לוקים בכפליים

משרד החינוך מציג: אטימות מקוממת למצוקתם של ילדים אפילפטיים

למרות ששנת הלימודים כבר נפתחה, עשרות ילדים החולים באפילפסיה לא מאוזנת עדיין יושבים בביתם, בשל סירוב הרשויות לממן להם סייעות פרטיות. כשבדקנו את הדברים, נדהמנו לגלות כי מאחורי ההחלטה עומדים קריטריונים הזויים שקבע בשעתו פרופ' רוני גמזו, מנכ"ל משרד הבריאות לשעבר, ולפיהם רק ילדים שעברו שני פרכוסים בחודש זכאים לסיוע ] הורים דאוגים מתארים בשיחה עם 'משפחה' אירועים מסכני חיים: "מספיקה פעם אחת", הם אומרים, "שהילד שלנו יחטוף התקף ולא יהיה על ידו מבוגר אחראי" ] משרד החינוך בתגובה מקוממת: "בכל מקרה של בעיה רפואית ניתן להזמין מד"א" ] באגודה הישראלית לאפילפסיה מבטיחים: "נצא למאבק ציבורי נחוש עד לפתרון הבעיה" ] שווים ושווים פחות

"שמי יוכבד שרון ואני מתגוררת בירושלים ומתמודדת עם ילדה מתוקה בת 9 בשם רחל, הסובלת מאפילפסיה לא מאוזנת. זה אומר שלמרות שהיא מטופלת בקוקטייל תרופות, הן לא מצליחות למנוע לחלוטין התקפים. בשנה שעברה למדה רחל בכיתה רגילה, עם סייעת רפואית צמודה, שלקחה עליה את כל האחריות על הטיפול הרפואי. בשיעורים ובהפסקות.

"בסוף השנה, הגשנו בקשה לסייעת רפואית לשנה הבאה, היות ולא היה שיפור במצבה הרפואי של אפרת אלא אפילו החמרה, כך שהיא זקוקה להשגחה רפואית 24/7 בבית ובבית הספר. לתדהמתנו, שלושה ימים לפני פתיחת שנת הלימודים, קיבלנו הודעה מעיריית ירושלים כי בקשתנו לסייעת רפואית צמודה נדחתה, בנימוק שעל פי חוזר מנכ"ל משרד החינוך, סיוע רפואי הוא רק אם יש מעל שני פרכוסים בחודש, בעוד שהנוירולוגית המטפלת כתבה שיש לה פעמיים בחודש בלבד. כלומר, אנחנו מתחת לכמות שמאפשרת סיוע צמוד. דא עקא, שמאז הביקור האחרון אצל הנוירולוגית היו לרחל פרכוסים מעל פעמיים בחודש, בין שלוש לארבע פעמים.

"עם קבלת ההודעה הגשנו ערעור עם מכתב חדש ומנומק מהנוירולוגית שבחודשיים האחרונים הייתה החמרה במצב. המכתב הועבר לעירייה, ומשם למערכת ממוחשבת במשרד החינוך. אנחנו ממתינים להחלטת ועדת הערר, ונאמר לנו שהיא תוכל להתכנס רק בעוד שבועיים, כאשר בינתיים שנת הלימודים החלה, בלי שיש לנו אישור לסייעת. אין מצב שרחל תהיה בכיתה בלי השגחה רפואית ובטח לא בהפסקות כי זאת סכנת נפשות. אפילו בבית, אנחנו לא משאירים אותה דקה לבד. אם רחל נחשפת לשמש ומתחממת מידי, זהו טריגר לפרכוס. ואם לא תהיה סייעת בשטח, מי ייקח אחריות על מה שעלול לקרות בשעת ההפסקה?

התנכרות מקוממת של משרד החינוך לילדים החולים באפליפסיה. תמונת אילוסטרציה צילום: פלאש

"בנוסף, קרה כבר שהיא פרכסה במהלך ירידה במדרגות שזהו מצב מסכן חיים ממש. הפרכוס הוא מצב של אובדן הכרה זמני, ופרכוס במדרגות עלול לגרום לחבלות קשות. מי ייקח אחריות למצב כזה אם לא תהיה סייעת צמודה? מבחינת בית הספר, אין להם אפשרות לקחת אחריות על הילדה אם אין סייעת, ומבחינתם, שתחכה בבית עד שהוועדה תתכנס והאישור יינתן. אולם אין אפשרות שרחל תישאר בבית בימים אלה מכיוון שאני לא יכולה להיות צמודה אליה, מסיבות אישיות. שלא לדבר על הנזק הנפשי שייגרם לה כאשר כל החברות התחילו שנת לימודים והיא נשארת בבית. אני מבקשת כי מי שיכול לעזור, ולבקש מחברי הוועדה להתכנס בדחיפות, שיעשה זאת", סוף ציטוט.

