מאבחנים אותם, כותבים עליהם, מתמודדים איתם, מדברים על האתגרים שלהם – אבל מי שאל אותם פעם מה הם חושבים על עצמם? | “כתבתם על האוטיסטים, אבל מדוע אתם לא שואלים את האוטיסטים עצמם מה הם חושבים על הנושא, ובעצם על עצמם?” זעק מכתב שהגיע למערכת ‘בתוך’, והוציא אותנו לדרך מרתקת | בראיונות אמיצים, בטקסטים גלויי לב, משתפים בוגרים שמוגדרים על הרצף האוטיסטי בתפיסת עולמם, בקשיים שאיתם הם מתמודדים ובמשאלות הלב הכמוסות | מדברים ברצף
”אני רואה את עצמי כאדם.
אני שונה מרוב בני האדם כי אני תופס את העולם באופן שונה.
אני לא מבין את החברה באופן אוטומטי, והייתי צריך ללמוד את זה.
יש לי תפיסה לוגית טובה ואני אוהב לאסוף ידע, מאוד אוהב פילוסופיה.
אני מבין מורכבות בקלות, אבל אינטראקציה חברתית יכולה להיות קשה לי לאורך זמן כי היא דורשת ממני הרבה מיקוד ושימת לב”.
”אני תופס עצמי ביחס לזולת כשונה כמובן.
זה טוב ורע.
“אני לא רוצה להיות באמצע כי שם איעלם, אבל יש לי ייחודיות, כך שיש דברים שאני יותר טוב בהם ויש כאלו שפחות.
אני יכול להסתבך עם דבר פשוט כמו להזמין משקה, אבל להתעמק ברוב הנאה בהגות עמוקה של הוגה דעות מפורסם, או לנתח את הלוגיקה של הזמן כתפיסתו של הסובייקט (קאנט), וזה פער משמעותי”.
את השורות שבהן פתחנו את הכתבה, כתב אבי ליפשיץ, בן שמונה עשרה וחצי מרחובות. חדי העין או המקצוענים שבנו מזהים בין השורות והמלל הגבוה, היושרה והמודעות העצמית הגבוהה כל כך – את הטייטל הנוסף, המשמעותי שלו.
אבי נמצא על הספקטרום בתפקוד גבוה, וההגדרה הזו מסבירה היטב את מה שהוא מרגיש וממשיך להעלות על הכתב:
”אני לא רוצה שהחברה תעמיד פנים מצד אחד שאנחנו זהים לנוירוטיפיקלים (האנשים שאינם אוטיסטים, מושג שטבעו האוטיסטים עצמם, ש”פ), ומצד שני שלא תסווג אותנו ומעשינו כ’אוטיסטים’. כלומר, מצד אחד ישנם אנשים שנוטים לראות אוטיסט מתפקד טוב ולנסות להעלים את היותו אוטיסט (‘מה פתאום, אתה נורמלי לגמרי, כמו כל אדם’). זה לא רק מונע התייחסות וקבלה של הקשיים שלו, יחס שהוא צריך וזקוק לו מאוד, זה גם גורם לאנשים לשפוט אותו לרעה, כי הוא מתנהג ‘מוזר’ או לא כמו שראוי לדעתם, כך שמהעלמה של האוטיזם נדחק הצידה גם הקושי האמיתי.
“מצד שני, אם נקצין לצד השני ונבקש מהחברה לראות בנו ‘אוטיסטים’ בהתאם להגדרה שלנו, תיווצר בעיה חמורה לא פחות, כי החברה תקטלג את ההתנהגות הזו כקשורה לאוטיזם ותשים אותנו במסגרת של מה שהיא חושבת שאוטיזם אומר. זה ייצור מצב לדוגמה שבו אדם אוטיסט יספר בדיחה לא במקום, וכולם יחייכו ברחמים ו’יקבלו’ אותה כבדיחה של אוטיסט.
“הבעיה בזה שצורת השיפוט הזו מוגבלת למה שנוירוטיפיקלים מדביקים למסגרת אוטיסט, במקום לראות בנו אדם שיש לו גם קשיים בשל האוטיזם.
