בגיל 50 היה ג'ון לוין עורך דין מצליח, אזרח ישראלי חדש שהעלייה שלו הייתה סיפור הצלחה, בעל נפלא ואב למשפחה נהדרת. ואז התחילו החיים להשתנות, אבל לגמרי • בשיחה כנה, פתוחה ונוגעת, מספרת סוזן אשתו על הדמנציה שתקפה את בעלה ממש באמצע החיים, בשיא פריחתו. על בעל שהולך ונעלם אל עולם מנותק, על געגועים שאין זמן להתגעגע, על כאב שאסור להיכנע לו ועל שמחה שמתאמצים למצוא – ומצליחים • "אל תהפכי אותי לגיבורה", היא מבקשת, אבל איך אפשר שלא להשתומם מכוחות הנפש שמפכים בסיפור הזה במלוא עוצמתם? • אור בצל הדמנציה
"אני מתגוררת עם בעל שחי בעולם משלו. זהו עולם סגור שאין לי מושג על המתרחש בתוכו. מדי פעם הוא בוכה, לפעמים צועק או צוחק. אני קשורה לעולם שלו, אבל נמצאת מבחוץ. הוא משפיע גם עלי, כי אני לא חופשית לחיות כמו רוב האנשים שאני מכירה. עם זאת, אני מזכירה לעצמי שוב ושוב שאני בוודאות לא יודעת מה קורה בבתים של אחרים, ואין לי מושג עם מה הם מתמודדים".
כשסוזן לוין אומרת את הדברים הללו, ניכר כי כל מילה יוצאת מנהמת ליבה. לרגע היא עוצרת ומרימה אלי את מבטה. "תעשי לי טובה", היא מבקשת, "אל תהפכי אותי בכתבה לגיבורה לאומית או לאישה מעוררת השראה, כי אני באמת לא כזו. יש כל כך הרבה נשים שמתמודדות עם ניסיונות, אני באמת לא היחידה".
אני מקבלת את בקשתה של סוזן, מבטיחה להשתדל, אך ככל שהשיחה מתפתחת – מבינה שאתקשה לעמוד בכך. לבסוף אני מחליטה להעביר את סיפורה כהווייתו – סיפור של חיים, סיפור של התמודדות, סיפור שבשלב זה עדיין אין לו סוף, אך יש בו הרבה אמונה ונתינת כוחות.
שאלות
סוזן (60) היא ילידת ארה"ב. לפני כחמש עשרה שנה היא חוותה שינוי משמעותי בחייה, כאשר עלתה לארץ עם בעלה ג'ון ושלושת ילדיהם. אבל השינוי המטלטל באמת הגיע כארבע שנים לאחר מכן, כאשר אובחן בעלה כחולה בדמנציה. הוא היה אז בן חמישים בלבד.
"כשהתגוררנו בארה"ב היה בעלי עורך דין בין-לאומי למיסים", מספרת סוזן. "לא היה לו קל לעזוב את העבודה ולפתוח דף חדש בארץ. גם לבנות הגדולות שלנו שכבר למדו בתיכון, ולבן שלמד בכיתה ח', זה היה שינוי מאתגר ולא פשוט. אבל לא היססנו. מבחינתנו זו הייתה הגשמת חלום, והיה ברור לנו שארץ ישראל היא הבית שלנו.
"העלייה לארץ עברה לגמרי בשלום", היא מוסיפה, "כל אחד מאיתנו מצא את דרכו, וברוך השם התאקלמנו במהירות. עוד לפני שבעלי סיים את לימודי העברית באולפן הוא כבר קיבל הצעות עבודה משתלמות ביותר. אחרי חודשים ספורים הוא התחיל לעבוד והיה מרוצה מאוד".
גם סוזן מצאה עבודה שהלמה את כישוריה, ובמקביל שקדה על הקמת עסק פרטי.
