שמחהלה ילד אהוב שלי

הוא היה מחנך צעיר ובעל משפחה ברוכה – כאשר התבשר שבנו הנולד יתמודד עם תסמונת דאון | וכשכל העולם מסביב התערער, עצר כ"ק מרן האדמו"ר בעל ה'פני מנחם' מגור זי"ע את סדר יומו ונסע לחצור במטרה לשנות את התפיסה של הדור על הילדים המיוחדים | עכשיו, אחרי שחגגו 'חתונה מפוארת' לבן, אבא של שמחל'ה, הרה"ג ר' יוסף ליזרוביץ, מרבני היישוב 'אור הגנוז' – חושף את שורת ההדרכות שקיבל מהרבי | מתי לבשר לשאר האחים? כיצד לנהל שגרת חיים? ואיך להפוך את הילד המיוחד למפתח של ברכה? | שיחה שלא תותיר אף הורה אדיש

במבט ראשון זה נראה כמו התחלה של עוד חתונת-יוקרה בני ברקית.

גלגל חמה לוהט מדמדם לאיטו, צובע את השמיים בארגמן של דין. מתחת, על יריעות דשא סינטטי, לצד מזרקות צבעוניות, ניצבים בני משפחה נרגשים במיטב המחלצות. כולם מנסים להתעלם מקול הרחוב שסואן ממש מעבר לקיר. להתחבר אל השמחה וההתרגשות מהבית החדש שנבנה כאן מתחת לחופה.

משמאל ניצבת בימת תזמורת מפוארת ומושקעת. סקסופון מוזהב שיורה צלילי באס, קשת כינור שצליליה חורכים את הלב, ומקהלה חסידית שיוצקת מילים של רעווא דרעווין. קולו המתרפק של מוטי שטיינמץ מתחנן את תפילת הנעילה, "אוי, שערי שמיים פתח – ואוצרך הטוב ל-נ-ו תפתח", ושמי המחשבות כמו נקרעים.

חופה, יודע כל יהודי, היא זמן גדול. מעגלים נסגרים ונפתחים. העיניים נישאות אל ההורים והסבים מהדורות הקודמים שמגיעים להשתתף בשמחה. לפי מה שכתוב בספרים, גם נשמות מדורות העתיד, מגיעות למעמד הזה. המרחק בין החיים לקרויים חיים, מיטשטש. הבכי מתערבב בשמחה. ומעל לכל מרחפת קדושה של מחילת עוונות.

שמחלה ילד אהוב שלי. הרב ליזרוביץ ובנו (צילום: איציק בלינצקי)

אבל הפעם, הכל שונה.

מתחת לחופה, ליד הנרות הדולקים בעששיות, ניצב לו שמחל'ה.

מספיק להציץ בפניו, כדי לחוש זרם של אושר. גופו הקטן מתקשה להכיל את עוצמת המעמד. הוא, ילד התסמונת דאון, שכל רגע שלו התמודדות צרופה – עומד כאן ומגשים חלום.

הוא כבר לא צעיר. כל האחים והאחיות שלו כבר התחתנו. ורק אותו שכחו. הוא רגיל לזה. תמיד הוא 'מיוחד'. אבל הנפש הטהורה שלו משתוקקת גם היא לחוות רגע מאושר משלו. חתונה רגילה זה לא יהיה. אבל כבר שלושה עשורים שיש לו חלום.

החלום הקדוש של שמחל'ה.

עכשיו הוא מחבק את החלום הזה חזק-חזק בשתי ידיו. ספר תורה חדש, עם פרוכת לבנה שעליה רקום השם שלו, שמחל'ה. עשרות שנים זה היה חלום מאוד רחוק. והנה, המשפחה האוהבת – ועוד הרבה יהודים טובים מכל העולם – החליטו להגשים לו אותו.

התזמורת עוברת לפסוק מספר שמואל. מאות פעמים שמעתי אותו בחיי. אבל עכשיו כל מילה שונקת את הגרון. "א-ל ה-נ-ע-ר הזה התפללתי, ויתן השם לי את שאלתי אשר שאלתי מעמו".

