הזדמנות מיוחדת

לא קל להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אך לעיתים המשא הופך לכבד עוד יותר בגלל יחסה של הסביבה | אימהות לילדים מיוחדים פותחות שיח מלב רגיש ומרגיש על החוויות האישיות שלהן במרחב הציבורי. "רק ביקשנו שתתייחסו אלינו רגיל" | מיוחדים במינם

זוהרית צידקלוב ביקשה בסך הכל לצאת עם בתה אבישג לגינה, כמו שעושות לא מעט אימהות אחרות. נכון שהדבר דרש לוגיסטיקה לא מועטה (בגלל כיסא הגלגלים של אבישג), אך זוהרית ידעה שזה יצדיק את עצמו. אבישג, ילדה עם שיתוק מוחין, מוגבלת אומנם בתנועה, אך מבחינה קוגניטיבית מבינה בדיוק כמו יתר בנות גילה, וכאמא היא משתדלת להעניק לה חוויות זהות לשלהן.

אלא שאת ההמשך גם אבישג וגם זוהרית לא יכלו לשער. "כשהגענו לגינה ראינו שם ילדות קופצות בגומי", מספרת זוהרית. "שאלתי את הבת שלי באופן טבעי: 'יו, אבישג, רוצה לשחק עם הבנות האלו?' ואז התערבה אחת הנשים ושאלה: 'איך היא תשחק? היא בכלל מבינה מה זה גומי?' אבישג כל כך נעלבה עד שהתחילה לבכות, ואותה אישה אפילו לא קלטה, ורק שאלה בקול: 'מה קרה לה?' לא התאפקתי והסברתי לה: 'אבישג בוכה כי היא מבינה כל מילה ממה שאמרת, והיא גם יודעת שאת טועה, כי היא יכולה בהחלט לשחק בגומי. היא יכולה להחזיק את הגומי בכיסא הגלגלים או ביד, או בכל דרך אחרת. אין שום סיבה להשאיר אותה בחוץ'.

"זו רק דוגמה אחת", מוסיפה זוהרית, "והאמת היא שכמעט בכל פעם שאנו יוצאות מהבית אנו נתקלות בהערות או באמירות שפוגעות באבישג כל כך. לאנשים קשה לקלוט שהיא מבינה, הם מדברים מעל הראש שלה, מצביעים, מתבדחים… יותר משאני כואבת בשביל אבישג אני מרגישה לא נעים בשבילם. בכל פעם מחדש אורך לנו זמן להירגע, עד לפעם הבאה כמובן".

מציאות כואבת

הורות לילדים מיוחדים אינה משימה קלה, אך לעיתים קרובות החברה שסביבנו רק מעצימה את הקושי. משפטים שנזרקים לחלל האוויר, במודע או שלא במודע, מבטים חודרניים ושאלות חסרות טקט, כל אלו עלולים להפוך את חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים ושל בני משפחותיהם למסע מתיש ומפרך, ולגרום להם לא פעם להסתגר בבתיהם, רק כדי להימנע מהמפגש המייגע עם החברה.

קשה לכם לעכל את הדברים? האמת היא שעד לשיחה שניהלנו עם זוהרית, אימה של אבישג, ועם אימהות נוספות לילדים מיוחדים במינם, גם אנחנו התקשינו להאמין שזוהי המציאות. כיצד ייתכן שבעולם המתקדם שלנו, שבו אנו כה רגישים לשונה ולמוגבל, יש עדיין מי שאינו יודע להכיל את האחר? הרי אנחנו כל כך גאים בעצמנו שעשינו דרך ארוכה בשני העשורים האחרונים בכל הקשור לקבלת השונה והמיוחד. מהימים בהם הוחבאו ילדים במרפסות, היום מתגאים בהם. אבל עדיין יש עוד דרך לעשות.

לא קל לדבר על כך. לכולנו נוח יותר לעצום עיניים ולהתעלם, אך דווקא בשל כך, לאחר לבטים רבים, החלטנו לחשוף את המציאות כפי שהיא, ללא כחל ושרק. בחרנו להניח אותה על השולחן, להביא עדויות מכלי ראשון, ללא טשטוש או ריכוך. המטרה היא אחת: לשקף מעט מן הקושי, ואולי להיות הסנונית הראשונה בדרך לשינוי הנדרש והמתבקש כל כך.

תכירו את ברכי פרומר, אמא לשני ילדים בריאים ולעוד שניים מיוחדים. "אריאל שלנו, בן החמש עשרה, הוא מיוחד, וגם אליאורה בת השלוש וחצי היא מיוחדת", היא מספרת. "שניהם על כיסאות גלגלים, עם מורכבות רפואית לא פשוטה, ללא יכולת לדבר ולתקשר. אנו מגדלים אותם באהבה ובקושי גדול, עם שאר בני המשפחה".

גם שרי בסר היא אמא לילדה מיוחדת. במקרה שלה היא מגיעה אחרי שני בנים גדולים. "פנינה היא הנסיכה שלנו", מגדירה זאת שרי, וניכר כי היא מתכוונת לכל מילה. "פנינה ילדה יפהפייה, מתוקה ושמחה, עם מוגבלות שכלית התפתחותית קשה, לא מדברת, אך מתקשרת בדרכה שלה".