ואז הגיעה התפנית החדה. "במהלך השנה הרביעית למגורינו בארץ, שמתי לב שהתפוקה של בעלי בעבודה מתחילה לרדת. בתחילה לא הייתי בטוחה שזה נכון, אבל ראיתי שפעם אחר פעם הוא לא מצליח לסיים את המשימות. ג'ון היה יוצא מהבית בשש בבוקר וחוזר אחרי חצות הלילה, ובכל זאת הוא לא סיים. אחרי תקופה כזו, שהדליקה אצלי הרבה נורות אדומות, חזר ג'ון באחד מימי השבוע בשעת לילה מאוחרת מאוד. כשהוא נכנס שאלתי אותו: 'נו, לפחות סיימת את העבודה?' והוא ענה לי: 'מה אכפת לי אם סיימתי?' זו הייתה תגובה כל כך לא אופיינית לו, והיא המחישה לי באופן חד משמעי שקרה משהו. זמן קצר לאחר מכן הוא חזר עם מכתב, שבו כתוב בקצרה שהוא מפוטר ומתבקש שלא לחזור לעבודה".
זה הפתיע אותך?
"כן, הופתעתי. אמנם ידעתי שהמצב לא טוב, אך לא שיערתי שעד כדי כך".
סוזן מספרת כי לאחר שבעלה פוטר מהעבודה, הוא נשכב על הספה בסלון ולא עשה כלום במשך מספר שבועות. "ההרגשה שלי הייתה נוראה, כבר היה לי ברור שקורה פה דבר מה שמצריך טיפול, וחייבים לעשות משהו כדי לאפשר לג'ון להמשיך לחיות. אבל למי פונים?
"בסופו של דבר לקחתי אותו ממש בכוח לרופא המשפחה. הוא בדק אותו והחליט שזה כנראה דיכאון. זה היה נשמע הגיוני, והתחלנו לחפש פתרון תרופתי. עברנו מרופא לרופא, אך חברה טובה שלי שמתעסקת בתחום הפסיכיאטרי, הדגישה לי כל הזמן: 'סוזן, זה לא משהו פסיכיאטרי, זה נוירולוגי'. היה לי קשה לשמוע לה, שכן כל הרופאים טענו אחרת. המשכנו לשוטט בין הרופאים ולא מצאנו פתרון. חוסר האונים היה גדול, כשהבנו שיש בעיה, אך לא ידענו איך להתקדם".
אבחנה
ואז, באחד הימים, פגשה סוזן מכרה שלה מהעבר. "היא התעניינה בחיים החדשים שלנו ושאלה מה שלום כולם. סיפרתי לה על הילדים ואמרתי לה שכולם מתאקלמים היטב. היא העירה לי: 'לא סיפרת שום דבר על בעלך, מה שלומו?' גמגמתי, והיא התחילה לשאול שאלות שהיו בדיוק במקום. אפשר היה לחשוב שהיא ביקרה בבית שלנו. אחרי ששוחחנו בערך עשרים דקות, היא אמרה לי: 'סוזן, עצוב לי מאוד להגיד לך. אולי אני טועה, אבל אם זה באמת מה שאני חושבת, אז אין בכל הארץ רופא שיכול לעזור לכם'.
"שאלתי אותה במה מדובר, והיא הזמינה אותי למשרד שלה, שם הראתה לי במחשב שיש מכון לזיכרון שמופעל על ידי אוני' קליפורניה סן פרנסיסקו, שבו חוקרים את נושא הדמנציה גם בגיל צעיר. היא הציגה לפניי רשימת סימפטומים, אבל לא ידעתי מה לחשוב. חלף זמן עד שהעזתי לפתוח בעצמי את הקובץ במחשב, וכשקראתי את רשימת הסימפטומים – חשכו עיניי. אלו היו בדיוק הסימפטומים שאפיינו את בעלי.
"הדבר הנורא ביותר הוא שנכתב שם באופן ברור שהדמנציה רק מחמירה מיום ליום, שכן חלקי המוח והקשרים שביניהם מתחילים למות. דמנציה היא לא מחלה כמו סרטן, שאפשר להילחם בה ולהאמין שנצליח להתגבר עליה. בדמנציה אין עם מי להילחם וגם אין על מה להילחם, כי אין דרך ואין תרופות".