כל העיניים שמסביב דומעות. ורק שמחל'ה, החתן דנן, קורן מאושר. הוא לא שוכח את החברים שלו. הגראמער יוצק חרוזים על כל החברים 'המיוחדים' של שמחל'ה. אלפי נשמות טהורות שאיש לא יודע את סודם. "שיהיה להם טוב. שלמשפחות שלהם יהיה קל. שיאהבו ויכבדו אותם. שיקבלו אותם כמות שהם". אמן-אמן-אמן.

ואז, במעבר חד וחריף, הנעימות הופכות בבת אחת לריקוד סוער של תהלוכת ספר תורה. החופה הצבעונית מתחילה לנוע. שמחל'ה הנרגש ועוד מאות ידידים, מלווים אותה ומרקדים בכל עוז לכבוד התורה. בלפידים, בדגלים, והמון חוגג.

שמחל'ה יתכבד לקרוא בספר התורה החדש. הוא גם יגביה אותו. יגלול את הגווילים, יעטוף, ינשק ולא ירפה עד שיכניס אותו אל תוך ארון הקודש.

כל יהודי הוא ספר תורה. אבל יש ספרי תורה מיוחדים. נכון, לא קל לקרוא בהם. לפעמים הם מרגישים כמו תוכחה, אבל גם עליהם מברכים לנותן התורה. "אשר בחר בנו… ונתן לנו… וחיי עולם נטע בתוכנו".

*

'החתונה של שמחל'ה' הפכה לשיחת היום. כולם דיברו על ההפקה הענקית, על אומני הזמר המפורסמים שהשתתפו בה, ועל היהודים הטובים שאפשרו לקיים אותה. אבל היה בה ממד הרבה יותר חשוב.

אם כולם התמקדו ב'ספרי התורה' המיוחדים, הגיע הזמן לדבר על 'ארונות הקודש'. המשפחות הרבות שנגזר עליהן לגדל וללטף את כל אותם ילדים מיוחדים. ההורים המופלאים שמתמודדים עם השליחות המיוחדת הזו, ובמקביל מנהלים חיים 'רגילים' עם משפחות למופת.

עבור רבות מאותן משפחות – 'החתונה של שמחל'ה', היא סמל מרגש שחשוב לעצור ולהתמקד בו. רגע מיוחד ורועש, שיש בו כדי לשפוך אור על הרבה רגעים שקטים ומתוחים שמתחוללים בתוככי הבית פנימה. רגעי התמודדות ושיגרה לא פשוטים, שזר לעולם לא יידע ולא יבין.

גם כאן משפחתו של שמחל'ה מתנדבת להקרין את השליחות. עם כל קשיי החשיפה והפומביות, אנו מתיישבים לשיחה עם 'המחותנים'. הרה"ג רבי יוסף ליזרוביץ, תלמיד חכם המכהן כרב ביישוב החרדי 'אור הגנוז'. הדיבור הפומבי לא קל לו. אבל כשזה מגיע לנושא הזה, הוא עשה הרבה דברים לא קלים.

ויש לו שליחות קודש מהרבי שלו זי"ע. שליחות שחשובה לכולנו.

השיעור:
הרבי מגיע לחצור

למרות שחלפו קרוב לשלושה עשורים, את הימים ההם הרב ליזרוביץ לא יכול לשכוח. הוא היה אז במיטב שנותיו, שקד על התורה וניהל בעצמו משפחה מפוארת של שישה ילדים. את שליחותו הרוחנית באותם ימים – הוא מימש כאיש חינוך שסייע לתלמידים רבים. שום רמז על האתגר הגדול שעומד להגיע.

שיעור לאלפי משפחות מיוחדות. כ"ק מרן ה'פני מנחם' זי"ע בשמחת הברית שהתקיימה בחצור (צילום: באדיבות המשפחה)

ואז נולד להם הילד השביעי. ילד, שגרם למשפחה השלווה להכיר את צמד המילים 'תסמונת דאון' ומקרוב.

"בשנים ההן", משחזר האב, "העניין הזה היה פחות נפוץ ויותר מעורר אימה. הרבה משפחות עם ילדים כאלו התביישו בהם, החביאו אותם. בקושי חגגו להם 'ברית'. מיעוט משתתפים וסודיות. רבים ניסו להעביר אותם למשפחות אומנה. החששות היו גדולים. איך הדבר ישפיע על כל התנהלות הבית? כיצד מונעים מה'תסמונת' לפגוע בשאר האחים? וכמובן היו גם סטיגמות וחששות בענייני שידוכים וכדומה".

