מה צריך ילד כדי ללמוד בבית ספר? משמעת סבירה, הבנה תקינה, קלמר ומחברות. ומה אם יש לו בילקוט עוד משהו קטן שאין לכולם? מזרק, תרופה או אבחון? | "יש מקומות שסוגרים שערים בפני ילדים שמתמודדים עם בעיה רפואית", אומרים הורים לילדים כאלה בכאב, "הילדים שלנו מתמודדים גם ככה, למה להוסיף להם התמודדות?" | למה באמת, ומה אפשר לעשות כדי לשנות את המצב הלא תקין הזה? | לומדים לקבל
כולנו כאימהות מכירות את הטופס המכונה 'הצהרת בריאות'. בכל שנה מחדש הילדים מביאים אותו מבתי הספר והגנים, מבקשים מאיתנו לחתום ופורחים לעיסוקיהם. ואנחנו משתדלות לא לשכוח ומסמנות במהירות 'וי' גדול על כל השאלות. כן, אנו מאשרות שבננו בריא לגמרי ואינו לוקח תרופות, ברוך השם. מאשרות שהוא אינו זקוק לליווי בטיולים, שמצבו הרפואי מאפשר לו להשתתף בכל סוגי הפעילויות, ושאין שום רקע לבבי או גנטי שעלול לסכן אותו. מוסיפות את החתימה בתחתית העמוד, וזהו. בכך סיימנו את המשימה.
האם עצרנו פעם כדי לחשוב על האימהות שעבורן הצהרת בריאות אינה רק מסמך יבש, אלא היא מעסיקה אותן יומם ולילה? הן מסוגלות לשבת שעות ארוכות (ללא הגזמה) על יד הדף, כדי לחשוב איך להגדיר בדיוק את המחלה שבנן סובל ממנה, במה חשוב ליידע את הצוות החינוכי, אילו נקודות עדיף דווקא להסתיר, מה יהיה לתועלת, ומה, אולי לא נעים להגיד, עלול רק לפגוע בילד, ולא להועיל לו כלל.
שער נעול
"זכיתי להיות אמא לילד הכי מדהים בעולם", משתפת חני, ומתכוונת בכך לכל מילה. "יונתן שלנו הוא ילד של נחת אמיתית, הוא גורם לנו כהורים וכמשפחה לאושר עילאי. הוא חכם ומוכשר, ולצד זאת בעל חן מיוחד. אבל האמת היא שכבר כשהוא היה בן שנה הרגשנו שמשהו אצלו אינו כשורה. זה התבטא בהיתקלות בחפצים לאו דווקא קטנים, מה שגרם לו לנפילות חוזרות ונשנות ולפציעות יום-יומיות. התחושה הייתה שקיימת בעיית ראייה כלשהי שמצריכה טיפול ואבחון, אך מכיוון שחששנו ממה שעלול להתגלות, ניסינו לדחות את בדיקת הנושא. אבל אז הגיע יום בלתי נשכח שהמחיש לנו שהבעיה מצריכה אבחון מיידי.
"ירדנו אז לתומנו אל הגינה בשעות אחר הצהריים, ועוד בהיותנו בחדר המדרגות, ראיתי את יונתן צועד היישר אל ארון החשמל, וברגע אחד זה קרה: יונתן קיבל פיצוץ אדיר בפנים, נפל ושקע לכמה רגעים בערפול הכרה. באותו רגע החלטתי לפנות מייד לאבחון, ובמקום להגיע לגינה מצאנו את עצמנו בתור בקופת חולים. משם העניינים התגלגלו במהירות מסחררת – בתי חולים, בדיקות, והתוצאה הלמה בנו: יונתן המתוק שלנו מתמודד עם מחלה לא פשוטה שמשפיעה על התפקוד הפיזי שלו, אך בשום אופן לא על הקוגניטיבי. היא מצריכה מעקבים ותרופות, עם ערנות בלתי פוסקת והשגחה צמודה".