המכתב הזה נחת במערכת 'משפחה' בשבוע שעבר, בטרם החלה שנת הלימודים, וגרם לסערה. סיפור שבו מעורבים ילדים שסובלים כפליים הוא תמיד מקרה אנושי ממדרגה ראשונה. לא מספיק הקושי עימה מתמודדת המשפחה, צריך להוסיף עליו החלטות שרירותיות ואטומות המנותקות מהשטח?

אז החלטנו לבדוק את הנושא ואולי ראוי שנתחיל מהסוף: בתוך שעה (!) מרגע הגשת השאילתא למשרד החינוך, קיבלנו הודעה שהעניין סודר, ורחל הקטנה תקבל סייעת צמודה לכל שנת הלימודים. כוחה של תקשורת? אולי והלוואי. העיקר שהילדה תוכל ללכת לבית הספר. על הדרך, התברר לנו שרחל לא נאלצה להמתין להחלטת הוועדה: כבר ביום חמישי האחרון, בראשון לספטמבר למניינם, היא לבשה את מדי הכחול-תכלת וצעדה לבית הספר נרגשת ומאושרת, עם יתר חברותיה ועם הסייעת הצמודה שהייתה לה בשנה שעברה. איך קרה הנס? התברר שעיריית ירושלים, המפעילה את הסייעות, לא יכלה לעמוד בפני מצוקתה של המשפחה, הכניסה יד לכיס והחליטה לממן עבור הילדה את הסייעת מקופת העירייה, עד שתתקבל יתרת המימון ממשרד החינוך. אגב, נודע לנו על מקרה נוסף שבו ילדה חולת אפילפסיה שעניינה תלוי ועומד בפני וועדת הערר מקבלת בינתיים סייעת צמודה, הודות לנדיבותה של העירייה והעומד בראשה. שאפו.

עד שהמוח מתעורר

"אין ספק שמדובר בהתמודדות קשה ומיותרת", מתארת יוכבד שרון, אימה של רחל, בשיחה עם 'משפחה'. "למרות שמדובר בצרת רבים, אין בה נחמה. הבנתי שכיום מתמודדת עיריית ירושלים עם תריסר בקשות לסיוע של ילדים שקיבלו את הסייעות אשתקד ונדחו השנה. מול חמש בקשות שאושרו ובקשה אחת שממתינה להחלטת 'ועדת ערעורים'. אין לי מושג מדוע הילדים הללו והוריהם צריכים לסבול פעמיים, גם מהמחלה וגם מהתנהגות משרד החינוך. כשפניתי למשרד החינוך, נאמר לי שאלו הכללים ואני חייבת על פי החוק לשלוח את הילדה לבית הספר. כשסיפרתי על המצבים המסוכנים שהיא יכולה להגיע אליהם, הם פשוט הציעו לי להזמין מד"א כשיש התקף. אם זה לא היה כל כך מסוכן וכאוב, זה היה מגוחך ממש".

לדבריה, כאשר ילדתה חווה התקף אפילפטי – שנמשך בדרך כלל דקה וחצי – היא רועדת, נופלת ואז מאבדת את ההכרה לפרק זמן של כחצי שעה. הסייעת לוקחת אותה, ליתר דיוק מרימה אותה, לחדר ספח מיוחד שיועד למטרה הזו, שם היא משכיבה אותה על מזרן וממתינה איתה עד שהיא מתעוררת. זה קורה בדרך כלל אחרי חצי שעה, ואז הילדה חוזרת לחיים. היא לא זוכרת מאומה מהדקות שעברו עליה בזמן ההתקף ואחריו, אבל היא מבינה שעברה התקף אפילפטי.

איך אתם מסתדרים בבית עם המחלה הזו?