המשפחה הצעירה עוד לא הספיקה לחשוב על כל השאלות הללו לעומק. לפני הכל, היה צורך להילחם על בריאותו של התינוק החדש. הוא היה מחובר למכשירי חמצן והתמודד עם בעיות רפואיות לא פשוטות.

"הברית נדחתה הרבה זמן". ובאחת מאותן שבתות לא ברורות, החליט האב, ר' יוסף, להוסיף מעט חיזוק רוחני לנפשו. הוא נסע 'נסיעה' מיוחדת מהבית שבחצור – אל בית המדרש הישן של גור ברחוב רלב"ח בירושלים. כאן ישב הרבי, מרן בעל ה'פני מנחם' מגור זי"ע – שלא חדל מלעודד את המשפחה מהרגע הראשון. "מייד כששמחל'ה נולד, הורה לי הרבי בטלפון לערוך לו 'שלום זכר כמו לכל הילדים'. הרבי הוסיף ברכה: 'ד' יעזור שהוא יהיה 'גלייך' (-ישר, או שווה) כמו כל הילדים'.

והימים ימי חודש אלול. אלפי חסידים מכל העולם באים לירושלים, כדי להיכנס אל הרבי עם בקשות מיוחדות לקראת ימי הדין. אין רגע פנוי. כל רגע מוקדש לעוד חסיד שנכנס אל הקודש. איש לא מצפה לדיבורים מיותרים. ודאי שלא במעמד ברכת הפרידה במוצאי שבת ('גִיזֶעגְנֶען', בעגה הגוראית).

בתוך טור ארוך של חסידים שנכנסים, נוגעים בקצה ידו של הרבי וממהרים לצאת מהחדר דרך כבוד, ניצב גם האב הטרי והמבולבל מחצור. הוא לוחץ את היד וכבר חושב לצאת, אלא שאז מבטו הקורן של הרבי, מרן ה'פני מנחם' זי"ע, נתקל בו. התור נעצר והעיניים הטהורות מחייכות אליו. "ר' יוסף", מבקש הרבי לברר, "מתי אתה עושה את הברית לבנך?"

רגע של דומיה. האב לא יודע מה להשיב. אין תאריך ברור לברית. גם המעמד לא ממש מובן. מדוע הרבי מתעניין בברית? אבל הרבי קוטע את הבלבול ומטיח את הפצצה: "אני רוצה להשתתף בברית". הבלבול גובר הרבה יותר. להטריח את הרבי, לעצור את התור הכי עמוס בשנה ולנסוע עד לחצור – זה הרבה יותר מדי. הרבי מבחין במבוכה ודבר ראשון הוא מבהיר: "אין מה לדאוג – אם כבר יש לך סנדק או שכבר הכנת כיבודים בברית – אל תחשוש. אני לא צריך שום כיבוד. אני רק רוצה לבוא ולהשתתף".

"נראה יותר טוב משחשבתי". שמחל'ה נולד (צילום: באדיבות המשפחה)

וכדי שהחסיד הצעיר לא ירגיש שמדובר במקרה אנוש ומעורר רחמים – הרבי ברוב חוכמה ורגישות ממהר לטשטש את הרושם. "עכשיו", הוא 'מסביר', "זה לפני הימים הנוראים. אני רוצה להיות אצל 'רבי שמעון' במירון, ואולי כבר אשהה כמה ימים בעיר חיפה. חצור הרי לא רחוקה, אז יהיה לי גם ברית".

זו הייתה ההתחלה.

את המשך הסיפור שמעו כל חסידי גור בארץ. הרבי ה'פני מנחם' נטש את בית המדרש בשיאם של ימי אלול ויצא להשתתף בברית "של ילד מיוחד בחצור הגלילית". למי שהכיר את הרבי, גם הפרסום היה כנראה מכוון. הייתה כאן מטרה – ללמד עוד עשרות משפחות של ילדים 'מיוחדים', כיצד נכון לחגוג ולהתנהג עם הילדים הללו.

"עוד קודם לכן", משחזר האב, "באותו מוצאי שבת, כשהרבי הודיע לי שהוא מתעתד לבוא לברית, שאלתי אותו: 'ואיך נקרא לילד?' הרבי ענה מייד: 'בדיוק בשם שחשבתם ותכננתם לפני לידתו… לא צריך לשנות, לא כדאי לשנות'. הוא עצר לרגע ושאל: 'על איזה שם חשבתם?' עניתי שחשבתי לקרוא 'שמחה בונם', על שם האדמו"ר בעל ה'לב שמחה' זי"ע.