מאותו רגע הם יצאו למסע חייהם, שכלל השקעה עצומה בטיפולים והרבה תפילות. "שום דבר לא היה קל", מציינת חני, "אך מהר מאוד גילינו שהקשיים העיקריים הם מול מוסדות החינוך. זה התחיל כבר כשיונתן עלה לכיתה א' ורשמנו אותו לתלמוד תורה האזורי והמקובל בשכונתנו. עשינו זאת בביטחון רב, לא חשבנו שיש סיבה שלא יתקבל. קיבלנו תשובה חיובית, אך מכיוון שהבנו את האחריות שתידרש מאנשי הצוות בשל מחלתו, ביקשנו להיפגש עם המנהל לפני תחילת שנת הלימודים, כדי לספר לו על כך, וכדי לעדכן אותו בצורך במציאת סייע לשנת הלימודים".
ואז הגיעה המהלומה הראשונה: "כמה ימים לאחר מכן קיבלנו שיחת טלפון ממזכירות התלמוד תורה, שבה הודיעו לנו כי נפלה טעות במכתב הקבלה והתנצלו על כך שהיו שמחים מאוד לקבל את יונתן, אך בשל חוסר מקום והצורך בקבלת ילדים קודמים שיש להם אחים גדולים בתלמוד תורה, יונתן לא יוכל ללמוד שם. קיבלנו הלם מוחלט, שכן הבנו מה מסתתר מאחורי ההתחמקות ואי הקבלה, אבל לא חשבנו להשלים עם גזר הדין. מאותו רגע פתחנו במרוץ: שלחנו פקסים ותיאמנו פגישות עם כל מי שרק ידו משגת ושיש לו קשר להנהלת התלמוד תורה – מרבנים ועד חברי כנסת. הלחץ כנראה עשה את שלו, ולאחר תחילת שנת הלימודים הודיעו לנו שהמנהל מעוניין להיפגש איתנו.
"האמת היא שציפינו להתנצלות וכמובן להודעה שיונתן יוכל להתחיל ללמוד כמו יתר חבריו, אך לתדהמתנו לא הייתה גבול, כשהמנהל הסביר כי ההנהלה ממשיכה לחשוב שלא נכון לקבל את יונתן, והוא רק רוצה להסביר לנו זאת, כדי שנבין אותם. כשניסינו לשאול מה הקושי, ענה לנו המנהל שבהיותו בישיבה הוא הכיר בחור שהיה חולה במחלה דומה לשל יונתן, ובשנות הישיבה הוא הסתלק לבית עולמו. המנהל ציין שהוא מפחד מכך שהם ייאלצו להתמודד עם סיפור כזה בשנית.
"ישבנו מול המנהל בפה פעור, ובתוך כך ממשיך המנהל להציע לנו הצעה נחמדה: 'אולי תחשבו על מסגרת לימודית שונה, מקום שיש בו ילדים עם מחלות רקע כמו פיגור או אוטיזם?' הפעם ההלם היה גדול מכולם – לקחת ילד נורמטיבי לחלוטין ולהכניס אותו למוסד לחינוך מיוחד?! נשברנו מאוד, אך החלטנו לא לוותר. המשכנו להילחם, ובסופו של דבר יונתן אכן נכנס לתלמוד תורה שרצינו, אך רק אחרי חודשיים שישב בבית והפסיד חומר לימודי רב, ואת הקבלה הראשונית של כיתה א'. אגב, יונתן סיים לאחרונה את כיתה ח' בהצטיינות, הצוות החמיא לו והתרשם ממנו מאוד, אבל לנו נשארה תחושת כאב גדולה, כשאנו מרגישים שהממסד החינוכי לא באמת עומד מאחורי ההורים".