דוגמה נוספת: יכול להיות שמישהו יתקע אוטיסט בעיצומו של ויכוח בטענה:
‘אתה לא מבין כי אתה אוטיסט’, משום שבתפיסה של האדם הנוירוטיפיקל, אנשים אוטיסטים הם בעלי לוגיקה חלשה.
ואגב, גם לאוטיסט אסור להשתמש באוטיזם כתירוץ להתנהגות חסרת אחריות”.
מרגיש חזק את העולם
את הרעיון הזה, לשמוע מאנשים שמוגדרים על הרצף איך הם רואים את עצמם, קיבלנו בעקבות כתבה שפורסמה כאן לפני מספר חודשים, ועסקה בבוגרים על הרצף בתפקוד גבוה – תחום חדש ומרתק שנמצא לאחרונה על השולחן, בעיקר בשל המספר הגבוה של המאובחנים בשנים האחרונות.
הכתבה זכתה כצפוי להדים רחבים, אבל מכתב אחד מני רבים שהגיע למערכת ‘בתוך המשפחה’ היה בכל זאת מאתגר הרבה יותר.
“כתבתם על האוטיסטים, אבל מדוע אתם לא שואלים את האוטיסטים עצמם מה הם חושבים על הנושא, ובעצם על עצמם?” זעק המייל, ובמערכת הוחלט להיענות לבקשה.
זה לא היה פשוט כל כך. למצוא אוטיסטים ברמה גבוהה, שמוכנים גם לדבר ועוד על עצמם – היה משימה מאתגרת. הרבה מאוד אנשים שענו להגדרה הזו לא הסכימו להשתתף בכתבה, אבל את אלו שהסכימו לדבר היה מרתק לשמוע. מי שסייעה לי במיוחד הייתה שרי ליפשיץ המקסימה מרחובות, שאליה פניתי אחרי ששמעתי שיש לה בן שמוגדר על הרצף.
“יש לי חמישה כאלו, מכל הסוגים ובכל התפקודים, רק תבחרי”, היא ענתה בהומור, שמצדיק אולי כתבה בפני עצמה על האישיות המיוחדת שלה. מטבע הדברים, בחרתי לשמוע את הגבוהים במיוחד. שניים מתוכם נעתרו למשימה: אבי בן השמונה עשרה ונפתלי בן הארבע עשרה.
“קשה לנסח הגדרה כללית שכוללת את כל התחום של ‘אני’”, עונה אבי בתחכום על השאלה ‘איך אתה תופס את עצמך’. “כרגע אסתפק בהגדרה של ‘אדם’. ראשית, כמו שהקדמתי, אני אוהב פילוסופיה, מדע, אומנות וכל מה שנח ביניהם. באופן סובייקטיבי כמובן, אני תופס את עצמי כאדם חכם, רציונלי ובעל יכולות תפיסה וניתוח גבוהות”.
אבי מוסיף ומציין כי לדעתו יש להבדיל בין תפקוד גבוה לבין בינוני ונמוך (אף על פי שגם נמוך ובינוני הם בעלי שונות רבה שמציבה אותם במקומות שונים על הסקלה).
“אוטיזם בתפקוד גבוה שונה בהרבה בחינות מהאוטיזם בתפקוד נמוך ובינוני”, הוא טוען. “הדמיון העיקרי בינינו לבין האנשים שמוגדרים כך, הוא במוגבלות החברתית ומגבלות מסוימות בתחום הסנסורי התנהגותי (כגון ויסות, חזרתיות וכו’). כמובן, אני לא אוכל להתייחס לכל צורת ההתבטאות כי אני לא יכול להפריד בין החלקים השונים באישיות שלי”.
במה וכיצד האוטיזם מתבטא אצלך?
“אני חושב שאני שונה מרוב רובה של החברה לטוב ולרע. ההגדרה של אוטיזם הייתה משמעותית מאוד עבורי בתחילת הדרך, היה קשה לקבל זהות והשתייכות לסקטור מסוים. אבל היום אני לא מרגיש שום דבר מיוחד מלבד רמה כזאת או אחרת של זהות”.
לדעתך, אוטיזם בתפקוד גבוה כולל בתוכו גם יתרונות?