גם זוהרית, שעליה כבר סיפרנו, עומדת בראש משפחה: אבישג בת ה-12 היא הבכורה, ואחריה מגיעים שלושה ילדים צעירים יותר, הקטנה מהם בת שנה. "אבישג מאוד חכמה, והיא מבינה הכל", מדגישה זוהרית. "הבעיה היא שבשל שיתוק המוחין היא אינה ורבלית, לא מדברת כלל, וכל השיח איתה מתבצע רק בעזרת מערכת מיקוד מבט, כשהיא מקלידה ומתקשרת עם העולם דרך מיילים. היא ילדה חכמה, והפער בין המוטוריקה שלה לבין הקוגניציה הוא עצום".

שלושתן מדגישות כי בתוך הבית הילדים שלהן מרגישים בנוח, וכך גם חשים יתר בני המשפחה. אבישג נושאת בתפקידים בדיוק כמו אחיה ואחיותיה, וגם רבה איתם לפעמים, ממש כמו אחות רגילה; לאריאל יש תחביב קבוע: להאזין לשירים דרך הנגן ולהחליפם שוב ושוב; פנינה היא מרכז הבית, והכל מתנהל סביבה. היא מאוד אוהבת שמתייחסים אליה, שמדברים איתה בגובה העיניים ושמשתפים אותה בכל דבר, יש לה אופי מדהים ושובב, והיא סוחפת את כל מי שסביבה.

"הבעיה הגדולה מתחילה כשיוצאים מהבית", מבהירה זוהרית, "כי במקרה שלנו, בגלל הפער הגדול שקיים בין ההבנה של אבישג ליכולת לתווך אותה החוצה, אנשים מסביב אינם מודעים ליכולות שלה. ברגע שהם רואים כיסא גלגלים, מייד עולה להם קונוטציה של פיגור, אולי גם של חירשות או עיוורון. הם יכולים להצביע עליה ולדבר בקול רם על הכיסא שלה ועל איך שהיא אוכלת, או פשוט לעקוב בהתעניינות אחר כל תנועה ותנועה שלה. אבישג היא החברה הכי טובה שלי, ואנחנו מדברות בפתיחות על הכל. לפעמים היא אומרת לי משפטים כמו 'בגלל שאני נכה, הם מסתכלים עלי ככה', וזה מאוד מכאיב לי. הכי כואב זה שאפילו אנשים שמכירים אותנו, יכולים לבוא ולדבר 'מעל הראש שלה'. לשאול שאלות כמו: 'היא מבינה אותנו?' ו'תגידי, הרמה שלה היא כמו של בני גילה?' בזמן שאבישג שומעת ומבינה הכל".

ברכי: "שמתי לב שזה מתחלק בין אנשים שמתחברים לילדים מיוחדים ואוהבים אותם, לבין כאלו שאפשר ממש לראות עליהם את הרתיעה, ולצערי הם יכולים אפילו להגיד בקול שהם 'נגעלים מהם' או גרוע מכך 'מפחדים מהם'. כואב לי לציין זאת, אך זהו לפעמים המצב.

"מובן שיש לכל צד קיצוניים יותר ופחות. כך למשל בקרב אלו שאוהבים את הילדים אפשר לראות בנות מדהימות, ממש מלאכיות, שמתנדבות איתם בכל עת ובכל מצב. יש לי חברה שהתארחנו אצלה לאחרונה, והיא כל כך הוקסמה מאריאל. דיברה איתו וסיפרה לו סיפורים, עשתה הכל כדי להשביע את רצונו, והוא היה מאושר כפי שלא היה זמן רב. לעומתם, יש הקיצוניים הנגדיים. אלו ששומרים מרחק, לא מוכנים להסתכל על הילדים האלו, ומתנגדים לכך שיפרסמו תמונות שלהם בשערי עיתונים או בקטלוגים של חנויות בגדים. כן, אני מצטטת משפטים ששמעתי לצערי הרב. כהורים אנו מרגישים מייד עם מי יש לנו עסק, ואני מאמינה שגם הילדים שלנו, על אף המגבלה שלהם, מרגישים מי באמת אוהב אותם".

שרי מדייקת: "הקושי הגדול אינו עם זה שאנשים נרתעים. אם לא מתאים לכם להתעניין בילד שלנו ולחייך אליו – זו זכותכם ואף אחד לא מצפה מכם לעשות זאת. אבל בבקשה תכבדו אותו ואותנו, ואל תפגעו בנו.

"לחלק מהאנשים יש נטייה לעשות דבר לא נעים: כאשר הם רואים את הילד המיוחד הם פשוט נעמדים מולו בפה פעור ועוקבים אחרי כל תנועה שלו. אני לא מדברת רק על ילדים קטנים, אלא בהחלט גם על מבוגרים. קחו לדוגמה את פנינה, הבת שלי. כנראה ממש מרתק לראות אותה. תוכיח על כך העובדה שכולם נעמדים סביבה ונועצים בה מבטים מסוקרנים – מגיל אפס ועד זקנה ושיבה. בזמנים כאלו אני חושבת לעצמי: 'מה את מצפה מהילדים, אם המבוגרים לא מצליחים לשלוט בעצמם ולהסיר את המבט?'