מהר מאוד הבינה סוזן שאם הכיוון שחברתה נתנה לה כל כך מדויק, ייתכן שגם הדבר הנוסף שאמרה – שאין בארץ שום מטפל בתחום, הוא מדויק. היא ביקשה ליצור קשר עם הרופאים בקליפורניה. "שלחתי להם מייל", היא מספרת, "ותיארתי בדיוק מה אני רואה אצל בעלי. שאלתי אם הם מכירים מישהו בארץ שיכול לעזור לי לאבחן אותו. כל הרופאים שפניתי אליהם חזרו אלי עוד באותו יום, והמליצו על רופאה מסוימת המתגוררת בארץ.
"יצרתי איתה קשר", ממשיכה סוזן. "בתחילה היא לא הסכימה לאבחן את בעלי, שכן טענה שהוא צעיר מדי. נזקקתי שוב לעזרת הפרופסורים מחו"ל, ואחרי שהם פנו אליה במיוחד, היא הפנתה אותי לרופאה אחרת במחלקה שבניהולה. ג'ון עבר לא מעט בדיקות – בדיקות דם, בדיקות נוירו-פסיכולוגיות, סריקת מוח ועוד. רק אחרי שנתיים וחצי במסע הזה קיבלתי סוף סוף את שיחת הטלפון, שבה הודיעה לי הרופאה: 'יש לי חדשות לא טובות להגיד לך', ובישרה שיש אבחון רשמי לכך שיש לבעלי הפרעה נוירולוגית, הוא חולה באחת ממחלות הדמנציה. אני השבתי לה: 'מבחינתי אלו דווקא חדשות טובות. סוף-סוף יש לנו אבחנה, ולכולם ברור שהוא לא אדם רע, וכל מה שקורה כאן זה מעבר לכוחות שלו. ברגע שיש שם למחלה אנו יכולים גם להכין את עצמנו ולדעת למה לצפות".
מה עושים עם כזו בשורה? איך ממשיכים הלאה?
"ביום שקיבלנו את האבחון ביקשתי מילדיי לחזור מוקדם", משחזרת סוזן את ההשתלשלות. "התיישבנו יחד וסיפרתי להם שלאבא יש דמנציה. המשכתי ואמרתי לילדים שמהרגע הזה כל אחד מאיתנו חייב למצוא את המקום והאנשים שיכולים לתמוך בו, כי הדרך עלולה להיות מאוד ארוכה, עם התדרדרות בלתי פוסקת וחוסר ידיעה לגבי השלב הבא. הדגשתי להם שאין תרופה למחלה של אבא, והוא ימות או מהמחלה או עם המחלה. עם זאת, ביקשתי מהם לזכור שאפילו שאבא ישתנה ולא יהיה אבא שהכירו, הוא ימשיך להיות אבא שלהם, והחובה שלהם לכבד אותו תישאר, גם כשזה יהיה מאוד קשה".
איך הם הגיבו?
"כאבו מאוד, כמובן, אבל זו לא הייתה הפתעה. הם ידעו שאנחנו באבחונים וגם ראו שמצבו של אבא מתדרדר. יותר מזה – הלחץ שליווה אותנו שנתיים וחצי בכל התהליך של חוסר הידיעה, היה גרוע לא פחות מהלחץ אחרי שהתקבל כבר האבחון. עם זאת, היה להם קשה מאוד להשלים עם המציאות. בעיקר כי הם הכירו תמיד את אבא שלהם כאדם כל כך חכם, ולמעשה החכמה היא הדבר העיקרי שבלט אצלו. היה להם קשה מאוד לקבל את העובדה שדווקא המוח שלו הוא שנפגע ומתדרדר.