“אני לא יכול לטעון שיש חסרונות או יתרונות בהגדרה הזו, כי הכל נחשב לחלק מסוים בי. אני גם לא יכול להצביע על חלק ב’אוטיזם’ שמקושר לתכונות שונות. אבל בהשוואה לנוירוטיפיקלים, אני ביליתי את רוב חיי עם עצמי ולמדתי להכיר לעומק את חלקי האישיות שלי, להבין את הרגש שלי טוב יותר ולחדד את התפיסה הלוגית שלי. אני לא יכול לדעת אם זה עניין טבעי שכל או רוב האוטיסטים יכולים להצביע עליו, או שזו תוצאה של מסלול חיי”.
אבי, בשונה אולי מרובנו, מסכים לדבר בצורה אמיצה, ישרה וישירה גם על החסרונות שלו. “אחרי הרבה מאוד עבודה עצמית, אני יכול לציין שהחסרונות מתבטאים בעיקר בחוסר היכולת לפעול באופן אוטומטי בחברה. אני תמיד נאלץ לנתח ולפרש באופן ‘ידני’ את המצב החברתי הנתון, המשמעות של אותו מצב חברתי והדרך הנכונה להגיב ולהתנהל איתו. זה דורש הרבה אנרגייה וזה מתיש לאורך זמן, זאת נוסף על קושי בביצוע מטלות הכרוכות בלוחות זמנים”.
אבי משתף בקשיים בוויסות תחושתי שהוא חווה, ובקשיים בתחומי השמיעה, הריח והמישוש. הוא מרגיש את העולם דרך החושים בצורה חזקה מאוד, והדבר מעיק מאוד וגם מעייף מאוד לאורך זמן.
טוב לא פחות מאחרים
כנער שמודע לעצמו בצורה מעוררת התפעלות, אבי מתבונן גם במרחב שבינו לבין החברה הרגילה, ומנתח אותו בדרכו הייחודית:
“התפיסה של האוטיזם בחברה הרגילה מקובעת בהתאם להגדרה המקובלת, ולעיתים קרובות החברה משייכת אותי אוטומטית להגדרה הזו, כשהיא חושבת שמכיוון שאני ה’אובייקט’ אני לא יכול לשפוט את הדברים בצורה נכונה.
“אם ניקח את הנטייה של המוח להשיג ביטחון כצורך בסיסי, ואת העובדה שהוא מפרש ידע כביטחון – הכי נוח הוא להגדיר מישהו וכך ‘לדעת’ עלי הכל. ואם גם ניקח את כמות הקלישאות על האוטיזם וההתייחסות אליו כסוג של מחלה שמתווספת לאדם – קל לראות איך נוח ושכיח לתפוס אותי בצורה כה מצומצמת ושגויה”.
כשאני מנסה לברר אם יש לו מטרה ומשאלת לב, אבי עונה ללא היסוס: “המטרה היא להיות עצמאי, ואני מקווה להשיג אותה באמצעות עבודה עצמית; והמשאלה היא לווסת את העולם באופן טבעי ולהבין את החברה באופן טבעי. אם את המטרה אני מקווה ומאמין שאוכל להשיג, בשביל המשאלה אני ממתין ל’דג זהב’ שיגשים לי אותה”.
לאבי יש מסר שהוא רוצה להעביר לציבור הנוירוטיפיקלי:
”אל תתפסו אדם על הרצף כאדם שהוא על הרצף, תראו אותו כאדם.
ואל תעניקו לו ‘חסד’ בדמות הגדרה של מוגבל או הגדרה שיפוטית חמורה יותר,
נהגו בו כאדם בפני עצמו.
אם הוא נמוך אל תצפו ממנו להגיע למדף גבוה ללא כיסא, ואם הוא מגמגם זה לא אומר שהוא מוגבל בהבנה.
לי באופן אישי שיח יכול להיות מאוד מתסכל כי אני תמיד צריך לנחש במידה מסוימת מה הרצון בשיחה הזו, ומה מרגיש האדם מולי, ולכן כנות יכולה להיות מקילה מאוד.