"הרבי ננער בהתלהבות מיוחדת, הרים את ידיו ואמר: 'שמחה בונם ודאי טוב, זֵייֶער גוּט. הרבי זכרונו לברכה, בוודאי יהיה מאוד מרוצה ('וֶועט זִיכֶער זַיין שְׁטַארְק צוּפְרִידְ'ן'). ואז הרבי ממשיך ואומר: 'בבית תוכלו לקרוא לו 'שמחל'ה', או אולי 'בונימ'ל', איך שתחליטו. זה גם שם יפה ומתקבל… הוא יהיה שמח, הוא יביא שמחה'".

ואכן שמו של הילד נקרא 'שמחל'ה'. רק לימים יתברר כמה שמחה הילד המיוחד הזה יביא לכל סביבתו.

אחרי הברית ערך הרבי שולחן 'לחיים' מיוחד והשפיע כדרכו דברי תורה נלהבים. לצד הרבי ישב סבו של התינוק, חסיד מפורסם בחצר גור. חזותו החיצונית הייתה של 'מוכר ספרים' בני ברקי, אבל כולם ידעו שמדובר באיש סוד שבקי בקבלה ובחסידות. הרבי, בשפת הקודים המסתורית שלו, מביט ברבי יוד'ל ליזרוביץ זצ"ל, ואומר לו רגע לפני שיצא מהאולם: "ראיתי את הילד. הוא נראה טוב מאוד. הרבה יותר ממה ששיערתי. אתם עוד תראו ממנו הרבה נחת".

וכך, כשפניו קורנות באופן מיוחד – יצא מן האולם (אגב, למחרת אותו יום התקיימה הפגישה המפורסמת של הרבי עם ראש הממשלה דאז, יצחק רבין – כמה שבועות לפני הרצחו).

בדיוק שישה חודשים לאחר מכן, בט"ז באדר תשנ"ו, השיב הרבי את נשמתו למרומים בפתע פתאום.

וכל זה היה רק השיעור הראשון.

הכיוון:
לא להסתיר

השיעורים הבאים שקיבל אבא של שמחל'ה ממרן ה'פני מנחם' מגור – היו הרבה יותר מפורטים: כמה שיחות ארוכות ומלאות הקדיש הרבי, ובהן פרס את משנתו ותפיסתו על אותם ילדים מיוחדים. ולא, אלו לא היו שיחות מיסטיות שדיברו על גלגולי נשמות, אלא שיחות הדרכה, שבמובן מסוים ביקשו לחולל שינוי תפיסה בציבור החרדי.

בסיומה של אחת השיחות, הביט הרבי בר' יוסף ליזרוביץ והבהיר שהשיחות הללו אינן שיחות פרטיות: "אני אומר לך את זה – כדי שאתה תגיד לאחרים". ואכן, כבר קרוב לשלושה עשורים שמשפחת ליזרוביץ לא מפסיקה 'להגיד לאחרים'. אין לילה בלי טלפונים ושיחות אישיות עם עוד משפחה שנבחרה לשאת את המשא המיוחד הזה על שכמה.

לחגוג עמם כל שלב בחיים. שמחל'ה בחלאקה (צילום: באדיבות המשפחה)

וזה לא רק בדיבורים, אלא במעשים. הרבה לפני 'החתונה של שמחל'ה', חגגה משפחת לייזורביץ את בר-המצווה שלו. לקראת האירוע הזה יצא לאור ספר חיזוק עוצמתי שנקרא 'שמחל'ה', ספר שעיקרו פתגמי חכמה, ובהקדמתו יש פרקים עוצמתיים של חיזוק ועידוד מתאים. בלי שום מערך הפצה, הספר הגיע כנראה לאלפי נפשות שזקוקות לו וחולל שינוי תפיסתי.

"אנשים שנתקלים בשליחות הזו", אמר הרבי לתלמידו, "צריכים כיוון והכוונה. רוב העולם כשהם שומעים על משפחה שקיבלה את האתגר הזה – מתחילים לעודד ולנסות לשמח. אבל לא זה העניין", טען הרבי. "יותר משחסר למשפחות המתמודדות 'עידוד', הן צריכות 'כיוון'.