"אגב, יש גם כאלו שמתבוננים בנו מסיבה אחרת – בהערצה, או מתוך רצון לקבל כוחות. פעם מישהו נעצר לידי אחרי שעקב אחרינו שעה ארוכה ואמר לנו במלוא הכנות: 'אתם לא מבינים כמה כוח נתתם לי'. בפעם אחרת היינו בנופש, והמארגנים חגו סביבנו וביקשו לשמוע כל הזמן מה אפשר לתת לפנינה לאכול ואיך אפשר לעזור כדי שיהיה לה נוח יותר בחדר. הם ממש יצאו מגדרם כדי לספק לנו את הטוב ביותר.

"אבל ברוב המקרים המבטים הם מזן אחר – של אנשים שסתם כך עומדים ובוהים. במצבים כאלו אני בדרך כלל מחזירה מבט חודר, או לחלופין מציינת את העובדה: 'היא לא הצגה'. הבנים הגדולים שלי גם כן נרתמים לעזור, וכשהם נמצאים הם מקיפים את כיסא הגלגלים בכוונה, כדי לשמור על הכבוד של פנינה. לא כי הם מתביישים בה, אלא פשוט כדי להגן עליה, וליצור חומה שחוצצת בינה לבין הציבור".

דרושה מודעות

קשה להאמין למה שאתן מספרות, הרי בשנים האחרונות מדובר כל כך הרבה על המודעות שעולה לצרכים של הילדים המיוחדים. האם סיפורים כאלו הם לא נחלת העבר בלבד?

הן נאנחות. "אני חושבת שבשנים האחרונות יש יותר מודעות, אך היא בעיקר כלפי הנראות החיצונית של הילדים המיוחדים", משיבה זוהרית. "בעוד בעבר אנשים הסתירו ילדים מיוחדים, היום לא מחביאים אותם ולא מתביישים להוציא אותם. ממילא אנחנו פוגשים אותם יותר ברחוב ונתקלים בהם. אבל חסרה מודעות להבנה במה מדובר, ונדיר מאוד למצוא אנשים שיתעניינו באבישג, ירצו לשמוע איך היא מרגישה ומה היא אוהבת לעשות, שלא לדבר על חברות שיגיעו אליה או יבקרו אותה. אני חושבת שזהו הדבר שהחברה צריכה להיות מודעת אליו יותר – להבין מה באמת עובר על ילדים כאלו, ושהם יכולים להיות חלק מכולנו. בנושא הזה נותרה לנו עוד כברת דרך ארוכה".

"אולי המודעות עולה, אך אנחנו עדיין רחוקים מאוד מהמטרה", מוסיפה ברכי. "אני מתגוררת עם משפחתי בטלז סטון, ומכיוון שזהו יישוב שבו כולם מכירים את כולם הקושי פחות מורגש, אך בכל פעם שאני חורגת ויוצאת עם הילדים מחוץ לגבולות היישוב – לפארק גדול או למקומות ציבוריים, אנחנו הופכים ברגע אחד להיות אטרקציה. האמת היא שבמקרה שלי הילדים המיוחדים פחות מודעים לכך, והדבר פוגע בעיקר בי ובבני המשפחה האחרים שנמצאים איתי. הייתי מצפה שאנשים באופן טבעי יבינו שגם אם זה מעניין ומסקרן, יש להוריד את העיניים, ואם הם לא מבינים – שמישהו ידאג ללמד אותם".

איך הייתן רוצות שיגיבו?

שרי: "ראיתם משהו מסקרן? ילד חריג שאתם לא רואים בכל יום? תציצו ותמשיכו הלאה. אל תעמדו ותבהו. גם אל תדברו בקול ותשאלו שאלות שאינן מתאימות.

"פגשתי פעם אמא עם ילדה שנעצה מבטים בפנינה. התכופפתי לגובה של הילדה והסברתי לה: 'היא לא הצגה, את יכולה להמשיך לשחק'. ניכר היה שאימה נפגעה קשות, והיא אמרה לי: 'היא ילדה קטנה, לא מבינה'. ניצלתי את המצב כדי להסביר לאמא: 'דווקא בגלל שהילדה קטנה זה הזמן ללמד אותה, כי ככה היא תגדל ותהיה מכילה יותר'. הוספתי והבהרתי לה: 'הכוונה לא רק ללמד איך לא לנעוץ מבט, אלא גם איך כן נכון לנהוג. אפשר למשל לגשת לפנינה ולשאול 'איך קוראים לך?' אפשר לחייך אליה, אפשר פשוט לנופף לשלום. אנשים לא מבינים, אבל הם יכולים לקנות את עולמם בתגובה אחת מתאימה".

יש לה גם דוגמה: "באחת השבתות פסענו ברחוב ועברה לידינו אישה עם חבורת ילדים. הם קראו לפנינה כדי לתת לה ממתק לכבוד שבת. זהו לדעתי חינוך נכון, וחשוב כל כך להעניק אותו לילדים שלנו, לא רק כדי שילדים מיוחדים ובני המשפחות שלהם ירגישו יותר בנוח, אלא גם כדי שהם בעצמם יהיו מחונכים וקשובים יותר. החינוך להסתכל על ילד שונה מתוך הענקת כבוד והבנה, מתחיל חד משמעית מהבית ומההורים.