לעיתים להרבה אנשים (על הרצף או שלא) זו אופציה טובה מאוד, להבדיל מבוטות, שזו כנות ללא מסננת של נימוס”.
כאמור, נפתלי ליפשיץ, אחיו של אבי, הוא רק בן ארבע עשרה. הוא לומד בכיתת תקשורת, וכבר כשהיה בכיתה ה’ הסביר לכל חבריו, שלא כולם היו מודעים למצבם, שכל מי שנמצא בכיתה הזו הוא בעצם לוקה באוטיזם. את תשובותיו מעדיף נפתלי לענות בכתב.
“אני מגדיר את עצמי בתור אדם מיוחד שטוב לא פחות מאחרים”, כותב נפתלי. “יש לי כוח רצון חזק, התמדה, ואני גם לומד מהר, ואפילו מצטיין בכושר”.
נפתלי מגדיר אדם על הרצף כ’מישהו שנולד קצת שונה עם קשיים’. “אצלי זה מתבטא בוויסות חושי. אני לא אוהב מגע”.
מהם היתרונות של להיות אדם על הרצף? מהם החסרונות?
“היתרונות הם שאתה יכול להשתמש באוטיזם כדי לקבל פטור מהרבה דברים. אני לא אוהב להשתמש בזה ככה, אבל לפעמים באמת צריך.
“החסרונות הם שהרבה ילדים מגדירים אותי טיפש שלא יכול לעזור לעצמו, כשאני לא מבין סיטואציות. הרבה פעמים אני יוצא טיפש כי לא הבנתי את הסיטואציה, וממש לא טוב לי עם זה. ומשהו נוסף: אם מישהו יאמר לי משהו, המילים הללו ייתקעו לי בראש לנצח”.
יש מסר שרצית להעביר לאנשים שאינם אוטיסטים?
“לא להשתמש באוטיסט בתור מילת גנאי”.
לא רוצה להיות ללעג
רחל, בחורה חכמה ואינטליגנטית מאוד, משתפת אותנו בחוויותיה הלא קלות כילדה ונערה על הרצף האוטיסטי בתוך עולם רגיל:
“למדתי בכיתה רגילה, אבל מאז ומתמיד היה לי קושי, בעיקר בחברה. הבנתי הכל בשיעורים, אבל לא היו לי חברות. כשדיברתי, לא פעם לעגו לי. כשהתנהגתי בצורה מסוימת שלא ראיתי בה דופי, קיבלתי פרצי צחוק. בשלב כלשהו הבנתי שיש בי שונות או לקות, ולכן הסתגרתי יותר ויותר. לא רציתי להיות ללעג ולקלס”.
יכולה לפרט קצת?
“כשהייתי בכתה ג’ אמרתי למורה שהיא לבשה את הסוודר שלה הפוך. החברה שישבה לידי אמרה מייד ‘טיפשה, זו הדוגמה של הסריגה’. אבל המורה דווקא הביטה בסוודר והאדימה. הבנתי ממבעה שאני צדקתי, אבל היא הורתה לי לצאת החוצה, כשהיא נותנת לי גם עונש להעתיק את האמרה ‘יהי מורא רבך כמורא שמיים’ מאה פעמים.
“במקרה אחר הגיעה תלמידה חדשה לכיתה. ניגשתי אליה ולחצתי את ידה בחוזקה, כפי שאבא שלי רגיל לעשות כשהוא נפגש עם חברים. אבל החברות שלי התפקעו מצחוק, ואני לא הבנתי מדוע”.
את זמנה הפנוי העבירה רחל בקריאת ספרים.
“אני אוהבת מאוד לקרוא”, היא משתפת. “כשחברותיי בילו ביחד במשחקי חצר בשנות הילדות, אני ישבתי בספרייה וקראתי. כשהן עסקו בתכנון ערב חברותי, העדפתי לקחת תפקיד שולי, העיקר לא להיות שם. כך יצא שרכשתי ידע רב שהיה לי לעזר בשיעורים. הייתי מצביעה ומשתתפת, והיו מורות שאהבו את זה מאוד ושיבחו אותי על כך. זה נתן לי תחושה נפלאה, כי מחמאות אחרות לא קיבלתי.