"הורים שמקבלים ילד כזה – חשים שהם נאבדים. מְ'וֶוערְט פַארְלוֹירְ'ן – הם פשוט לא יודעים איך לחשוב, איך להסתכל על זה. מה נכון ומה לא נכון. הדבר הראשון לפני העידוד, זקוקים להכוונה".

וכאן עבר הרבי לדבר על מסך ההסתרה. "יש כאלו שמתביישים. לא נעים להם מהסביבה. הם חוששים אפילו מהמשפחה הקרובה. הם מחביאים ומסתירים" – הרבי טבע את משפט המחץ – "האנשים הללו גורמים לעצמם עוד כאבים מיותרים. 'מְ'נֶעמְט-זֶעךְ אַלַיינְט עוגמת נפש' – מעמיסים על עצמם תוספת של עוגמת נפש מיותרת".

והשיעור של הרבי נקלט. "כמעט מרגע הלידה של שמחל'ה", אומר האב, "ידענו בידיעה הכי עמוקה – שלא רק שלא נחביא אותו, להפך, אנחנו 'נשווק' אותו. המאמץ היה לא להפחיד את עצמנו. זה לא יפריע לשידוכים של אף אחד! זה לא יפריע גם לבריאות הנפש של האחים! להפך, מי שמחביא ומתבייש, מזיק למשפחה ומזיק אפילו לשידוכים.

"אחיו ואחיותיו של שמחל'ה מעולם לא התביישו בו. להפך, הם היו מביאים אותו איתם למשחקים חברתיים, לכל פעילות. הוא השתתף בשמחות המשפחתיות, רקד תמיד במרכז המעגל ולרגע לא הוצנע. החלטנו ללכת בהוראתו של הרבי. האתגר מספיק גדול, אין שום צורך להוסיף עליו עוד עוגמת נפש.

"באותה תקופה זה לא היה רגיל. לא פעם אנו פוגשים משפחות שאז החביאו והתביישו. היום הם באים ומצטערים על כך. בעניין הזה, אני מרגיש שזכינו להיות שלוחים ולחולל את השינוי אצל הרבה משפחות. אפילו בקהילות גדולות וחשובות – עשינו דברים ופעולות כדי לפתוח ולשנות את ההסתכלות על הנושא. המטרה היא שיהיה טוב למשפחות. זהו רצון ד' שנקבל את דינו בשמחה ובלי שום התפעלות. וזה לא רק רוחניות. זה גם מביא בריאות הנפש בכל המובנים".

השאלה:
למה אנחנו?

השאלה הראשונה שמשפחות ש'זוכות' לאתגר של ילדים מיוחדים, עשויות לשאול את עצמן – היא: למה דווקא אנחנו? האם הרבי דיבר איתכם על כך?

"בעניין הזה יש כל מיני אסכולות ותפיסות. המסר שאנחנו שמענו מה'פני מנחם' הוא, שבשום אופן אסור להורים לחשוב שהדבר הזה בא להם כעונש על חטאים – מגלגול זה או מגלגול אחר. לדבריו, נכון לראות בזה 'שליחות' מיוחדת, הן בשביל ההורה עצמו והן בשביל הסביבה. וזה לא סותר גם את העניין שבכל עוגמת נפש וייסורים שבאים על האדם – יש גם כפרת עוון.

"אבל בשום אופן לא להיכנס למחשבות עצמיות שליליות. 'אנשים חושבים שזה בגלל חטאים', אמר הרבי, 'אלו לא המחשבות שלנו. אם הקדוש ברוך הוא היה רוצה שנחזור בתשובה על חטאים מסוימים, אז הוא היה מגלה לנו. אנחנו צריכים לחשוב להפך, הקב"ה נתן לנו מתנה כדי שנעשה עם זה דברים טובים'.

"ילדים שהם ספר מוסר חי ומהלך". שמחל'ה לומד תורה עם אבא (צילום: איציק בלינצקי)

"הייתה גם פעם אחת", אומר ר' יוסף, "שחסידי גור הופתעו לשמוע באמצע ה'טיש' של ליל שבת תשובה – זו שבין ראש השנה ליום הכיפורים בשנת תשנ"ג – שהרבי מקדיש את ה'שמועס' הבוער שלו לעניין הזה. למי שזוכר את המעמד, הוא היה חרדת אלוקים. הרבי היה אוחז בגביע הכסף, הופך אותו ומכה בו, וקולו הולך מקצה בית המדרש ועד קצהו.