"אנחנו באמת לא עוזבים אותה אפילו לרגע ללא השגחה. כשהיא רוצה ללכת לחברה אני מלווה אותה בדרך, ואז האמא של החברה לוקחת את האחריות, אחרי שאני מסבירה לה כמובן מה צריך לעשות כשיש התקף. בכל פעם שאני צריכה לצאת מהבית אני חייבת למצוא מתנדבת, לתת לה הכשרה מיוחדת כדי שתדע מה לעשות. לצאת לשמש מסוכן לה מאוד ולכן אי אפשר לשלוח אותה לשחק בחצר או בגינה. לא מזמן, כשחגגנו לרחל יום הולדת בבית, היא התחילה פתאום לפרכס, לעיני החברות שלה ובני המשפחה שהגיעו במיוחד. הסיטואציה הייתה בהחלט קשה ומביכה. במיוחד לחברות של רחל. לקחנו אותה לחדר, והערנו אותה אחרי כמה דקות. היא הייתה מנומנמת ומבולבלת מכיוון שלמוח לא היה את הזמן הדרוש להתעורר".

למרות השנים הרבות שחלפו מאז האבחון הראשוני והמצב הנוכחי, אין מצב לאזן את האפילפסיה?

"זה החלק הקשה בסיפור הזה. כרגע רחל מקבלת את התרופה החמישית שגם היא כוללת קוקטייל של שלוש תרופות. בדרך כלל טיפול באפילפסיה עובד על הציר של ניסוי ותעיה. יש כאלו שאחרי התרופה הראשונה או השנייה מאוזנים, בעוד אחרים זקוקים לניסיונות נוספים".

לדבריה, אפילפסיה זו מחלה יתומה. אין כמעט ארגון ממוסד שמטפל בחולים הללו. היה ניסיון להקים קבוצות תמיכה להורים המתמודדים עם ילדים חולי אפילפסיה בארגונים וולנטרים שונים כמו 'שמעיה' או 'עזר מציון', אבל בינתיים הדברים לא הבשילו. "אנחנו לא מדברים על בקשות לקצבאות מיוחדות או הקלות. פשוט מאוד, שיתנו לילדים שלנו את האפשרות ללכת למסגרת חינוכית בצורה בטוחה. לא יותר".

מערכת אטומה

בשונה מההפי-אנד של משפחת שרון, במקרה של דוד אמסלם מאופקים הבעיה טרם נפתרה. "דוד בן חמש, ומאז היותו בן שנתיים הוא נמצא במצב אפילפטי לא מאוזן", מתארת שירה אמסלם, אימו של דוד. "בשנתיים האחרונות, מאז שדוד החל לבקר בגן עירייה, הייתה לו סייעת צמודה. אבל לפני שלושה שבועות קיבלנו הודעה שהשנה דוד לא זכאי לסיוע".

יש לכם מושג מדוע?

"ממש לא. המצב שלו, לצערנו, לא השתפר. יש לדוד בממוצע התקף אחד לחודש. לפעמים שניים, ואולי בגלל זה הוא לא עומד בקריטריונים. כל התקף כזה גורם לנו כמעט התקף לב. דוד מגיב קשה מאוד לפרכוסים הללו. זה יכול לתפוס אותו באמצע הריכוז, במשחק בחצר או אפילו בשעת האוכל ואז הוא עומד בפני סכנת חנק. הסייעת הצילה את חייו לא פעם, כאשר התגלגל במדרגות לאחר שפתאום החל לפרכס ולאבד הכרה, או כאשר נפל אחורנית בעת משחק בחצר. אפילו אם היה לו התקף אחת לשנה, לא הייתי מוכנה לוותר על הסייעת הצמודה, מכיוון שאין כל צפי מתי זה יקרה".

ניסיתם לברר בעירייה או במשרד החינוך מה קורה?

"המליצו לנו להגיש ערעור, וזה מה שעשינו. הוועדה בעניינו של דוד טרם התכנסה ובינתיים דוד בבית. הוא לומד היום בכיתת מכינה, שם מתקדמים בקריאה, והוא נאלץ להישאר בבית ולהפסיד חומר חשוב. שלא לדבר על הנזק הרגשי שנגרם לו בשל המצב הזה. הוא שואל כל הזמן מדוע הוא לא הולך לכיתה, ולי אין תשובה בשבילו".