"נוסף על כך, היו גם קשיים טכניים ויום יומיים. כך למשל, הבן שלנו למד באותו זמן בישיבה סמוכה ליישוב שבו אנו מתגוררים, והיה מקובל שפעם בשבוע מגיעים האבות כדי ללמוד עם הילדים. היו רק ילדים בודדים בשיעור שלו שהתגוררו רחוק, לכן הוריהם לא יכלו לבוא. בני ידע שאבא שלו נמצא קרוב אליו ממש, אבל לא יכול ללמוד איתו. היו הרבה דברים נוספים שהתרגלנו לעשות עם ג'ון, ונאלצנו ללמוד לוותר עליהם, אבל ככל שחלף הזמן כבר לא התלוננו. הבנו שאלו החיים וזה מה שבורא עולם מתכנן עבורנו".
ומה עם בעלך? הוא היה מודע למצבו?
"בתקופת האבחון אני זוכרת את שנינו יושבים מול הרופאים שמדברים איתנו על המחלה שלו. הוא הבין את דבריהם, אבל ברמה מאוד מוגבלת. לא נראה לי שהוא באמת הכיל את העניין במלואו, ואולי טוב שכך.
"אגב, עד היום יש שכנים שזוכרים אותו מסתובב ברחוב ומסביר להם שיש לו דמנציה ולכן מתחוללות אצלו התנהגויות לא צפויות. אבל מהר מאוד גם ההבנה הזו פחתה, כי החלקים הראשונים שנפגעו במוחו היו אלה האחראים על הקוגניציה. בתוך זמן קצר נוצר נתק גדול ברמת ההבנה שלו, ומאז הוא כבר לא איתנו".
שמחה
כבר עשר שנים שסוזן חיה עם בעל המאובחן בדמנציה. "אנחנו חיים עם המחלה", היא מדגישה, "כל אחד מאיתנו חי איתה. אמנם בעלי הוא שחווה אותה, אבל ההתמודדות היא של כולנו. הילדים שלנו גדלו וכולם כבר נשואים, יש לנו גם נכדים מתוקים והם מגיעים מדי פעם לשבתות ולחגים. יש לנו הרבה רגעים יפים ושמחים בבית, ואני יודעת שזה לא מובן מאליו".
איך אתם מצליחים לנהל בית שמח במצב כזה?
"אני חושבת שהכל תלוי בגישה. כבר בשיחה שאחרי האבחון הבטחתי לילדיי שבעזרת השם אשאר תמיד אמא שלהם, ואהיה כאן לכל צורך שיידרש. הבטחתי להם שאנסה לעשות את הדברים שאבא רוצה ולא יכול, ואמרתי שאני מקווה שגם הם יעשו כל מה שאפשר, כדי שנמשיך יחד להיות משפחה שלמה. עם זאת גם ביקשתי מהם דבר חשוב – שכל אחד מהם ימשיך לחיות את החיים שלו, ושהמחלה לא תיקח את כולנו, כי את אבא היא כבר לקחה.
"היום, אחרי עשר שנים, אני יכולה לומר שברוך השם, כל אחד מהילדים נמצא במקום שלו, הם הקימו משפחות וממשיכים לחיות, בדיוק כפי שביקשתי, וזה בעיקר מה שגורם לנו לשמוח, כי רואים שהחיים נמשכים. בינתיים המצב של בעלי ממשיך לצערי להתדרדר. היכולות ניטלות ממנו בזו אחר זו, אבל הדבר העיקרי שעדיין נשאר הוא היכולת החברותית.
"זה לא פלא. הוא תמיד היה מאוד חברותי, וזו תכונה שממשיכה ללוות אותו גם במצבו כיום. אני רואה שכאשר אנשים באים ומתארחים אצלנו, הוא מגלה בהם עניין וזה ממש משמח אותו. אני רואה את זה דרך העיניים והחיוך שלו".
עוברים בך לפעמים געגועים לחיים הקודמים, בתוך ההתמודדות הגדולה של היום?
הכנות של סוזן מדהימה כשהיא עונה: "ודאי שאני מתגעגעת, אבל לצערי אני כבר כמעט לא זוכרת את בעלי כפי שהוא היה בעבר. חלף מאז כל כך הרבה זמן, ובעלי הפך להיות יותר מטופל ופחות בן זוג.