"יש גם משפטים שעדיף מאוד שלא להגיד להורים לילדים כאלו, כמו: 'איזו מתנה השם נתן לכם', ו-'איזה זכויות יש לכם'. כי עם כל הכבוד למתנות ולזכויות שקיבלנו, אתם לא הייתם רוצים להתחלף איתנו. ישבתי פעם עם חברה שאמרה לי לפתע: 'אני פתאום קולטת כמה אמון הקב"ה נתן בכם, כשהוא נתן לכם לגדל כזו נשמה'. זה משפט שהיה כל כך כן ומעריך, הוא נתן לי הרבה כוח והולך איתי עד היום".

ילד גדול, קושי גדול

בשונה מקשיים אחרים שחולפים עם הזמן, הקושי בתגובות הסביבה רק גדל ומתעצם עם השנים. "במקרה שלנו אני רואה זאת מקרוב", מבהירה ברכי, "כי ככל שאריאל גדל כך הוא עושה יותר רעש, צועק בקול רם ומהדהד יותר, פשוט כי הוא נוכח וגדול. הוא תופס יותר מקום ותשומת לב. זה כבר לא אותו ילד קטן ומתוק עם תווי פנים ילדותיים, שאנשים מתקרבים אליו בניסיון לגרום לו לחייך. אני רואה עוד ועוד תגובות של הירתעות ופחד".

זמנים מיוחדים שבהם התחושות האלו באות לביטוי הם כמובן שבתות וחגים, שבהם בני המשפחות חווים זאת מקרוב. "באחד החגים נערך קידוש בבית הכנסת, והשתכנעתי לבוא עם הילדים", מספרת ברכי. "כשנכנסתי לבית הכנסת רוב הנשים כבר ישבו בשקט ובשלווה, אוכלות קוגל עם ילדיהן, כל אמא עם תינוק מתוק בזרועותיה. ברגע שנכנסתי אריאל התפרץ פתאום בהתקף זעם, כשהוא דופק ברגליו על העגלה, מרעיש וצורח. כל תשומת הלב הופנתה אלינו. לא הייתה אישה שלא עקבה אחרי המתרחש, ואני רק רציתי שהאדמה תבלע אותי. העדפתי להסתובב ולצאת, אך הייתי תקועה עם שתי העגלות. זו הייתה סיטואציה כל כך מביכה".

"ברור שההתמודדות שאנו חוות ביום-יום מועצמת במיוחד בשבתות ובימים מיוחדים", מסכימה שרי. "זה מאוד הגיוני, כי בימים רגילים הילדים שלנו יוצאים מהבית בשבע בבוקר וחוזרים בשש בערב, וממילא אין הרבה התמודדות עם החברה. לעומת זאת בשבתות אנו יוצאים ומטיילים, וכתושבי בני ברק אנו נתקלים בכל פעם מחדש בסיפורים אחרים שאם לא היו מכאיבים, יכלו לשעשע את כולנו, כמו ילד סקרן שרץ לפנינו כשגבו מופנה קדימה ופניו נעוצות בכיסא הגלגלים, כי הוא לא רוצה להפסיד את המחזה הבלתי שגרתי, או קבוצת ילדות שיצאו מפעילות 'בתיה' ופשוט פינו לפנינה את הדרך, כשהן כביכול קורעות לה את הים, וצופות בה משני עבריו.

"לא מזמן יצאנו עם פנינה לקניות, כיוון שזה היה יום חופש ולא היה לנו היכן להשאיר אותה. פנינה היא בעלת דעות ורצונות, וכשהחליטה שלא מתאים לה להתעכב בחנות היא פרצה בצרחות מחאה, כשהיא חובטת את הראש בכוח בעגלה. אנחנו מאוד לא אוהבים להשתמש ב'פטור מתור', אבל לא הייתה לנו ברירה. הגענו לקופה וביקשנו שיתאפשר לנו לשלם וללכת, פשוט לתועלת הציבור.

"למרבה התדהמה אחד מהאנשים שעמדו בתור התחיל לצעוק עלינו: 'איך אתם לא מתביישים? הבאתם לכאן את הילדה בכוונה כדי שתאפשר לכם לעקוף את כולם!' יותר מכך שהצעקות שלו פגעו בנו, נפגענו מכך שאף אחד מהאנשים האחרים שבתור או ממנהלי החנות לא נחלץ לעזרתנו".

לפתוח את הלב

אלו לא רק המבטים, התגובות והיחס, אלא גם התחושה של מה שנראה לעיתים כמו חוסר הבנה, או חוסר התחשבות, או אולי נגדיר זאת במילים הפשוטות ביותר: חוסר רצון להבין.

"אני מרגישה שאנחנו לפעמים חיים בשני עולמות נפרדים", נאנחת שרי. "אני לא רוצה להאשים, אבל תחשבו מה עבר עלי כשבאחד הימים הרדמתי את פנינה במשך שעה וחצי, ואז, בשעת לילה החל אחד השכנים מהבניין הסמוך לקדוח בקולי קולות. הערתי לו בקול רם שכל כך לא אופייני לי. אבל גם לאחר מכן הוא המשיך לקדוח, פשוט לא הבין ולא קלט. לא קישר בין הסיפורים על הילדה המיוחדת שאני משכיבה לישון לבין הקידוח בקיר. מה הקשר בכלל?"