אם חשבתם שהסיפור של חני יוצא דופן, אתם מוזמנים להתוודע גם למקרה של צביה, אמא של שימי, ילד רגיל וחכם מאוד המתמודד עם אפילפסיה לא מאוזנת. "שימי התחיל ללמוד במקום לימודים הכי טוב ומוצלח שיש, כיאה לכישרונותיו הברוכים", מספרת אימו, "אולם כשהתפרצה האפילפסיה, נעשה המצב מורכב, שכן הילד החל להחסיר הרבה, לאחר ולא להיות נוכח כל הזמן. בהמשך גם החלו לצוץ פרכוסים במהלך הלימודים, מה שגרם לנו להצמיד לו סייע, שכן הבנו שאי אפשר לדרוש מהרב'ה לטפל בו. אבל גם כך לא היה פשוט. הרב'ה יצר איתנו קשר והסביר שיש לו בעיה גדולה עם כך שיש סייע בכיתה, כי זה מפריע למהלך התקין של הלימודים, והמליץ להעביר את שימי לכיתה קטנה".
צביה מציינת בכאב כי ההתקפים לא היו מסכני חיים כלל, ולא פגעו ביכולות ההבנה והלימוד של שימי. "מבחינה קוגניטיבית שימי נשאר חכם מאוד ואין לו שום בעיה", מדגישה צביה. "בכל פעם שהוא החסיר, דאגנו להשלים לו את החומר הלימודי בשעות הצהריים, והוא שלט בו יפה. בכל זאת, אחרי תקופה מסוימת שבה הפך שימי לסוג של חריג בכיתה, החלטנו בחוסר ברירה לקבל את ההצעה ולהעביר אותו לכיתה הקטנה. אלא שאז התברר דבר אבסורדי – גם בכיתה הקטנה סירבו לקבל אותו, ובצדק. שימי לא התאים לשם מבחינת הרמה כלל, ונוסף על כך, הם פחדו לקבל אחריות רפואית. הרגשנו שנשארנו ללא כל פתרון", היא נאנחת.
ההמשך של הסיפור פחות רלוונטי לנושא, אך צביה מדגישה כי בתחושה שלהם הכל מתחיל מכך שאין די מודעות במוסדות הלימוד לילדים חולים. "לא במסגרות החינוך הרגיל, ואפילו לא במסגרות החינוך המיוחד", היא מדגישה. "הצוות חושש מאוד לקבל אחריות".
ועוד לא דיברנו על ילדים אונקולוגיים, שמתברר כי גם להם יש קושי גדול כשהם מעוניינים ללמוד במסגרת רגילה. נעמי ורנר, המנהלת את הגן השיקומי המוגן של 'זיכרון מנחם' ואת מרכז היום של אחר הצהריים והבוקר, מסבירה: "באופן כללי ההמלצה היא חד משמעית – להכניס את הילד למסגרת רגילה, כל עוד הוא מסוגל, כי אין דבר חשוב יותר מהמשכיות ושגרה, גם לילדים חולים. אבל ברור שקבלת ילדים אונקולוגיים לבית הספר עלולה להיות מאתגרת מאוד עבור הילדים וגם עבור הצוות החינוכי".
למה? במה מתבטא הקושי?
"אצל ילדים כאלו יש קודם כל קושי בנראות החיצונית, בגלל השיער שנושר. לעיתים קרובות מדובר בילד שכבר למד לפני כן בכיתה, ובעקבות מחלתו הוא מתבייש מאוד לחזור אל המסגרת הלימודית. נוסף על כך, קיים הקושי הפיזי, כי ילד חולה יכול להרגיש בערב מצוין, ולקום בבוקר סובל מחולשה גדולה, מקשיים בריכוז ומתופעות לוואי נוספות. הצוות בבתי הספר חושש לפעמים לקבל ילדים כאלו, ועוד יותר מזה – לא כל מורה מסוגל לעבור עם הילד תהליך כזה, לדעת איך לדבר איתו ואיך ללוות אותו. לא פלא שזה גורם לילד לעיתים קרובות להרגיש דחוי. כשאני משוחחת עם ילדים גדולים שיכולים להביע את עצמם, הם מסבירים לא פעם שקשה להם לשוב להשתלב בכיתה, כי הם רואים את החברים שכל כך התקדמו, ואילו הם נשארו מאחור ולא מרגישים כל כך קשורים".