במקרה של חמוטל שליו, המתגוררת בפתח תקווה, המצב אפילו חמור יותר. לאחר שבקשת הסיוע נדחתה, ערערו הוריה למשרד החינוך, אבל הערעור נדחה. "חמוטל אובחנה בסך הכל לפני שלושה חודשים", מתארת הדס, אמא של חמוטל. "היה לה התקף אחד קשה מאוד, שהגענו בעקבותיו למיון. חמוטל אושפזה ואז התברר לנו שמדובר באפילפסיה. היא החלה בטיפול תרופתי, וברוך השם מאז היה לה התקף אחד נוסף בלבד. בשל הזמן הקצר, אין לנו מושג האם חמוטל מאוזנת או שלא. מבחינת משרד החינוך, היא לא עומדת בקריטריונים לסיוע, אבל אני חוששת לשלוח אותה לבית הספר ללא סיוע".

כדי להתמודד עם הבעיה, משלמים הוריה של חמוטל לסייעת פרטית שתלווה את ביתם בבית הספר. "מדובר בסכום של אלפי שקלים בחודש אבל אין לנו ברירה. אני לא יכולה לעזוב את העבודה כדי להיות איתה בבית הספר, שלא לדבר על כך שזה לא מקובל וחמוטל תרגיש רע מאוד עם זה. כבר היום היא מרגישה שונה ויוצאת דופן כשיש לה סייעת, למרות שהסברנו לה את חשיבות הדברים. אני מאוד מקווה שחמוטל תמשיך להיות מאוזנת, ובכל מקרה, הנוירולוג שמטפל בה ייתן חוות דעת בעוד מספר חודשים. עד אז, אני מקווה שמישהו במשרד החינוך יתעשת וישנה את החוקים. לא ייתכן שילד שפיתח פעם אחת התקף חריף של אלרגיה שהביא לאשפוזו יזכה בסייעת צמודה, בזמן שילד אפילפטי שחווה התקף לא פשוט ואושפז, יאלץ לעמוד בקריטריונים נוקשים הרבה יותר. אף אחד מהילדים האפילפטים והוריהם לא שש לקבל סייעת צמודה, אבל זה כורח המציאות".

הקריטריון לסיוע: מעל שני פרכוסים בחודש

חשוב לציין כי הבעיה של הילדים חולי האפילפסיה לא נולדה היום. הזכאות לקבלת סייעות רפואיות לילדים הסובלים מאפילפסיה הוכנסה לראשונה למערכת החינוך לפני 9 שנים-בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות דאז, פרופ' רוני גמזו, הנושא את התאריך ה' אלול תשע"ג. על פי החוזר, המדינה מקצה תקציב למימון מלווה אישית-סיעת רפואית לתלמידים בעלי צרכים רפואיים ייחודיים, בין היתר לצורך מניעת מצבים מסכני חיים מיידיים. המלווה משמש כזרועם הארוכה של ההורים במוסד החינוכי. בקשות לסיוע יש להגיש באמצעות אגף החינוך ברשות המקומיות, כאשר ריכוז הפניות והדיון בבקשות מנוהל על ידי משרד החינוך במסגרת ועדה בינמשרדית של משרדי החינוך והבריאות. המלצות הוועדה מיושמות מתקציב משותף של משרדי החינוך, הבריאות, האוצר והמרכז לשלטון מקומי, כאשר הרשות המקומית היא המעסיקה בפועל של הסייעות שהן עובדות עירייה לכל דבר. הסיוע ניתן בימי הלימודים הרשמיים ובחופשות שמתקיימת בהן פעילות של הרשות המקומית. אם במוסד החינוכי מתקיים יום חינוך ארוך על פי חוק, או שהוארך בו יום הלימודים על פי החלטת ממשלה, ניתנת הרחבה לסיוע. אין להעסיק סייעת שהיא קרובת משפחה של התלמיד.

בין המצבים הרפואיים המזכים בסייעת צמודה נמצאת באותו חוזר-מנכ"ל גם מחלת אפילפסיה כללית לא מאוזנת (כלומר יותר משני התקפים בחודש), מסוג אפילפסיה מיוקלונית או אפילפסיה כללית, עם התקפים קשים ("גראנד מאל") שמביאים לנפילה.

תלמידים הלומדים במסגרות של החינוך המיוחד לא זכאים לסייעת רפואית על פי חוזר זה. האישור להעסקת סייעת רפואית תקף לשנת לימודים אחת בלבד. המעקב והביצוע של מתן השירות יהיה באחריות משרד הבריאות.