"אני חייבת לציין שלעומת המצבים המאתגרים, יש גם מקרים שבהם אנשים פותחים את הלב באופן לא רגיל", מבקשת ברכי להדגיש. "בעבר התגוררנו בבניין  שבו החניה שהייתה רשומה על שמנו בטאבו הייתה רחוקה. אחת השכנות, אישה מדהימה, הציעה מיוזמתה לתת לנו את החניה שלה – הסמוכה לכניסה לבניין.

"גם השכנים בקומה שמעלינו גילו רגישות רבה, כאשר הם ראו את אריאל מתיישב בקביעות במרפסת כשהוא מפעיל לעצמו שירים, לפעמים בווליום גבוה מדי, לפעמים בתשעה באב, בשבתות ואפילו ביום כיפור, אבל לא אמרו מילה. תמיד קיבלו את התחביב שלו ברוח טובה.

"באחת השבתות קיימנו בבית קידוש לחברים של בעלי, וכמובן אריאל הסתובב ביניהם עם הנגן, כשהוא משמיע מוזיקה ושירים. כעבור כמה דקות, אחרי כמות מכובדת של ויסקי, פתח אחד השכנים את פיו ונשא ווארט מעמיק על כך ש'הילד לא מחלל את השבת, אלא הוא מקדש אותה. כי הוא עושה למענה את ההכי טוב שלו'. המשפט הזה היה כל כך במקום, ועד היום אני זוכרת אותו מתוך הודיה גדולה".

שרי: "גם לנו יש שכנה מהממת שמגיעה מדי שבת כדי לבקר אותי ותמיד מתייחסת לפנינה, מבקשת לגשת אליה, ומשוחחת איתה ישירות: 'מה נשמע? איך היה בבית ספר? שמעתי מאמא ככה וככה'. היא פשוט מסתכלת עליה כבן אדם. בפורים היא שולחת לה בקביעות משלוח מנות עם משחקים 'מאירים', כי היא יודעת כמה פנינה אוהבת אורות צבעוניים. יש גם אנשים שפוגשים אותנו ברחוב ומחייכים לפנינה: 'איזו חמודה את', 'איך את לבושה יפה'. תאמינו לי שלא צריכים יותר מזה. רק קצת רצון טוב ודיבור ספונטני וטבעי".

מה אתן מסבירות לילדים הרגילים שלכן על המצב שנוצר?

ברכי: "אני מסבירה שוב ושוב לילדים וגם לעצמי ש'כאשר אריאל הסתובב למעלה בשמיים לפני שנולד, הוא חיפש משפחה שתגדל אותו ותיתן לו את כל המענה והמעטפת שנדרשים לו, ובחר דווקא בנו, כי הוא יודע שאבא ואמא ייתנו לו את הכי טוב שקיים. כך גם הנשמה הגדולה של אליאורה הסתובבה למעלה ובחרה לרדת דווקא אלינו, אפילו שהיא ראתה את כל הקושי שיש לנו עם אריאל, כי היא ידעה שנגדל אותה בצורה הכי טובה שיש.

"זוהי זכות גדולה לגדל ילדים כאלו, וברור לי מעבר לכל ספק שהם מוציאים ממני את הכי טוב שיש. בזכותם יש לנו המון כוחות נפש, בזכותם אנחנו לומדים כל הזמן. הילדים המיוחדים שלי הפכו אותי ואת בעלי להורים טובים יותר, הם גם חיברו בינינו וחיזקו את הקשר הזוגי, כשתמכנו זה בזה במהלך ההתמודדויות. ברור לי שהילדים המיוחדים יכולים ללמד גם את כל העולם שסביבם ולהקנות לו את היכולות האלו. אנו רק צריכים לרצות לכבד אותם ולהתקרב אליהם, לא בשבילם, אלא בראש ובראשונה – בשביל עצמנו".

להיות רגישים

מניסיונכן, מה תוכלו לייעץ להורים נוספים במצבכן?

שרי: "המוטו שלי הוא 'לא בחרנו, אלא נבחרנו'. אלוקים הוא שבחר עבורנו את מסלול החיים, ועם זה אנו נדרשים להתמודד. להורים במצבים דומים אני מציעה לעשות את ההפרדה בין המראה וההתנהגות של הילד לבינם ולפתח שריון שיגן מהסביבה ומכל תגובה או חוסר הבנה. זו גם הזדמנות לחנך את עצמנו, כי דווקא אנחנו ככאלו שזכינו לגדל מתנות כאלו אמורים להיות רגישים לזולת יותר מכל אחד אחר, לא רק בתחום הילדים המיוחדים, אלא בכל תחום שהוא".