מחיר ההסתרה
בלומי וילנר, מנהלת 'המרכז בקהילה למחלות כרוניות' ב'עזר מציון', מכירה את התופעה מקרוב. במשך השנים היא ליוותה לא מעט משפחות של ילדים חולים במחלה, משפחות של חולים בפיברומיאלגיה וקרוהן, ובעיקר ליוותה ילדים החולים באפילפסיה. "בכל המצבים האלו", היא מציינת, "מדובר בדרך כלל בילדים רגילים לכל דבר. מבחינה קוגניטיבית הם תקינים לחלוטין ולפעמים גם חכמים ומוצלחים יותר מבני גילם, כי ההתמודדות מחשלת אותם. אצל חלק גדול מהם המחלה אינה בולטת כלפי חוץ, ולכן אין שום סיבה בעולם שלא ילמדו במוסדות רגילים, עם ילדים רגילים, ממש כמותם".
למה זה לא תמיד קורה?
"בשיחות שאנו מקיימים לא פעם עם צוותי חינוך, אנחנו מתוודעים לעובדה המצערת שלמורים לעיתים קרובות אין הרבה סבלנות ויכולת ללמוד איך להתמודד עם הילדים הללו. התחושה היא שגם ככה מוטל עליהם ללוות 38 ילדים בכיתה, לטפל בבעיות משמעת וגם להספיק חומר לימודי רב בזמן קצוב, ופשוט אין להם זמן לדאוג למחלתו של הילד, בפרט שמדובר באחריות גדולה, והם חוששים שלא יצליחו לעשות מה שצריך.
"התוצאה הבלתי נמנעת היא שיש בתחום הסתרה גדולה מאוד", מוסיפה בלומי. "הורים רבים שולחים את ילדיהם לכיתה בלי לספר על הבעיה הרפואית שלהם, או שהם מספרים עליה באופן חלקי בלבד. אנו רואים זאת בעיקר בתחום האפילפסיה, שבו יש ילדים רבים שמאוזנים לגמרי ואינם זקוקים לשום טיפול בבית הספר וגם לא להתייחסות מיוחדת. מה עוד שככל שחולפות השנים, כחמישים אחוז מהילדים עם האפילפסיה יבריאו לחלוטין.
"ההורים סבורים בטעות ששום דבר לא יקרה אם יסתירו, אבל ברור שזו טעות, כי לבסוף עלול להגיע יום שבו הילד מפרכס או מתעלף, ואז נוצר בבית הספר בלגן גדול: מזמינים לילד אמבולנס, מפנים אותו לבית חולים, ובעצם מעניקים לו טיפול כמו לילד רגיל שהתעלף, בזמן שהיחס צריך להיות אחר וההנחיות הן שונות בגלל האפילפסיה".
גם כשהילדים מתקבלים למוסד הלימודי, הם מוצאים את עצמם לא פעם מודרים מהחברה, מאחר שלא מתאפשר להם להשתתף בפעילויות. "זה כואב מאוד", מציינת בלומי. "מגיעים אלינו מקרים שבהם הורים ממש בוכים כשהם מספרים לנו שנמנע מהילדים שלהם לצאת לטיולים שנתיים או להשתתף בפעילויות מים בבית הספר, ויותר מכל אנו שומעים על הורים שבית הספר יוצר איתם קשר ומבקש שהילדה לא תשתתף בפעילויות, כיוון שהמדריכה הצעירה חוששת לקבל אחריות. כואב הלב לחשוב על אותם ילדים שנמנע מהם כל ההווי החברתי הזה. הרי גם ככה הם עוברים דברים כל כך לא פשוטים – אשפוזים, תרופות וטיפולים. לפחות שמבחינה חברתית הם יוכלו להיות שותפים, כמו כולם. תחשבו מה עובר על ילד כזה שרואה את כל חבריו מתארגנים בהתרגשות רבה לטיול שנתי, ורק הוא לא משתתף".