"אמנם אני עדיין מצליחה לתקשר איתו, בעיקר דרך הידיים והחיוך, אבל אלו לא שיחות עמוקות, אלא יותר לצורך נתינת מענה לצרכים הפשוטים שלו. אני שואלת אותו אם קר לו או חם לו, או אם הוא רעב או צמא, אפילו שהוא כבר לא יכול להגיב או לענות לי. אני זו שלמעשה מנהלת לו את החיים, אני מחליטה מה הוא יאכל, מתי הוא ילך לישון ומתי יצא לטייל. לפעמים, אחרי שאני מסיימת לבשל לו את הארוחה, אני שואלת את עצמי – האם ייתכן שכשניפגש אחרי מאה ועשרים הוא ישאל אותי: 'למה נתת לי את אותו האוכל כל כך הרבה פעמים? זה לא היה לי טעים', ונצבט לי הלב. אני מרחמת כל כך.
"יש גם ימים שבהם אני עייפה מדי וטרודה מכדי לרחם. אנחנו עוברים ימים כל כך קשים של התמודדות, ואני מתמקדת במטרה העיקרית – לשרוד את היום".
יש גם זמנים שבהם חשה סוזן שהיא נקרעת. "זה קורה כשאני רואה אצלו כל מיני התנהגויות שכל כך הפוכות ממנו ומהאדם שהוא היה. כך למשל, מאז שג'ון היה צעיר, הוא אהב לקרוא ספרים והיה איש ספר בכל נשמתו. כיום אפשר לראות אותו לוקח ספר מהמדף, מסתובב בבית, מנסה לקרוא בו, ואז בבת אחת משליך אותו על הרצפה. זו תופעה קשה שיכולה לקרות לו פעם אחר פעם. לפעמים נראה שהוא עושה את זה מרוב תסכול, כי הוא מבין את המצב שלו, לפעמים נראה שהוא כועס על משהו, ואולי אין כאן כוונה מיוחדת. אי אפשר לדעת".
יש רגעים של שמחה בתוך ההתמודדות?
סוזן מהרהרת, ושוב חושפת את ליבה: "כן, יש לי לפעמים רגעי שמחה, כמו בחתונות של הילדים או בלידות של הנכדים. אבל עדיין, בתוך השמחה, קיימת תמיד מועקה. כך למשל כשליוויתי שניים מילדיי לחופה לבד, הייתה קיימת שמחה עצומה על עצם האירוע, ועל כך שממשיכים את החיים, הייתה גם שמחה על כך שמקבלים בן או בת נוספים למשפחה שלנו, אבל עדיין – זו שמחה עם חסר.
"אני זוכרת שבאחד הימים יצאתי מהבית ופגשתי שכנה שסיפרה לי בעיניים בורקות שנולד לה נכד ושלשום התחתנה אחת מבנותיה. אמרתי לה 'איזה יופי', ואז, לא יודעת מדוע, הרגשתי בבת אחת שמחה שלא הרגשתי כבר זמן רב. זו הייתה הרגשה נפלאה, ופתאום מצאתי את עצמי כל כך מתגעגעת לזמנים שבהם הייתה השמחה מציפה אותי בטבעיות וללא מאמץ".
מתנות
ההתמודדות נשמעת לא פשוטה בכלל. מה נותן לך כוח?
"הקב"ה שלח לי יחד עם האתגרים כל כך הרבה מתנות, אז איך אני יכולה להתלונן?" משיבה סוזן בפשטות, "ברוך השם, יש לי ילדים נהדרים, נכדים מתוקים, יש לי עבודה וחיים טובים. גם הכלים שהוא נתן לי להתמודדות הם מתנות, ולמדתי פשוט לקבל את המציאות ולא להתווכח, כי אני יודעת שמול הקב"ה אין וויכוחים".
ואין לפעמים שאלות – למה הקב"ה נתן את הניסיון הזה?