בפועל, הרשות המקומית מעבירה את הבקשה למשרד החינוך, ולאחר מכן מתכנסת ועדה בין משרדית של משרד החינוך, משרד הבריאות ומשרד הרווחה, בה מתקבלת החלטה האם לאשר זכאות, ואם כן – על מספר שעות הסייעת לתלמיד. במקרה שנדחתה הבקשה לקבלת סייעת רפואית, יש לפנות לרשות המקומית בבקשת ערעור ולגבותו בחוות דעת רפואית ו/או תפקודית עדכנית וחדשה של רופא מומחה. בהתקבל כל המסמכים הנדרשים יידון הערר, והתשובה תישלח לרשות המקומית תוך חודש ימים.

על פי נתונים שנאספו ממרכז המחקר והמידע של הכנסת בתאריך י"א ניסן תשע"ה, כשנתיים וחצי אחרי פרסום החוזר, לבקשתו של ח"כ דאז עמרם מצנע שכיהן כיו"ר וועדת החינוך, הבריאות והספורט של הכנסת עולה, כי עד לאותה תקופה 2,136 ילדים בגילאי 3 ומעלה נמצאו זכאים למלווה אישית. 60% הם בשל צורך בהשגחה בעקבות רגישות ואלרגיה חריפה למוצרי מזון, או אפילפסיה בלתי מאוזנת, 30% לצורך טיפול בילדים סוכרתיים ו10% לצורך טיפולים פולשניים. באופן כללי מאושרות עד 5 שעות יומיות למלווה, ובמקרה הצורך ניתן ליווי בכל שעות הנוכחות במוסד החינוכי. העסקת המלווה נעשית על ידי הרשות המקומית בכפוף להסכמת הורי התלמיד. 75% מתקציב המימון של הסייעות הרפואיות מקורו במימון ממשלתי והיתר ממומן על ידי הרשות המקומיות. תקציב עלות השירות בשנת 2014 עמד על 61 מיליוני שקלים. במשרד החינוך ציינו כי נושא הרחבת השירות נידון מספר פעמים מאז 2011, ובדיונים הללו היה ברור לכל השותפים שלמרות הגידול בהיקף הזכאים יש להמשיך במתן השירות, שניתן לכלל הזכאים למרות המחלוקות התקציביות. הנושא נדון שוב בפגישה בנוכחות שרי החינוך והבריאות ערב פירוק הממשלה ה33, בו הוחלט על הקמת צוות בינמשרדי לשם בחינת הסוגייה לעומקה.

כנראה, שחוסר היציבות השלטונית מנע את הקמת הצוות. חוזר מנכ"ל חדש לא יצא בינתיים והתוצאה? עשרות רבות של ילדים שנותרים בתחילת שנה ללא כל מושג האם יוכלו להתחיל את שנת הלימודים כרגיל, או ייאלצו להישאר בבית.

יוצאים למאבק

אליה צוקר, אחת ממנהלות האגודה הישראלית לאפילפסיה, מציינת כי לאחרונה, קיבלה העמותה פניות רבות מהורים וגורמים העוסקים בנושא הסייעות הרפואיות, שמספרים כי השנה נרשם שינוי לרעה בהקצאת הסייעות, ומשפחות רבות שילדיהן מתמודדים עם אפילפסיה, קיבלו סירוב לקבלת סייעת רפואית.

"הקריטריונים שבחוזר מנכ"ל לקבלת סייעת רפואית לחולי אפילפסיה, לא השתנו מאז שנת 2002", היא טוענת, "אבל אם עד כה משרד החינוך העניק סייעות לכל הילדים עם אפילפסיה לא מאוזנת בלי לבדוק את מספר ההתקפים, השנה חלו החמרות בבדיקת הזכאות, כתוצאה מכך ילדים שקיבלו סייעת רפואית בעבר, קיבלו הודעה שבקשתם נדחתה. יש עדיין ילדים רבים שלא התחילו את שנת הלימודים ופשוט נשארים בבית, בלית ברירה. אי אפשר לשלוח אותם למסגרת החינוכית ללא סייעת צמודה".