"באותה שבת דיבר הרבי על פרשת 'הקהל'. אחת לשבע שנים היו כל עם ישראל מתכנסים בבית המקדש – אנשים נשים וטף – כדי לשמוע את קריאת התורה. הגמרא מנסה להבין: מילא אנשים שבאים ללמוד, נשים שבאות לשמוע. אבל 'טף למה באין?' מדוע להטריח את הילדים שלא מבינים כלום? ועל כך משיבה הגמרא: 'כדי ליתן שכבר למביאיהן'. לתת שכר להורים שטרחו והביאו אותם.

"הרבי פלפל מעט בגמרא זו ולפתע הגביה את קולו. היה נראה שהוא מדבר על כמה מקרים קשים שבאו לפתחו באותה תקופה. 'לפעמים', אמר הרבי בקול בוכים, 'מגיעים לעולם ילדים שמסתלקים בקיצור ימים. ולפעמים נולדים ילדים עם מחלות וקשיים – שאין לאיש מושג מה המטרה בהם. והקושייה זועקת לשמיים: 'ריבונו של עולם, 'טף למה באין?!' – מה המטרה שלשמה באו הנשמות הללו לעולם?! והתשובה', המשיך הרבי, 'ליתן שכר למביאיהן – לתת שכר להורים שטורחים ומביאים אותם בקדושה'. והרבי סיים את דבריו והוסיף: 'הילדים הללו נותנים כוח לשאר הבנים, לנשמות אחרות – ויש בזה טובה לכל כלל ישראל'.

"הרבה אנשים אוהבים לדבר על הילדים הללו", ממשיך האב, ר' יוסף ליזרוביץ, "כעל נשמות גבוהות ומיוחדות. 'הוֹיכֶע נשמות'. מספרים על כך שהם גלגולים מיוחדים. ואפילו מספרים על כך שה'חזון איש' זצ"ל – היה קם בפני ילדים כאלו. ואף מרן הגר"ח קנייבסקי אישר את הסיפור.

"אבל אני יהודי פשוט", הוא אומר. "אני לא מתעסק ברזים וסודות. אין לי מנדט לדבר על 'נשמות'. אני יכול רק לומר משפט חתום ששמעתי מהרבי זי"ע: 'הקב"ה אוהב את כל הילדים – אבל את הילדים הללו הוא אוהב במיוחד (דֶער אֵייבִּישְׁטֶער הָאט לִיבּ אַלֶע קִינְדֶער, אוֹבֶּער דִי סָארְט קִינְדֶער הָאט עֶר לִיבּ סְפֶּעצִיֶעל)'. אינני מבין את עומק המשמעות, אני יכול רק לצטט.

"אבל אני כן יכול ורוצה לדבר, על מה שאנו רואים בעינינו. הגישה שלנו לעניין הזה, היא שכלתנית יותר. כי לא על כל שאלה יש תשובה. אנחנו אנשים פשוטים והעולם הזה עמוק ונעלם מאיתנו. לא בטוח שנדע אי פעם בחיים למה אנחנו נבחרנו, ומה בעצם השליחות הזו.

"אנחנו מברכים בכל חתונה 'שהכל ברא לכבודו'. והפירוש הוא, שהקב"ה צריך את כל הברואים שהוא ברא בעולמו. כל ילד שכזה מוסיף 'לכבודו', גם אם אנחנו לא מבינים. יש עוד הרבה דברים שאנחנו לא מבינים. גם בעולם 'הנורמלי' שסביבנו יש הרבה דברים מסתוריים. יש יהודים מוכשרים יותר ומוכשרים פחות. הקב"ה צריך את כולם.

"החוקרים מנסים לדעת ולחקור למה צריך את כל סוגי הפרפרים. יש כל מיני יצורים, שממבט ראשון עשויים להיראות מיותרים ולא תורמים לבריאה. אבל זו טעות. הקב"ה לא יוצר 'דפקטים' בטעות. לכל דבר יש מטרה. 'שהכל ברא לכבודו'".

ובכל זאת, זה קשה ומייסר?