"הקושי החברתי הוא עניין יום-יומי", מעידה חני. "במקרה של יונתן שלנו, מכיוון שהוא נכנס לתלמוד תורה באיחור של חודשיים, יצירת הקשר עם החברים הייתה על צד שמאל, ומלבד זאת הוא נכנס עם סייע צמוד, מה שכנראה גרם לחברים להסתכל עליו כעל ילד חלש ומסכן. הוא 'חטף' מהחברים שלו על ימין ועל שמאל, בכל פעם שהתאפשר להם. באחד הימים הוא חזר הביתה כשמצחו נוטף דם והוא ממרר בבכי. כששאלנו מה קרה השיב יונתן ששני חברים 'מאוד חזקים' צחקו עליו שהוא 'חלש', ומכיוון שהסייע לא היה לידו הם החליטו להראות לו שהם 'יותר חזקים' ממנו והשליכו לעברו אבן גדולה.
"כשסיפורים בסגנון הזה הוסיפו להישמע, יצרנו קשר עם הרב'ה כדי לדווח לו, אך תשובתו הפתיעה אותנו מאוד: 'זו הבעיה שלכם, אתם מגינים על הילד שלכם יותר מדי. לא יקרה לו כלום אם ייפגע קצת, אולי כך הוא ילמד להתמודד'. זה המחיש לנו שהצוותים החינוכיים לא תמיד מבינים מה שעובר על הילד, ולא באמת יודעים להכיל אותו, כי לא קיבלו הדרכה לכך".
חני מדגישה כי לא כל המורים הם כאלו. "במשך השנים פגשנו גם מלמדים שהיו מאוד אכפתיים ומסורים, בהם כאלו שהקדישו מזמנם ומכוחם כדי לעזור ליונתן להשתלב ולהיות חלק מהכיתה ומקובל חברתית, אבל יש גם רבים שהמודעות אינה קיימת אצלם כלל, והם באמת לא יודעים כיצד לנהוג עם ילד חולה, מה לומר לו ואיך להשפיע".
"אנחנו נתקלנו באחת השנים ברב'ה מיוחד במינו", משתפת צביה, "במשך כל השנה הוא ליווה את שימי במסירות עצומה, והיה מתקשר אלינו על בסיס שבועי כדי להתעניין במצבו ובמה שעובר עליו. בסיומה של השנה הוא התעקש לצרף אותו לטיול השנתי, וכשהילדים צעדו במסלול עם מים המסוכן לשימי, הוא נשאר איתו במשך שלוש שעות בכניסה למסלול, שיחק איתו, סיפר לו סיפורים והפעיל אותו בצורה הכי חווייתית שיש. שימי חזר מהטיול בעיניים זוהרות, והיה פשוט מרגש לשמוע את החוויות שלו".
עניין של מודעות
כשמדברים על הנושא עם ר' שחר שאער, איש חינוך, מחבר הספר 'נחנך ונצליח', הוא מצטרף לטענה שאין שום סיבה שילד חולה ירגיש חריג או מופלה, או חלילה לא יתקבל בכלל למוסד הלימודי. "זכיתי להכיר מורים נפלאים שמקבלים ילדים כאלו באופן מדהים ומרגש, ואפילו רואים בכך הזדמנות לילדים בכיתה ללמוד על רגישות לזולת, אהבת ישראל, אחריות, אכפתיות יחס לשונה ועוד הרבה דברים חשובים.
"הייתי בכיתות שבהן למדו תלמידים חולים, ומהשיח עם התלמידים והמורה יכולתי לשמוע כמה זה עזר להם, רומם את הכיתה, ובסופו של דבר התלמידים והמלמד רק הרוויחו מכך, אפילו יותר ממה שהרוויח התלמיד החולה. כמובן, לא כל המורים הם כאלו, אבל דבר אחד ברור – חוסר הרצון להתמודד, ולא משנה מאיזו סיבה, הוא אנטיתזה לתפקידו ואישיותו של מורה. צר לי לומר שלעיתים זה מגיע מלמעלה, כאשר המנהל משדר לצוות מסר שכביכול קבלת ילד כזה היא עול ודבר מכביד. אבל ברגע שהמנהל משדר לצוות שמדובר בשליחות גדולה וגם מתנהג בהתאם – גם המורים מגויסים לעניין והולכים אחריו.