ברכי: "אני חושבת שכל אדם צריך ללכת עם מסר פנימי של 'לא לשפוט את האחר'. אנחנו, כהורים לילדים מיוחדים, מכירים את הילדים שלנו מהבית ויודעים בדיוק איזו צורת דיבור מתאימה להם ומה עושה להם טוב, אבל אנשים אחרים לא באמת יודעים, ולעיתים קרובות התגובות שלהם מגיעות מחוסר הבנה. במשך השנים גיליתי דבר נוסף: כאשר מדברים על הילדים שלנו בגלוי ולא מסתירים את מצבם, אנשים ממילא מתחברים אליהם, ולכן עדיף כמה שפחות להסתיר. אנחנו נמצאים כאן בשביל הילדים שלנו – גם בשביל לטפל בהם, גם כדי לקדם אותם, ולא פחות חשוב מזה – לתווך אותם לסביבה".

אתן מאמינות שיכול להתחולל שינוי? שהדברים יכולים להיות אחרת?

ברכי: "אני מאמינה לגמרי שאנחנו בדרך לשינוי. בעשרות השנים האחרונות חוותה החברה שלנו שינוי עצום, וכעת הילדים האלו לא מוסתרים עוד, מוציאים אותם מהבית ולא מתביישים בהם. עכשיו הגיע הזמן להתקדם הלאה. אני טיפוס אופטימי ומקווה מאוד שזה יקרה בקרוב".

שרי: "אני בטוחה שהשינוי האמיתי יגיע רק כשהוא יתחיל מתוך הבתים, עם החינוך הישיר שההורים נותנים לילדיהם. אם הורים לא ידברו על ילדים כאלו בזלזול, לא יירתעו, אלא להפך – יתקרבו ויתעניינו, הילדים שלהם באופן טבעי יסתכלו באופן בריא ונכון יותר על הסביבה.

"אגב, בזכות פנינה אני פעילה בנושא צרכים מיוחדים, ובין היתר מתנדבת בתוכנית מנהיגות הורים בעיריית בני ברק. החלום שלי הוא להוביל מיזם שיכניס לגנים את החינוך הסביבתי לקבלת השונה, כי גיל הגן אינו מוקדם מדי, אלא זהו בדיוק הזמן הנכון ביותר לחנך לכך את הילדים. אז נכון ששום דבר לא קורה ברגע, וכדי לשנות את היחס הציבורי זקוקים לתהליך ארוך ומתמשך. אבל אנחנו בוודאי נמצאים בתחילת הדרך, והלוואי שהכתבה הזו תסייע לקדם אותה גם הלאה".

זוהרית: "גם אני כבר רואה את פריצת הדרך, וכחלק מזה יש לאבישג שעתיים שבועיות שבהן היא משולבת בבית ספר רגיל, וחשה שם הרבה הכלה. הילדות, שקיבלו הדרכה מהמורה, כל כך אוהבות את אבישג, משתפות אותה ומתעניינות בה.

"בשנה שחלפה הן חגגו בת מצווה, ואבישג הוזמנה לכל המסיבות שלהן. פגשתי אימהות שאמרו לי שוב ושוב: 'אנחנו אלו שצריכות להודות לך, כי בזכות אבישג הבנות שלנו נהיו מוסריות יותר, קשובות לזולת ומודעות לצרכים של אחרים'. אני חושבת שזהו בדיוק המסר שצריך לעבור לכולנו – הילדים האלו נותנים לנו, וככל שנתקרב אליהם, כולנו רק נרוויח ופשוט נהיה טובים יותר". ]

המפתח של השמחות

"אלחנן הוא הילד המיוחד ביותר במשפחתנו. לא מזמן חגגנו לו בר מצווה, בשמחה ובהודיה רבה". שרונה עוגור מציגה את עצמה ואת בנה אלחנן עם התסמונת דאון, ובקולה ניכרת ההתרגשות. "קשה לי להאמין שעברו שלוש עשרה שנים מהיום שאלחנן נולד, והביא למשפחתנו הרבה אור. באמת הרבה אור", היא אומרת במלוא הכנות.

עם זאת, לדבריה אי אפשר להתעלם גם מהאתגרים שסובבים אותם כל השנים האלו. "זה התחיל ממש אחרי הלידה. בפעם הראשונה בחיי החלטתי ללכת לבית החלמה, והייתי המומה מהתגובות של האחות בתינוקייה, שהשמיעה אמירות כמו: 'איך לקחת את הילד הזה?' ועוד משפטים שגרמו לי להלם מוחלט. התעלמתי מדבריה, ומכיוון שאלחנן היה ממש קטן, הצלחתי להסתיר את התסמונת מהיולדות שבחדר. כך היה לי נוח יותר. אלא שבמתחם חדר האוכל שוב ניגשה אותה אחות ופלטה משפט שגרם לכל היולדות להבין את המצב. מאותו רגע לא הייתה מישהי שלא ניגשה לעריסה בסקרנות, לראות 'איזה ברנש שוכב שם'. הפכתי למוקד להצגה. ממש כך הרגשתי.