"אני משתדלת לא לשאול, כי אני יודעת שלא ארוויח מזה שום דבר. כבר בימים שלאחר האבחון, כשכולנו הסתובבנו בבית מבולבלים, הודעתי לילדיי: 'מהיום יש חוק במשפחה שלנו – אין להזכיר את השאלה 'למה' או 'מדוע', מכל סוג'. אז זהו, אנחנו פשוט לא שואלים, כי זה יסחט מאיתנו את הכוחות וממילא לא נקבל תשובות. עם הזמן הבנתי שזכיתי לשותף טוב בחיים, כי הקב"ה נמצא לצידי כל הזמן.
"אני יכולה להעיד על עצמי שמאז ומעולם שמרתי מצוות, אבל התחושה הזו שאני הולכת עם הקב"ה בכל יום, כל היום, והיד שלי נמצאת בידו – זו מתנה שקיבלתי רק אחרי שבעלי חלה".
מה אתם מסבירים לנכדים?
"הנכד הגדול שלי כיום בן חמש, אך כבר מאז שהוא היה קטן, הוא ידע להסביר לכולם שסבא לפעמים לוקח לו את האוכל מהצלחת, או שהוא צועק או זורק ספר על הרצפה, אבל 'זה לא באמת סבא, זו המחלה שעושה דברים רעים'.
"לפני כמה שבועות הנכד היה אצלנו באחד הימים. זו הייתה תקופה מאוד קשה, כי לא היה איזון בתרופות ובעלי היה במצב לא טוב. בשלב מסוים הוא ניגש אלי וסיפר לי בפחד: 'סבא לקח לי את הנעל'. הבנתי שהוא חושש ולחוץ, אך בכל זאת שאלתי אותו: 'תגיד לי שוב – מי לקח לך את הנעל?' ואז בבת אחת הוא הבין: 'אה, זו המחלה', הסתובב והלך.
"בהזדמנות אחרת שוחחתי איתו והוא סיפר לי על כל 'הדברים הרעים' שהמחלה עושה. ואז שאלתי אותו: 'את כל זה המחלה עושה, אבל מה סבא עושה?' הוא הסתכל עלי וענה לי: 'סבתא, מה השאלה? סבא מדי פעם מחייך לכיוון שלי, וגם לפני כמה חודשים כשבאנו לבקר נכנסתי לסלון וסבא הרים אותי בידיים שלו…'
"אלו הם דיבורים של ילד בן חמש", שחה סוזן בהתרגשות, "אבל אני בטוחה שכל אחד שקצת יחשוב וינסה להבין, יוכל להפריד בין המחלה לבין האדם החולה. אולי זה יעזור לו להתייחס אליו כמו לבן אדם, ואולי הוא אפילו ייגש אליו ויתעניין בשלומו. אנשים לפעמים מתעלמים, ולא מבינים שגם אנשים במצב של בעלי זקוקים להתייחסות. אצלנו, ברוך השם, הקהילה מקבלת את ג'ון נפלא, וממשיכה לראות אותו כחלק ממנה, אך אני שומעת סיפורים הזויים על אנשים שמרגע שחלו בדמנציה מוצאים את עצמם מנודים, וכשהם פוגשים ברחוב חברים או שכנים – פשוט מתעלמים מהם, וזה כל כך כואב".
עתיד
קשה שלא להעריץ את סוזן, בפרט כשהיא מציינת כי במהלך כל השנים שחלפו מאז שבעלה אובחן ועד היום, היא ממשיכה לצאת לעבודה מדי יום, שם היא מנהלת מערכה נוספת.
איך את מצליחה לשלב את העבודה בחייך העמוסים?
"אני עובדת בחצי משרה", היא מבהירה, "והאמת היא שאני עושה את זה לא רק לפרנסה, אלא גם בשביל בריאות הנפש שלי. הבנתי שאני צריכה לנשום קצת אוויר ולחיות עם אנשים בריאים מסביבי, זה עושה לי רק טוב. לא קל לי לעזוב את ג'ון עם המטפל בכל יום כשאני יוצאת לעבודה, אבל יש משהו נכון בכך שאני משאירה את הדאגות של הבית בצד למשך מספר שעות, ועוברת לחשוב על דברים שונים לגמרי".