"מילת המפתח היא מודעות", מוסיף שאער, "לכן כשנתקלים במורה או באיש צוות שחושש לקלוט ילד כזה בכיתה, חשוב מאוד לבדוק לעומק ממה נובע החשש. ממה שאני שמעתי ממורים שהעלו חששות כאלו, מדובר לא פעם בפחד מכך שהדבר 'ישבש' להם את הכיתה, כי הם ייאלצו להתמודד עם משהו שונה ואחר. יש גם מורים שפשוט אינם מבינים מהם הצרכים של הילד החולה, וכן יש חשש מפני תביעות כאלו ואחרות אם ייגרם נזק לתלמיד. אני מאמין שבכל הבעיות האלו אפשר לטפל עם חשיבה והדרכה נכונה".
האם מורה שאחראי על כיתה שלמה מסוגל בכלל לדאוג לילד חולה?
"אנחנו יודעים שאין דבר העומד בפני הרצון, ובמיוחד שעבודת החינוך אינה עבדה טכנית אלא המורה עוסק בנשמות ישראל. ברגע שנקרית בפני המורה מצווה חשובה כזו – גם ביקור חולים, גם סומך נופלים, גם לימוד תורה וגם אהבת ישראל – לא ברור לי איך ומאיזו סיבה הוא יכול לסרב. המורה צריך לשמוח בהזדמנות הגדולה שיש לו לעזור, וכמובן לבקש הדרכה נכונה כדי שידע מה בדיוק מוטל עליו ויבצע את תפקידו נאמנה".
גם ר' בנימין גולדברג, עובד סוציאלי, בטוח שהסוד הוא בהדרכה נכונה. "ילד עם מחלה אינו אמור להיות ילד חריג", הוא טוען, "ואם לא נתייחס אליו ככזה הוא יוכל באמת לתפקד כמו כל ילד אחר בכיתה. בדרך כלל המורים לא יידרשו להיות אלו שנותנים לו את הטיפול התרופתי או מטפלים בו ישירות, ולעיתים קרובות הם רק ידעו על מחלתו, אך בפועל לא יצטרכו לעשות שום דבר".
ר' בנימין סבור שהדיבורים על המחלה נשמעים לפעמים מאיימים, אך כשפוגשים את הילדים הללו ורואים אותם, מבינים שהדאגה מיותרת. "נכון שיש מקרים שבהם יש הנחיות רפואיות מדויקות שיש לציית להן, ונכון שיש גם מקרים שבהם הילד עלול להגיע לסכנת חיים בשל פרכוסים או מצבים אחרים שנגרמים בעקבות מחלתו. אבל ברוב המוחלט של המקרים זה לא כך בכלל, וגם אם כן – מורה יכול לעשות בדיוק מה שהיו עושים ההורים במקומו, ופשוט צריך לקבל מהם את ההנחיות המדויקות ביותר על המחלה, להתמצא בה קצת יותר, ולעזור לילד להתמודד עם התנאים הקיימים שניתנו לו".
ובכל זאת, האם אפשר לדעתך להבין מורים שחוששים?
"אולי זה יישמע מפתיע, אבל אני חושב שהבעיה העיקרית היא ביחסי הציבור של מחלות מסוימות שהופכים אותן לכאלו שמדאיגות או מעוררות חשש. כולנו זוכרים שבעבר היו כאלו שנרתעו מילדים עם תסמונת דאון וגם על בעיות נפשיות לא דיברו מרוב פחד, והנה הנושאים האלו כבר מדוברים, מטופלים ולגמרי לא מאיימים. אז נכון שטבעי שהצוות יחשוש בתחילה, אך זו לא סיבה לוותר, ואף יותר מזה: אני מאמין שיש תועלת חינוכית גדולה מאוד לכל ילדי הכיתה בכך שהם רואים שהדלתות פתוחות גם לילד כזה, ומשתדלים להתאים לו את הלימודים ולקבל אותו כמו שהוא. המסר שעובר כאן כל כך עוצמתי וחזק, חבל לוותר עליו".