"כשחזרנו הביתה התברר לי דבר נוסף וגם הוא זרה מלח על הפצעים: היו לי באותה עת ילדים בגן, ובדף הקשר, במקום שבו תמיד רושמים 'מזל טוב להולדת הבן', איחלו לנו ולעוד שתי משפחות ברכות להולדת הבנים. אך בעוד למשפחות האחרות נכתב: 'שתזכו לגדלו לתורה, לחופה ולמעשים טובים', אצלנו הייתה הברכה קצרה: 'מזל טוב למשפחת עוגור להולדת הבן'. כאילו לא צריך לברך בשום דבר נוסף. 'הרי מי יודע מה יהיה עם התינוק כשיגדל? והרי בוודאי הוא לא יתחתן'. באותם ימים גם פגשתי לא מעט שכנות ומכרות. היה מדהים לראות כיצד נשים אינטליגנטיות וטקטיות להפליא פשוט מאבדות את המילים. היו כאלו שהתעלמו, היו שטפחו על השכם ואמרו בקול הכי מרחם שלהן: 'כל כך הצטערנו לשמוע…' ואני, רציתי רק דבר אחד: שיתייחסו אלי רגיל, שיאחלו מזל טוב כמו שמאחלים לכל אמא אחרת. שיתעניינו בהתאוששות שלי אחרי הלידה, בחופשת הלידה, וכן, אפשר כמובן להתעניין גם בתינוק, אך בבקשה בלי פרצופים מדכאים ובלי צקצוקי לשון. פשוט דברו בטבעיות".

כאמור, שלוש עשרה שנים חלפו מאז הלידה, ולקראת בר המצווה היה ברור למשפחת עוגור שברצונה לארגן אירוע גדול ומרשים שבו יחגגו עם אלחנן שלהם. "הייתה חשיבה מרובה מאחורי האירוע", מספרת שרונה. "החלטנו להזמין רק את אלו שמחזקים ומשמחים אותנו ואת אלחנן. היינו חדורים ברצון חזק להעניק לו יום של אושר גדול, אך לתדהמתנו נתקלנו בתגובות לא פשוטות כשפנינו לאנשי המקצוע. כך למשל, כשביקשתי להזמין נגן המליצו לי על אורגניסט. הוא ביקש שאכתוב לו בהודעה פרטים על האירוע, ואכן שלחתי לו הודעה מסודרת, ובנוסף ציינתי שמדובר בילד עם תסמונת דאון. מאותו רגע הוא לא הגיב עוד. החלטתי לעבור הלאה, וסיכמתי עם נגן אחר. עדכנתי אותו כבר בתחילה בכך שהילד מיוחד, אך רק יום לפני האירוע, הוא כתב לי: 'אני מצטער, חשבתי על כך הרבה ואני לא מחובר לזה'. כך הוא ביטל את השתתפותו פחות מ-24 שעות לפני האירוע. הייתי בשוק. עברו עלי שעות ארוכות של חיפושים אחר נגן חילופי. לבסוף מצאתי מישהו שיש לו בת עם תסמונת דאון, והוא כנראה התחבר יותר. רק אז התפניתי לכאוב את הכאב הפרטי שלי, על היחס, על חוסר המודעות ועל אי היכולת להתייחס אלינו ולאלחנן כמו להורים רגילים עם ילד בר מצווה.

"אירוע בר המצווה שלנו חיזק אצלי מאוד את התחושה שעדיין יש לציבור שלנו כברת דרך עצומה לעבור בכל הקשור ליחס לשונה ולמיוחד, אך עם זאת גם את התחושה שיש בעולם אנשים מדהימים שנותנים הרבה כוח, בפרט בזמנים כאלו.

"כך למשל הצלם היקר שהיה לנו – שמואל שינקר, שהתייחס לאלחנן ברגישות ובסבלנות, משפחות פולק ולוי שרקדו איתו בשמחה כאילו הוא בנם, חברותיי מקבוצת 'אחיות בלב' שתמכו בי ועודדו לגבש את האירוע, ועוד המון משפחות של חברים ושכנים שלנו שהגיעו ושימחו אותנו ואת אלחנן עד בלי די – מהרגע הראשון עד האחרון, ואפילו נשארו אחרי המנה האחרונה, כשהם מסבירים לנו שהם 'לא מסוגלים ללכת'.

"היו גם מתנדבות מטעם 'עזר מציון' שבאו לשמח בעזרת הנשים עם בלונים ואביזרים, ובראשן רכזת המתנדבות המסורה יעל שטרית, שדאגה למלא את בר המתוקים בעוגות מעשה ידיהן של המתנדבות. היו גם מתנדבים בצד של הגברים, בהם בנים של חברות שלי, שרקדו כל הזמן והקפיצו את הילד עד התקרה, וכן הצוות החינוכי שהגיע במלואו והרגשנו שהוא ממש כמו משפחה.

אלחנן היה כל כך מאושר. הבר מצווה הייתה מותאמת עבורו, ומהרגע הראשון החלטנו שאנחנו זורמים איתו ועושים רק מה שעושה לו טוב. הוא רקד ושמח כל הערב, הרגיש ממש כמו מלך".