את ההבנה הזו וכן תובנות נוספות, חולקת סוזן גם עם נשים נוספות המצויות במצבה, במסגרת קבוצת תמיכה שהיא הקימה.
"כבר מתחילת הדרך החלטתי להיות פתוחה", היא אומרת. "הבנתי שההסתרה תהיה קשה יותר מכל דבר אחר, וכך הגיעו אלי נשים נוספות שמתמודדות עם בעל שסובל מדמנציה, מכל סוג שהוא. זה הוביל אותי להקים קבוצת תמיכה לנשים כאלו, שבה אנו מציפות את מה שאנחנו חוות. לעצם היותנו קבוצה יש כוח גדול, כי מי שחווה את זה כמוך, יכולה להבין אותך יותר מכל חברה או קרובת משפחה".
סוזן מספרת שבקבוצת התמיכה הן מתייחסות גם להתמודדות הרגשית, אך לא פחות מכך – לנושאים הפרקטיים. "יש כל כך הרבה נושאים שאנו צריכות לטפל בהם, כמו למשל פנייה לרופאים מתאימים, כי לא כל נוירולוג יכול להתאים לטיפול במחלה. נוסף על כך, יש בדרך כלל גם התמודדות כלכלית, כי בדרך כלל מדובר באדם שהיה בשיא פריחתו עם מקצוע ביד ומימן את המשפחה היטב, ופתאום הוא נשאר ללא כל אנרגיות. חייבים לעזור למשפחה כזו, לפחות כשהיא עוברת את השלבים הראשונים.
"חשוב לי גם להעלות את המודעות לעצם קיומה של המחלה בגיל צעיר, כי היום יכולים להגיע לרופא שני מטופלים – אחד בן 85 והשני בן 55, ולתאר את אותם סימפטומים. לאדם בן ה-85 יגיד הרופא שזה אלצהיימר או דמנציה, ולאדם בן ה-55 יש סיכוי גדול שהוא יקבע דיכאון.
"אני חושבת שחלק מהתפקיד שלשמו הקב"ה ייעד אותי, הוא להעלות את המודעות לנושא. כדי שאנשים ידעו שזה קיים, שלא ישמעו את זה בשלב כה מאוחר, כפי שקרה לנו".
את חושבת לפעמים "מה יהיה מחר"?
סוזן נושמת נשימה עמוקה, ואז מפתיעה: "לא. אין לי פנאי לחשוב על העתיד, והאמת היא שאני גם לא רואה בכך טעם. אני מעדיפה לחיות את היום – כעת יש לי בבית מישהו שצריך לטפל בו, ואני משתדלת לעשות זאת בשמחה. קיבלתי עלי את האחריות הזו ואמשיך בה עד שארגיש שאני לא יכולה יותר. היום אני עדיין יכולה. אני מקווה שגם מחר אוכל, אבל איני יודעת מה יהיה, בדיוק כפי שאני לא יודעת אם מחר אקום בבוקר ואם ארגיש טוב.
"בכל בוקר כשאני פוקחת את העיניים אני פותחת את היום בשיחה קצרה עם בורא עולם, ומבקשת ממנו שהוא ימשיך ללכת איתי ולתת לי כוחות.
"ואת יודעת?" היא מוסיפה מהורהרת, "היה לי מאוד קשה לחשוב שהאחריות באמת נמצאת בידיי, אבל ברגע שאני מבינה שיש מישהו אחר שמארגן לי את החיים – הכל הופך לאפשרי יותר".
- • •
תקווה בקצה המנהרה
"דמנציה בגיל צעיר אינה תופעה רווחת", אומרת ד"ר רחל בן חיון, נוירולוגית מומחית, מנהלת השירות הקוגניטיבי במרכז הרפואי רמב"ם. "לפי ההגדרה הספרותית, כשמדברים על דמנציה בגיל צעיר – הכוונה היא לחולים מתחת גיל 65. למעשה, רוב החולים הצעירים שאנו נתקלים בהם הם בגילי 60-50, אבל היה אצלנו גם מטופל שאובחן בגיל 31. זה היה מקרה נדיר ביותר, שבו ידוע לנו על רכיב גנטי משמעותי מאוד.
