווקא עכשיו, מדוע התעקשת על מסגרת כזו או אחרת, למה אתה לא עוזר לי בבית וכדומה. במקרים רבים המילים הללו גורמות לענן שחור בבית, וההשפלה המתמדת גורמת לערעור המסגרת המשפחתית.
"הדבר החשוב ביותר כשיש התמודדות של ילד חולה או פגוע בבית, הוא לדאוג לכך שהזוג יראה את עצמו כמקשה אחת, מתמודד ביחד עם הקשיים, תוך הצבת סדרי עדיפויות ברורים".
איך מחליטים את מי לשים במקום הראשון?
שטיינמץ: "בבית יש צרכים חשובים ודחופים, דחופים ולא חשובים, וחשובים אבל לא דחופים. צורך חשוב ודחוף הוא לדאוג לתת לילד המיוחד תרופות בזמן, צורך דחוף אבל לא חשוב הוא להתייחס לילד שמיילל שהוא רוצה גלידה ולא מאפשר להורים לעשות מאומה עד שיקבל את מבוקשו. צורך חשוב אבל בעיני הרבה אנשים לא דחוף הוא להקדיש זמן לילדים האחרים שבבית, או לבן הזוג, וזו כמובן טעות.
"כולנו נוטים להעדיף את הצרכים הדחופים – חשובים וגם לא חשובים, ולהזניח את הצרכים החשובים שאינם דחופים. לדחות אותם למועד שיהיה לנו פנאי עבורם. אבל הפנאי הזה לא מגיע בדרך כלל, אם לא יוצרים אותו בעשר אצבעות".
מה עושים כאשר באמת לא מצליחים להגיע לדברים הללו?
"חשוב למצוא פתרון. להכניס עוזרת בית, להיעזר בארגוני חסד, לוותר על מטלות לא הכרחיות… לכן, סדר עדיפויות במשפחות כאלו הוא קריטי. אי אפשר להזניח את הדברים הדחופים, אבל עם כל המורכבות של החיים העמוסים, יש לחשב מסלול מחדש, להיעזר ולבדוק איך למצוא את הזמן לטפח את הקשר עם הילדים כמו גם את חיי הנישואין, ולדאוג לצרכים הנפשיים של ההורים כדי שיקבלו כוח להמשיך לסחוב את העגלה.
"בקלחת הזו צריך שיהיה מקום לשחרר את הקיטור. בשעת חירום במטוס, כולנו יודעים, ההורה חייב לשים את המסכה קודם כל על עצמו ורק אחר כך על הילד. הורים שדואגים לעצמם יהיו טובים יותר לילדים כולם, ובמיוחד לילד המיוחד שהם זכו לגדל. לכן יותר ממומלץ למצוא במהלך המסלול המייגע תחנות ריענון לזוג ולמשפחה. למצוא זמן שההורים יוכלו לצאת להליכה, לדבר על הבית ועל עצמם. גם פעילות חברתית חווייתית יכולה להעניק כוח, וכמובן קבוצת תמיכה להורים שמתמודדים עם בעיה דומה, וקבוצת תמיכה לאחים".
אחים להתמודדות
"את הילד הפגוע שלנו, הסובל משיתוק מוחין ומפיגור עמוק, אנחנו מקבלים באהבה רבה, אבל קשה לנו מאוד להתמודד עם היחס של הילדים האחרים שלנו, הבריאים ברוך השם, לסיטואציה המורכבת של החיים שלנו".
המשפטים הכואבים הללו נשמעים מפי הורים רבים לילדים פגועים. בדורנו, דור השילוב, ילדים רבים עם תסמונת דאון, פיגור ונכויות שונות משתלבים בבתי הספר הרגילים וזוכים ליחס של כבוד ואהבה, ולעזרה רבה. האחים שלהם כבר לא מתביישים בהם, ואדרבה, החברה מקיפה אותם בכבוד ובהערצה.