“דווקא לקראת סוף בית הספר היסודי המצב החברתי שלי השתפר. פתאום היו בנות שרצו ללמוד איתי למבחן, להגיע אלי הביתה, ואני שמחתי מאוד. כיום, במבט בוגר, אני מבינה שהן רצו להיות צדיקות ובעלות חסד ולקרב אותי, וכמובן רצו גם להיעזר בידע שלי במקצועות רבים, ולא רצו בחברתי. אבל בכל מקרה, לא הייתי כל כך בודדה בשנים הקריטיות הללו”.
גם בבית, רחל לא חוותה חיים קלים. “הייתי מבצעת מטלות רבות באיטיות נוראה”, היא משחזרת. “הוריי ואחיותיי לא הבינו מדוע כל דבר אורך לי פי שלושה זמן, ומדוע אני מתחמקת ממטלות רבות. לא ידעתי אז להצביע על הקושי הגדול שיש לי בוויסות תחושתי, שגרם לי לסלוד ממגע עם מים, ועל הקושי לשהות במקום שיש בו מוזיקה בווליום גבוה, כמו שהיה בדרך כלל בבית שלנו בימי שישי ובערבי חגים, כשכולם עבדו במטבח. ניסיתי לבקש שינמיכו את הווליום, אבל אף אחד לא הבין מה מפריע לי, ולכן העדפתי לברוח לחדר שלי, מה שהצטייר בעיני כולם כעצלות”.
בשנות הסמינר הקשיים הלכו וגברו, אבל במקביל התפתחה בה ההבנה שיש בה בהחלט משהו שונה. “אני זוכרת שכאשר הייתי בכיתה י’ ביקשתי מאמא שלי ללכת לאבחון. ברגע הראשון היא נרתעה, אבל ראיתי על פניה שגם היא סבורה שיש לי בעיה. האבחון קבע שיש לי אוטיזם בתפקוד גבוה, מנת משכל גבוהה מהממוצע, אבל קושי גדול בוויסות תחושתי”.
במבט בוגר, את חושבת שלאינטליגנציה שלך יש יתרון מול הקשיים הרבים של האוטיזם?
נראה שהשאלה לא פשוטה עבור רחל, ולרגע אני מתחרטת שהעליתי אותה. “אני לא נפגעת”, היא ממהרת להבהיר, “אבל את צודקת. כשהייתי צעירה יותר, העובדה שיש לי ידע רב שעולה בהרבה על זה של חברותיי נתנה לי תחושה טובה, הרגשה שיש לי יתרון. כשקטפתי במבחנים מאיות בלי להתאמץ, זה היה פיצוי על עוגמת הנפש שהייתה לי בחברה.
“כיום אני מבינה שהאינטליגנציה לא מחפה על הקשיים שלי בתחום החברתי, ועל העובדה שאני שוב ושוב נתקלת בסיטואציות שאני לא יודעת איך להגיב עליהן, אף על פי שאני בהחלט משתדלת וגם מצליחה לא פעם ללמוד מטעויות.
“אילו הייתי יכולה לבחור, אולי הייתי מוכנה להיות פחות חכמה אבל בעלת אינטליגנציה חברתית תקינה. אבל אם כבר נגזר עלי להיות אוטיסטית – ודאי שעדיף להיות בתפקוד גבוה”, היא מסכמת את חוויותיה בעולם שמקיף אותה, ואת החלום הקטן שלה: פשוט, להיות חלק מהחברה. ]
***
מתוך הלב של אמא
כשמדברים עם המרואיינים, אי אפשר שלא לקלוט לפתע עד העומק ש’אוטיסט’ הוא רק אבחנה. מאחוריה עומד אדם, שהוא לגמרי כמונו. אדם שיש לו לב ונפש, אדם שמתבונן בעולם במבט עמוק ומחפש לעצמו מקום.
האם כחברה אנחנו מסוגלים לעמוד באתגר הזה, להתעלם ממה ששונה, ולהתייחס אליהם כשווים בין שווים?
דיברנו עם שושנה מאלעד, אם לשני ילדים על הרצף בתפקוד גבוה. הגדולה נשואה, והשני, בן שבע עשרה כיום, לומד בישיבה רגילה ומקבל עזרה רבה.