לדבריה, בישראל חיים כיום כ-90 אלף חולי אפילפסיה, כאשר מידי שנה נוספים 5,000 חולים נוספים. אחוז מהילדים בישראל מתמודד עם אפילפסיה. "כדי להתמודד עם המצב הזה אנחנו מכנסים ביום ראשון הקרוב דיון חרום בהשתפות המשפחות, הורים, אנשי מקצוע, במטרה להבין את היקף הבעיה, ולפעול לפתרון מידי. אנחנו מאמינים שכלל הילדים המתמודדים עם אפילפסיה זכאים לקבל את כל מה שמגיע לכלל ילדי ישראל, בזכות ולא בחסד – ללכת לגן או לבית הספר".

עם הדברים הללו מסכימה גם אריאלה ריפס, עובדת סוציאלית ביחידה לנוירולוגיה של הילד במרכז הרפואי שיבא בתל השומר. "הקריטריונים לקבלת סייעת לילדים חולי אפילפסיה לא השתנו מאז נכתב חוזר המנכ"ל האחרון בשנת 2013", היא אומרת, "אבל עד לפני שנתיים, כל מי שהיה לו ילד עם אפילפסיה לא מאוזנת קיבל סייעת. מהשנה שעברה הם התחילו לעמוד יותר על הכללים, ובעיקר על כמות הפרכוסים. בשנה שעברה ההורים נלחמו והבעיות נפתרו, אבל השנה שמעתי על 25 ילדים שהבקשות לסייעות שהגישו הוריהם סורבו, וההורים מבקשים מהרופאים במחלקה חוות דעת חדשות לצורך הערעור".

מנסיונך המקצועי, הקריטריונים הללו אכן צודקים ומתאימים למצב הרפואי של הילדים?

"ממש לא. כל אפילפסיה לא מאוזנת מסוכנת ויכולה לגרום לסכנת חיים. גם במקרים הקלים, הנפילה עלולה לשבור שיניים ולגרום לחבלות קשות. גם אם מדובר בפרכוס של פעם בחצי שנה. המאבק צריך להיות כדי לשנות את הקריטריונים כדי שלא ייווצר מצב שבו ילד לא מאוזן לא יקבל סיוע. מצד שני, אם הילד מאוזן ורק ההורה חרד לשלוח אותו למסגרת חינוכית ללא סייעת, אין עילה שיקבל זאת. ולכן, כל עוד שהוועדה נתנה סייעות לכל הילדים הבלתי מאוזנים לא הייתה עילה למאבק אבל כאשר אוכפים את אותן תקנות לא הגיוניות חייבים לשנות אותן. ואכן, היחידה לנוירולוגיה של הילד ב'שיבא' כבר קיימה כמה פגישות עם משרד הבריאות בנושא. ההידברות נמשכת כבר תקופה ארוכה אבל בינתיים שום דבר לא השתנה".

לדבריה, ביחידה בה היא עובדת מטופלים 2,500 ילדים חולי אפילפסיה. חלקם הגדול של הילדים הללו מאוזנים אבל כ-20% אינם מאוזנים. חשוב לציין כי גם ילדים מאוזנים יכולים להפוך ללא מאוזנים בהמשך, כמו שילדים לא מאוזנים יכולים להיות מאוזנים. אפילפסיה זו מחלקה דינמית וגלית, ולכן הקושי להתמודד איתה עצום.

ת מוצאת דרך להתמודד עם הבעיה ללא סייעות?

אין דרך כזו. הילדים הללו חייבים השגחה צמודה. הורים לא יכולים ללוות את הילדים לבית הספר. במערכת החינוך לא יסכימו לכך, ולא כולם יכולים לעשות זאת. בפועל, ישנם הורים ששולחים את הילדים בלית ברירה למסגרת החינוכית ללא סייעת, בעוד אחרים חוששים ומשאירים אותם בבית. במקרים לא מעטים, בתי הספר לא מוכנים לאפשר לילדים ללמוד ללא סייעת משום שהם לא מוכנים לשאת באחריות ואין צורך לפרט איזה נזק נגרם לילד שנותר בבית, ללא מסגרת".

יש ילדים חולי אפילפסיה בחינוך המיוחד?

בהחלט, ילדים רבים מאוד. אבל בחינוך מיוחד אין אפשרות לקבל סייעת צמודה, מכיוון שהכיתות יותר קטנות וממילא בכל כיתה יש סייעת וצוות גדול. רובם של הילדים הללו מסתדרים בחינוך המיוחד ללא סייעת צמודה, אבל יש כאלו שלא יכולים בכלל ללכת למסגרת חינוכית בשל המחלה הזו. מדובר במקרים של אפילפסיה עמידה ואינטנסיבית עם התקפים רבים. בדרך כלל, ילדים כאלו לומדים מהבית. ההורים מקבלים לפעמים סייעת אישית צמודה. בקיצור, לא פשוט בכלל".