ב'עזר מציון' מודעים לחשיבות ההסברה בנושא. בלומי מציינת כי הם החליטו כבר לפני כמה שנים על צעד משמעותי: הם מארגנים כינוסים למורים וליועצים בבתי הספר, ומעניקים את ההדרכות וההסברים – מה לעשות ומה לא לעשות עם הילדים החולים שלומדים במסגרות, כדי להעניק להם ביטחון. "חשוב לנו שהמורים יבינו שהאיום לא קשה כל כך", היא מסבירה.
גם ב'זיכרון מנחם' העמידו מול עיניהם את משימת הענקת הדרכות לצוות, ובין יתר הפעילויות לצורך כך הקימו את 'מרכז מעגלים', והם מעודדים אנשי צוות להשתתף בסדרת הרצאות מאנשי מקצוע מומחים. "יש כיום מוסדות ששולחים בקביעות את הצוותים שלהם לעבור השתלמויות אצלנו, ואפילו דורשים זאת מהם", מציינת נעמי. "הרעיון הוא להעניק לצוותי ההוראה כמה שיותר כלים חינוכיים ולחשוף אותם למידע, כדי שיוכלו להבין ולהתרשם באופן ישיר ואישי. מעבר לכך, כשאנו מלווים ילד חולה שמשתלב במסגרת חינוכית רגילה, אנו משתדלים מאוד להגיע אל המוסדות כדי לפגוש את אנשי הצוות החינוכי, לתת הנחיות ליועצים וגם להסביר להם באילו קשיים עלול הילד להיתקל".
ועדיין, עם כל ההשתדלות והמאמצים, מעידה נעמי שהקושי ממשיך תמיד להיות קיים. "רק לפני שבוע", היא מספרת, "פגשנו ילד חדש שהגיע למרכז שלנו כדי להשתתף בתוכנית 'חברותא' שמתקיימת בשעות הצהריים ומציעה לילדים חולים או לילדים שיש להם חולה במשפחה, לימוד עם אברך שהופך להיות חונך אישי שלהם. האברך שפגש את אותו ילד סיפר לי שהם ישבו יחד כשלפתע, אחרי חצי שעה של לימוד, הילד שיתף אותו במפתיע: 'היום חזרתי ללימודים אחרי תקופת טיפולים, הרב לימד משהו ולא הבנתי שום דבר. אז יצאתי מהכיתה וממש בכיתי להשם, ביקשתי ממנו שיהיה מישהו שיוכל לעזור לי להבין מה שלומדים, והנה אני רואה שהתפילה שלי התקבלה'. זה ריגש אותנו מאוד והמחיש את הצורך הגדול בליווי כזה".
לפתוח את הלב
ואי אפשר שלא להביא את סיפורה של ציפי, אמא לילדה בת 12 המתמודדת עם בעיות במדדי הסוכר בגוף (לא, זו לא סוכרת). "בתחילת כל שנה אנחנו מדריכים את המורה מה לעשות בזמנים שנראה שהילדה אינה חשה בטוב, מציידים אותה בזריקות למקרה הצורך, ומסבירים שיש לתת משהו מתוק אם זה אפשרי, וכן מספקים ג'ל מיוחד שיכול להועיל. בחסדי שמיים, מאז שהבת שלנו נכנסה לבית הספר לא היה לה אפילו התקף אחד בזמני הלימודים, והיא מאוזנת לגמרי. אבל אנחנו לרגע לא מצטערים ששיתפנו. לא הייתי יכולה להיות רגועה אם לא הייתי יודעת ששושי בידיים טובות, בפרט שבכיתות הנמוכות היא לא יכלה לדאוג לעצמה. אבל הבעיה העיקרית היא בזמנים שוברי שגרה, למשל בזמן הקורונה כשלמדו בקפסולות, ושושי קיבלה מורה חדשה שכלל לא ידעה על מחלתה, או בזמנים של פעילות בצהריים וכדומה. בזמנים כאלו גם הסייעת שהצמדנו לה לא יכולה להציע מענה מספק, כי היא לא מלווה אותה כל יום הלימודים, אלא רק בחלק מהשעות".