כאמא שמלווה את ילדיה במסלול הארוך והלא פשוט שלהם, רואה שושנה את האופן שבו אנשים מתייחסים לאוטיזם, את אלה שיודעים לראות את האדם שמאחוריו, ואת אלה שלא יודעים מספיק.
“הבן שלי אובחן כבר בגיל שתים עשרה, אבל הבת שלי אובחנה רק בגיל שבע עשרה”, מספרת שושנה. “למעשה, כבר בהיותה ילדה היא דיברה בצורה לא ברורה. היא למדה בכיתה מקדמת ובהמשך בחינוך הרגיל, אבל הקשיים נמשכו. לא היו לה חברות, והיו בהחלט בעיות התנהגות. אבל היא השקיעה בלימודים, ואף על פי שלא קצרה ציונים גבוהים וקיבלה הרבה עזרה, הצליחה לעמוד במטלות.
“ככל שהיא גדלה, הקשיים החברתיים העמיקו. חוסר הטקט שלה היה בולט מאוד, והפער בינה לבין חברותיה הלך וגדל. המעניין הוא, שכאשר היא הגיעה לגיל שתים עשרה הלכנו למאבחנת מומחית בתקשורת, והיא טענה שאין לילדה שום בעיה. לדעתה, הכל היה נעוץ בנו, ההורים, שלא יודעים איך לחנך את הבת שלנו. היא הפנתה אותי להנחיית הורים”.
איך קיבלת את ההמלצה?
“היה לי קשה מאוד. היה לי ברור שלילדה יש בעיה, ולא לי. אבל אמרו לי שמדובר במומחית גדולה, כך שלא היה טעם להתווכח.
“דווקא עם הקבלה לסמינר לא היה שום קושי מיוחד, ברוך השם. בחסידות שאליה אנחנו משתייכים, כל הבנות מתקבלות אוטומטית לסמינר. אבל בסמינר עצמו נמשכו הקשיים.
“היא הייתה מדברת בקול רועם, בזמן הלא נכון ובצורה חסרת טקט. היא נדבקה לחברות שלא ידעו איך ‘להתפטר’ ממנה, ולאט לאט היא התחילה להתנתק ולפתח כפייתיות בנושא החברה.
“הישועה שלה הגיעה בגיל שבע עשרה, כאשר הלכתי איתה לאבחון נוסף אצל פסיכיאטר. הוא אבחן את האוטיזם וגם נתן לה תרופה לחרדות, שלמעשה הצילה את חייה, בחסד השם.
“בגיל צעיר יחסית, הבת שלי התארסה עם מישהו מהחסידות שלנו שסבל מבעיה אחרת. כיום הם נשואים, הורים לשני ילדים מתוקים, אבל אני מתחזקת את הבית שלהם על בסיס קבוע, ונמצאת עבור הבת שלי ומשפחתה כמעט סביב השעון.
“דווקא הנישואין עשו לה רק טוב. היא השתפרה והתבגרה מאוד, למדה מקצוע, והעובדה שהיא אם לילדים, כמו כל חברותיה, פשוט ‘הרימה’ אותה. כיום היא מאשימה אותי שאני חושבת שהיא אוטיסטית”.
בנה השני של שושנה אובחן בגיל שתים עשרה. “כבר מגיל צעיר הרגשתי שהוא לא כמו כולם, אבל כל האבחונים יצאו תקינים. הוא התחיל גן רגיל, אבל ביקשתי שיעבור לגן שפה בגלל איחור בדיבור. לאורך כל השנים שוב ושוב ביקשתי שיעבור אבחון, אבל כולם אמרו לי שהבעיה רק בראש שלי”.
ובמבחן התוצאה?
“בלימודים הוא הצליח, וגם בחברה באופן מסוים. הייתה התנהגות לא תואמת, אבל בעיקר קושי בוויסות. כשהיה בכיתה ה’ התחילו בעיות, הייתה נסיגה לרעה בכל התחומים”.
מה יש לך לומר על היחס שהילד קיבל מהסביבה?