כשאחד ההורים פנה למשרד החינוך הוא נתקל בתגובה הבאה: "הלימודים במערכת החינוך הינם חובה, כמו כן אין חובה להעניק סיוע ולהתנות זאת בהגעה ללימודים. בכל מקרה של בעיה רפואית ניתן להזמין מד"א לטיפול".

כאמור, רק אחרי התערבותנו העניין טופל וכמו כן התגובה שעברה לטיפול הדובר ונוסחה מחדש: "המשרד פועל בהתאם לקריטריונים של משרד הבריאות ואלו לא השתנו. המשרד מייחס חשיבות למענים שיש לתת לתלמידים הנזקקים לסיוע על רקע מצבם הרפואי. בתוך כך, המשרד לא שינה את הנהלים הנוגעים לתלמידים עם אפילפסיה. הוא ממשיך לתקצב סייעת לקבוצת תלמידים אלה, בהתאם לדרגה של מצבם הרפואי. הזכאות לסיוע מתחדשת מדי שנה על ידי ועדה בין-משרדית בה שותף גם משרד הבריאות, וזאת בהתאם למסמכים הרפואיים העדכניים שהובאו בפניה".

במשרד החינוך הוסיפו וציינו עוד כי "בשנת הלימודים תשפ"ב, הוועדה אישרה סיוע ל- 62 תלמידים עם אפילפסיה. באשר לשנת הלימודים תשפ"ג: עד עתה הוועדה אישרה סיוע ל-81 תלמידים עם אפילפסיה. הדיונים בפניות בנושא זה טרם הסתיימו. לגבי המקרה הספציפי (עימו פתחנו את הכתבה. ש"פ), הוועדה החליטה שהילדה תקבל סיוע צמוד של סייעת בכל שנת הלימודי תשפ"ג".

עם זאת, במשרד החינוך לא התייחסו לשאלתנו באשר למועד שבו ניתן המענה על דחיית הבקשה – שלושה ימים לפני תום שנת הלימודים – ועל התכנסות ועדות הערר לתוך שנת הלימודים.

פנינו למשרד הבריאות בשאלה מדוע לא משנים את הקריטריונים שנקבעו לקבלת הזכאות, כאשר כל מצב לא מאוזן מהווה סכנת חיים ללא קשר למספר הפרכוסים בחודש,

וזאת התגובה שהעבירה לנו הדוברת שירה סלומון:

"הקריטריונים לקבלת סייעת נקבעו על ידי מומחים בתחום, וכחלק מהתהליך נבחן סוג ההתקף האפילפטי, תדירותו ועוד.

ניתן להגיש ערעור על ההחלטה דרך משרד הבריאות בצירוף המסמכים הרלוונטיים. ועדת הערעורים מתכנסת לפי הצורך ותתכנס בזמן הקרוב.

ככלל, מצופה מצוות בית הספר להיות מודע לנושא ולתת את המענה המתאים בעת הצורך ובמסגרת זו להתאים את סביבת הילד למצבו", סוף ציטוט.

גם משרד הבריאות בחר להתעלם מהשאלה הבסיסית שהפנינו אליו: מדוע לא משנים את הקריטריונים לפיהם סופרים את מספר הפרכוסים ולא מעניקים סייעות לכל מי שיש לו אפילפסיה לא מאוזנת.

מעיריית ירושלים נמסר בתגובה: "מנהל חינוך ירושלים פועל בכפוף להחלטות משרד החינוך. במשרד מקיימים ועדה בינמשרדית בשיתוף משרד הבריאות ורופאים מוסמכים שקובעת קריטריונים לקבלת סייעת רפואית. ככלל, עיריית ירושלים פועלת לסייע בשיבוץ סייעות לכלל הילדים הזקוקים לסייעת רפואית וזאת עד לקבלת אישור המשרד. על פי הנתונים המצויים בידי העירייה (נכון להיום) קיימים ארבעה ילדים, אשר ניתן להם מענה עירוני וזאת עד לקבלת האישור המדובר. העירייה תמשיך לסייע לכלל ילדי העיר, המטרה לאפשר להם שגרת לימודים בריאה ובטוחה". [