שרונה מספרת את הדברים כשהיא בהשראה הגדולה, ומבקשת להדגיש לכל האימהות המצויות במצבים דומים: "תסתכלו על הטוב והחיובי, על אלו שעוטפים אותנו ואוהבים את הילדים שלנו, כי זה מה שנותן כוח. שמעתי פעם מהרב מאיר זוננפלד שליט"א על בחור מתקשה שהצליח ללמוד רק דף גמרא אחד, וכשניגש לרב וסיפר לו על כך, ענה הרב: 'מה שהצלחת זה כמו מאה דפי גמרא'. הוא אמר את הדברים לפני אימהות לילדים מיוחדים ונתן לנו להבין שילד אחד כזה הוא כמו מאה ילדים. יצאתי משם בתחושה מטלטלת, בהבנה שאנו מגדלים ילד אחד שהוא כמו מאה ילדים. נכון שהוא דורש משאבים, אך מביא לנו שמחה אין קץ, והוא עצמו המפתח לכל השמחות שבבתים שלנו".

לתת כוח ועוצמה

מה יוכל לתת כוח להורים לעמוד כנגד הסביבה, ומה נוכל להשמיע באוזניהם כדי להעצים ולא לפגוע? בת חן כהן, מטפלת רגשית ומדריכת הורים, מלווה צוותים ותהליכים עם הורים ב'עלי שיח', מעניקה טיפים חשובים:

התמקדו בחיובי – כולנו מכירות את האנשים שאומרים לנו את המשפטים שמתיישבים על ליבנו, בסגנון: "איזה חמוד הילד". או אפילו רק מביטים בנו בהערכה כשאנחנו לא מאבדים עשתונות אף על פי שהילד מתפרע באירוע ציבורי. כדי לעודד תגובות כאלו חשוב שנגיב עליהן בהתאם. למשל נגיד: "אנחנו אוהבים לבוא אליכם לשבת כי אתם מתייחסים אליו יפה", או: "תודה על המחמאה. ממש נעים לשמוע את זה".

משפטים מחזקים – מומלץ לכל הורה לתרגל לעצמו משפט עם הסבר על המוגבלות של הילד, שבו הוא ישתמש באופן אוטומטי בעת הצורך. המשפט לא צריך להיות מתנצל, אלא מכבד ומסביר. עליו להבהיר את מה שיש בלי לחשוף מידע שאינו נחוץ. כך למשל נוכל לומר: "מוישי באמת ילד מיוחד, יש לו תסמונת דאון. אבל נכון שהוא חמוד?" או אם יש לנו ילד שמתפרץ באירועים או שקשה לו בחברת אנשים, נלמד את עצמנו להגיד: "כשמוישי נחשף להרבה אנשים קשה לו להיות רגוע. עוד מעט נצא החוצה והוא יירגע".

לשתוק, אך להגיב – כשאנו מצויים בסיטואציה שבה נשמעות תגובות בלתי נעימות או שאינן במקום, קשה לפעמים להיות פסיביים, אך לעיתים קרובות זו בדיוק צריכה להיות הדרך. כאן נצטרך לתרגל עם עצמנו משפטים מסוג נוסף, שאותם נגיד לעצמנו בלב. כמו: "האישה הזו לא מבינה מה זה ילד עם מוגבלות. אני כן מבינה". לפעמים נוכל להסתפק בהתעלמות מאותו אדם ובליטוף של הילד שלנו. העיקר שנעשה פעולה כלשהי, שתעזור לנו להרגיש שאנחנו אלו ששולטות בסיטואציה ולא רק נרמסות.

לראות את הטוב – לפעמים מפריעות לנו ההערות של הסביבה, כי הן יושבות על משהו אמיתי שיש לילד ומכאיב גם לנו. ברגע שנהיה מודעות לכך, נוכל להשתדל לחשוב בזמנים כאלו על משהו טוב שאנחנו אוהבות אצל הילד שלנו, ולהזכיר לעצמנו שנכון שיש לו בעיה, אבל גם יש לו חן מיוחד, או שהוא כל כך רגוע בזמנים מסוימים, או כל דבר אחר שייתן לנו כוח ויזכיר לנו בצורה הפשוטה את מעלותיו של הילד שלנו.

נלמד להיעזר בדמויות תומכות – בזמנים של קושי נפנה לקבל חיזוק מאמא או מקרובת משפחה שמעצימות אותנו, מדמויות מהקהילה שמלוות אותנו ונותנות לנו כוח, מאנשי המקצוע הטיפוליים שעוזרים לילד וכדומה. יש גם לא מעט קבוצות תמיכה של הורים נוספים במצבים דומים, שגם הם יוכלו בוודאי לעזור.

תהיו נורמליים – זה המקום לפנות לאנשים שנמצאים בסביבתם של הורים לילדים מיוחדים, ולעיתים לא יודעים מה לומר ואיך להגיב. ההמלצה הטובה ביותר היא 'תהיו נורמליים'. אל תנסו להקצין עם תגובות כמו 'איזה מתוק הילד, הוא כל כך מדהים!' כי אולי באמת ההורים מרגישים שהוא לא מתוק ולא מדהים? גם אל תתעלמו מקיומו, וודאי שלא תהיו שיפוטיים. הרי ההורים קיבלו משמיים את האתגר הגדול של גידול ילד עם מוגבלות, וזה אומר שיש להם בוודאי יכולת לעשות דברים שהורים אחרים לא יכולים. אפשר רק להעריך אותם על כך, וכאשר הגישה היא של הערכה, ממילא לב מרגיש לב, והאמפתיה בוודאי תעבור הלאה.