“לא היה לו קל. הילדים לעגו לו, והמלמדים היו חסרי אונים. באיזשהו שלב העברנו אותו למוסד אחר, ושם הוא פרח, ברוך השם. הצוות במקום התעקש על אבחון במטרה להבין את קשייו ולעזור לו, ואכן בגיל שתים עשרה הוא אובחן על הרצף. זה דווקא הרגיע אותי. אחרי האבחון ראינו שיפור אדיר גם בבית וגם בכיתה, ברוך השם”.
נעמי, עובדת בתחום החינוך המיוחד ואם לבן על הרצף בתפקוד גבוה בן תשע עשרה, מתארת נער בוגר, עצמאי בפעולות היום יום – ועם זאת סובל מהמון קשיים התנהגותיים והתנהלותיים עם אנשים, עם דרישות ועם מקומות רגשיים.
“במצבים כאלו פתאום רואים שהבן שלנו, שנראה בחור ישיבה רגיל, לא בדיוק כמו כולם. הוא נמצא בקו התפר בין הנורמלי ללא–רגיל. בבית הכנסת הוא מתפלל בטון שונה, תנועותיו מוזרות, אבל הקו בינו לבין הנורמלי והסביר הוא חמקמק ומעורפל, שקשה להגדירו.
“הבן שלי אובחן בגיל חמש, אחרי מסע ארוך בין מאבחנים ואנשי מקצוע”, היא משחזרת. “בתחילה זה היה נראה כמו עיכוב שפתי, ובהמשך עיכוב התפתחותי רב תחומי. רק אחרי שנים התחזקה ההכרה שמדובר בקושי תקשורתי.
הוא היה חכם ומבין, אבל מתבודד, לא חלק מהקבוצה, ומוצף רגשית בקלות, מתפרץ וצועק כשקורה משהו לא מתוכנן, והיה קשה מאוד להרגיע אותו. היו לו גם חרדות ולחץ לא אופייני לגיל”.
אחרי האבחון התחיל הילד לקבל עזרה אינטנסיבית והתקדם יפה, ברוך השם, אבל למרבה הצער, החברה לא בדיוק העניקה לו סביבה תומכת.
“הייתי במתח כל יום מתי אקבל טלפון שמישהו פגע בו ולעג לו”, נזכרת נעמי בכאב. “עברנו קשיים רבים לאורך שנות לימודיו. בתחילה הוא שולב בכיתה רגילה עם תוכנית תקשורת, אבל בכיתה ו’ אמרו לנו שהרמה הלימודית קשה עבורו, והעברנו אותו לכיתת תקשורת קטנה. בפועל, המעבר היה מאכזב מאוד וגרר נסיגה התפתחותית, ועל כן לקראת העלייה שלו לישיבה קטנה החלטנו לחזור שוב לחינוך הרגיל”.
זה הצליח?
“לצערי הגדול, לא. מהישיבה הראשונה הוא נשלח חזרה הביתה אחרי חודש בלבד. בישיבה האחרת שבה שולב, היה לו אברך שליווה אותו כל היום, והצוות היה בסדר גמור, אבל החברים לעגו לו. הם ניצלו את תמימותו, והוא לא הבין. בסוף השנה הרמתי ידיים. הבנו שהישיבות הרגילות לא בנויות להתמודדות הזו, והעברנו אותו לישיבה מיוחדת לאוטיסטים בתפקוד גבוה.
“הבן שלי מרוצה שם. לא פוגעים בו. אבל אני מרגישה שהוא מפסיד מכך שהוא בחברה ‘מיוחדת’. לדעתי הוא יכול היה להיתרם הרבה יותר בחברה הרגילה, אילו היו שם אורך רוח ונכונות”.
מתברר שלמרות ההכלה המדוברת כל כך כיום, עם כל המודעות ועל אף העובדה שרבים כל כך מאובחנים על הרצף – כחברה, עדיין עלינו לעבור כברת דרך כדי שנצליח להעניק יחס שוויוני באמת גם לאלה ששונים מאיתנו.
“תראו אותנו כבני אדם”, מתחננים המרואיינים בכתבה. האם נצליח להיענות לבקשתם הנוגעת ללב, הלגיטימית כל כך?