ציפי בטוחה שהרצאות והסברים שיינתנו לצוות בפתיחת כל שנה יוכלו להועיל לכולם. "לשמחתנו אין הרבה ילדים חולים בבתי הספר, ולכן לא מורכב בכלל להביא אנשי מקצוע מתאימים שיסבירו באופן מפורט וייתנו הנחיות", היא אומרת. "ניסינו לעשות הדרכה כזו בשנה האחרונה מיוזמתנו, וזה היה מוצלח ומבורך מאוד".
"אני אומנם מבינה את הפחד של הצוות החינוכי", אומרת צביה לסיום, "אבל אם יסתכלו לי חזק בעיניים אני אצעק בקול: 'לסרב לקבל כזה ילד – אתם לא מפחדים?' ולעצם העניין – בואו נחשוב לרגע ממה הפחד נובע. האם אתם מפחדים מאחריות? אם כן זה ברור לי, אך כדאי שתדעו שיש נהלים ברורים, מכתבים מרופאים, ואפשר גם להחתים את ההורים. אין צורך לחשוש.
"ואם הורדנו את האחריות, אז ממה אתם פוחדים? מלראות סבל וקושי? אז פשוט אתם מפחדים מהתקף חרדה שלכם? אתם מפחדים מלראות ילד מתעלף? אתם רוצים לחוות רק רגעים קלים בתפקיד? מדובר בילדים ששכינה למראשותיהם. ילדים גיבורי רוח וכוח. לראות כאלה ילדים זה שיעור מוסר ענק מול העיניים, אין מילים כדי לתאר את הזכות הענקית והחסד שנפלו בחלקכם. ביכולתכם להעניק לילדים הללו חיים נורמליים, שפויים, בריאים ושמחים.
"אפשר וניתן להגביל ילד כזה, ולבקש למשל שיתחייבו להביא לו סייע. אבל לא לקבל? זה באמת הכי קל, אבל הכי עצוב. אז בבקשה, תפתחו את הלב ואת הדלת ותקבלו את הילדים הטהורים הללו. כי הם אלו שישמרו עליכם". ]
דבר החוק
מה אומר החוק בישראל? האם מותר למוסדות לסרב לקבל ילד בשל מחלתו? והאם ניתן לדרוש מהורים להעסיק סייע על חשבונם?
בדוברות משרד החינוך עושים סדר בנושא: "באופן כללי יש להזכיר כי לפי סעיף 1 לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות תשנ"ח-1998 – זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ומחויבותה של החברה בישראל לזכויות אלה, מושתתות על ההכרה בעקרון השוויון, על ההכרה בערך האדם שנברא בצלם ועל עקרון כבוד הבריות.
התמודדות עם צרכים רפואיים ייחודיים ומחלות כרוניות בקרב ילדים היא אתגר אישי, משפחתי וחברתי. בהתאם לדין – במהלך הלימודים במוסד החינוכי יש לאפשר לתלמידים עם צרכים רפואיים ללמוד ולהשתלב באופן שוויוני ומיטבי, כחלק אינטגרלי מפעילות המוסד החינוכי.
"לעניין זכאות לסיוע על רקע מצב רפואי לתלמיד הלומד בחינוך הרגיל – אין כל חובה חוקית או מקור חוקי מפורש המחייב את המדינה במימון והעמדת שירות סיוע מסוג מלווה לתלמידים עם צרכים רפואיים הלומדים בחינוך הרגיל, והמצבים המזכים בסיוע על ידי הוועדה הבינמשרדית נקבעו בחוזרי מנכ"ל של משרד הבריאות ומשרד החינוך. ככל שלא מאושר סיוע לתלמיד – הרי שאין עילה חוקית לחיוב ההורים להעסקת סיוע באופן פרטי".