"מבחינה מספרית – אם בישראל חיים כ-150 אלף חולי אלצהיימר, מתוכם יש כ-5%-6% צעירים. יש גם חולים שאינם מאובחנים, כך שהמספרים הם גבוהים יותר".
אבל מה זו דמנציה? במה היא מתבטאת?
"דמנציה, בהגדרתה, היא ירידה בתפקודים הקוגניטיביים העליונים של המוח. היא יכולה להתבטא במגוון קשיים – בזיכרון, בתפקודי שפה וקשרים חזותיים, וגם בקשב וריכוז.
"כשמדובר בצעירים נראה בשלב ראשון שהם לרוב יתלוננו על הפרעות בזיכרון – הם ישכחו איפה הניחו חפצים או שמות של אנשים, ישכחו מה נאמר להם וכדומה. לעתים קרובות הם יחוו קושי בנהיגה, ויהיו חשופים יותר לתאונות דרכים. ייתכן שהם יתמצאו פחות בניהול הכספים מכפי שהיה בעבר. מכיוון שמדובר באנשים בגיל העבודה, נשמע לעיתים קרובות על קשיים בעבודה, אך לא פעם נראה שהם מפוטרים עוד לפני שפונים לאבחון".
כל מה שאת מתארת כאן יכול לנבוע מסיבות נוספות. איך נדע שזו דמנציה?
"אכן, לא קל בכלל לאבחן דמנציה בגיל צעיר, ובדרך כלל לוקח זמן רב עד שהחולים הללו מאובחנים. רופאי המשפחה חושדים בתחילה בגורמים כמו מתח, לחץ ודברים אחרים, עד שמפנים אותם למרפאה המתאימה. למרבה הצער, רוב הרופאים הגריאטריים שמאבחנים מבוגרים, אינם ערוכים לאבחן צעירים, ואין מספיק מרפאות קוגניטיביות ייעודיות. צריכים לדעת לפנות לאחת המרפאות הגדולות ברחבי הארץ, שדרכה ניתן לקבל את האבחון המתאים".
יש גורמי סיכון למחלה הזו?
"כיום אנו יודעים שבדרך כלל אין למחלה גורמים ידועים, ופחות מ-5% מהמקרים הם גנטיים".
ומה לגבי דרכי טיפול?
"למרבה הצער, אין טיפול שעוצר את המחלה, אבל יש תרופות שמאיטות את ההתדרדרות, לכן חשוב מאוד לאבחן בהקדם. יש לי מטופלים עם דמנציה שאובחנו כבר לפני מספר שנים, אך הם מקפידים על תרופות ואורח חיים בריא, ומצליחים עד היום לנהל חיים תקינים, ואפילו עובדים במשרות תובעניות.
"נוסף על כך, חשוב לאבחן את המחלה בשלב מוקדם, כי יש צורך בהיערכות. ישנם אנשים שמעוניינים לכתוב צוואה, וכן מקובל לעשות סוג של ייפוי כוח רפואי וכספי, שנכתב על ידי החולה, ובו הוא קובע מי שיקבל עבורו החלטות בזמן שהוא כבר לא יהיה כשיר לקבלן. זה מועיל מאוד בבוא היום, בעיקר במצבים של חתימות על מסמכים רפואיים, החלטות על ביטוחים, השתתפות בניסויים או קבלת החלטות בכל תחום אחר".
לסיום מבקשת ד"ר בן חיון להדגיש: "אמנם הדמנציה אינה ניתנת למניעה, אך ישנם לא מעט מחקרים שמנסים לייצר תרופות שימנעו מראש את התפתחות המחלה. התקווה הגדולה שלנו היא שתימצא פריצת דרך גדולה. בינתיים אנו משתדלים לטפל בתרופות ולעכב את ההתדרדרות כמה שאפשר, וכל רגע נוסף של תפקוד שנותנים לאדם כזה, הוא עולם ומלואו".