אבל מה קורה כאשר שוכב בבית ילד עם פיגור עמוק, כשהוא מחובר למכשירים ונראה מפחיד למדי?
"הילדים שלי לא רוצים להביא חברים", מספרת אם כאובה. "הם חוששים שהחברים שלהם יפחדו כשיראו את האח הקטן כשהוא מוקף בצינורות, ולא ירצו עוד לבקר בביתם. אני יכולה להבין אותם. זה באמת נראה מפחיד, מזכיר מראה של בית חולים. אני כאמא מנסה לעודד אותם, לספר להם עד כמה המצווה של טיפול בילד כזה היא גדולה וחשובה. מנסה להסביר להם שאין במה להתבייש. אבל במקרה שלנו, אני מרגישה שהרגש גובר על השכל וההיגיון".
הרב שלמה ריין מזדהה מאוד עם התחושות הכאובות. גם של ההורים, וגם של האחים. "אנחנו מציעים להורים תמיכה והעצמה מול ההתמודדות עם הילדים, ומעניקים להם כלים מקצועיים ויכולת להתמודד במצבי משבר.
"כשהורים חזקים בעצמם ולא נבהלים ממה שאומרים או חושבים עליהם, הם משדרים את התחושות הללו לילדים. אני סבור שילד לאח פגוע לומד שהעולם לא שחור-לבן. הוא מלא בגוונים, ואם בורא עולם בחר בנו לטפל בנשמות המיוחדות הללו, אנחנו צריכים להרגיש סיפוק עצום מהתפקיד שנבחרנו עבורו. כמובן, את המסר הזה ניתן להעביר רק כאשר מחזקים את הילדים במקביל ודואגים שהצרכים שלהם לא יקופחו".
הפסיכולוג חזקי שטיינמץ מדגיש כי תמיכה לאחים חשובה ממש. המציאות מוכיחה שיתכנו מצבים בהם ילדים שיש להם אח עם צרכים מיוחדים, מייצרים בעיות כדי לקבל תשומת לב שלילית, או יהיו בתים בהם הילדים הופכים לילדי פורצלן כדי לא להכביד על ההורים. במקרים אחרים, ייתכן שהילדים עלולים לחיות בבועה של סיר לחץ.
"אני ממליץ להורים להיות קשובים לילדיהם, לתת להם את הזמן והמקום לפרוק ולדבר. כשילד יודע שלהורים שלו יש תמיד מקום בלב עבורו, הוא לא ישמור דברים בלב, והדבר ייתן לו חוסן נפשי בהתמודדות האחרות בחייו".
בעיה קשה נוספת הנוגעת להורים המתמודדים עם ילדים נובעת מכך שאין להם אפשרות לעזוב את הבית, כולל לשמחות משפחתיות קרובות. אופציה של שמרטפית לא קיימת בדרך כלל, מכיוון שקשה למצוא נערות ואפילו בחורות מבוגרות יותר שמסכימות לקבל אחריות על ילדים שזקוקים להנשמה, להזנה מיוחדת או אפילו לסיוע בחמצן. אפילו יציאה הכרחית לקניות דורשת תכנון מוקדם, ופעמים רבות ברגע האחרון מגלים ההורים שהם חוששים ולא יכולים לצאת מהבית כי אין להם מי שימלא את מקומם.
חזקי שטיינמץ: "זו בעיה אמיתית וכואבת. בציבור הכללי יש תלמידות הלומדות במגמות של חינוך מיוחד שמוכנות לשמור על ילדים כאלו, אבל בציבור החרדי עדיין אין אופציה כזו. אני קורא למי שיכול לסייע ליצור שירות שכזה לתועלת הציבור החרדי – לקדם את הרעיון".
אם מישהו מהקוראים מוכן להירתם למשימה ולאפשר גם למשפחות היקרות הללו לצאת מהבית בלב שקט, אנחנו ב'משפחה' נשמח לדעת ולפרסם על כך.