"ברור", אומר האב. מי כמוהו יודע. חשוב לו להבהיר, אין שום עניין להדחיק כאב. להפך. "מספרים על אחד הצדיקים, שאמר פעם: 'כל העולם הזה לא שווה אפילו אנחה אחת, 'אֵיין קְרֶעכְץ". כשסיים אותו צדיק את דבריו, נפל חפץ כבד על רגלו ופתאום שמעו החסידים אנחה גדולה נעקרת מליבו. והדברים נראו סותרים. אך הרבי מיהר להסביר: 'העולם הזה אכן לא שווה אפילו אנחה אחת – אבל כשכואב זועקים!'

"נכון, יש לא מעט רגעים קשים וכואבים. מותר ורצוי לזעוק. אבל אסור להיאבד ולהתבלבל".

בחירה:
איך לספר?

ובכל זאת, במקרה שלכם, כמו גם במקרים אחרים – יש מסביב משפחה עם ילדים קטנים, שאין להם את כל ה'השגות' הללו. איך מלמדים את שאר בני המשפחה על ה'תינוק החדש' והמיוחד שהם קיבלו?

ר' יוסף משתתק. נראה שהוא חוזר אל אותם ימים ראשונים. היה לו בית מלא, והשאלה הזו ניצבה בפניו במלוא המורכבות. "לא ידענו מה נכון לעשות. ואז אמרתי, אולי אשאל את הרבי. להפתעתי, בשיחה הבאה, הרבי העלה את השאלה הזו מעצמו. 'כנראה', אמר, 'אתם מתלבטים האם ואיך לספר על כך לילדים האחרים'.

מעמד שנתן השראה לרבבות. הבר מצווה של שמחל'ה (צילום: שלומי כהן)

"ואז החל הרבי ללבן יחד עימי את צדדי הספק. 'מצד אחד', אמר, 'האחים והאחיות צריכים לדעת מה קורה עם האח שלהם. אבל מאידך, הם קטנים מדי. מה הם כבר יכולים להבין? הגדרות מקצועיות סתם יפחידו ויביישו אותם. לכאורה, הכי טוב לתת להם לראות את המציאות בעצמם – מבלי להעניק כותרות מפחידות. כשהם יכירו את המציאות עצמה, הם יתרגלו אליה ויבינו בצורה טבעית יותר. הכי טוב', סיכם הרבי, 'לדבר איתם בכלליות, להסביר שהאח החדש יותר רגיש והוא לא כמו כולם. אבל לא להפחיד'".

ואז קרה משהו שר' יוסף לא יכול לשכוח.

הרבי השתתק ופתאום עיניו הקדושות הצטעפו בדמעות: "אבל כן, יש סיכון שעלול לקרות. לפעמים אחד האחים יצא לגינה הציבורית ושם הוא יפגוש איזה ילד אחר שפתאום יגיד לו: 'יש לך אח משוגע, 'מונגולי" – והילד עלול להתבייש מאוד. זה סיכון", לחש הרבי, "אז אולי בגלל זה כן צריך להגיד ולהסביר?"

עוד רגעים של שתיקה קדושה ריחפו בחדר. ופתאום הרבי מצביע על ידית הכיסא שעליו ישבו הוא ואחיו האדמו"רים לבית גור. "כשאני יושב על הכיסא הזה", לחש בלהט, "אינני יכול לקחת שיקול שכזה. אינני יכול לחשוב על מעשים כל כך מרושעים שכאלו. ולכן, אני חושב שנתעלם מהאפשרות הזו. ואתה רק תגיד לילדים שיש להם אח 'אחר'. ש'לא יודעים אם הוא יהיה בדיוק כמו כולם' – את האמת הם כבר ילמדו בעצמם".

המסר שהרב ליזרוביץ חוזר עליו שוב ושוב בכל שיחה – הוא בדיוק זה: לדאוג לשלב את הילד המיוחד עם הנוחות של המשפחה. "לא להתעלם מהצרכים של האחים האחרים. לדאוג גם שזה לא יפגע בהם".

זה אפשרי?!

"אני חושב שאנחנו הוכחנו שכן. הרבה מהנוחות הזו מוקרנת מההורים אל הילדים. לא למנוע שום דבר מאף אח בגלל האח המיוחד – לא להביך ולא לגרום להם בושה. וכאשר ההורים לא מתביישים, הילדים נולדים עם זה באופן הכי טבעי. וזה מגיע בפשטות מתוך המציאות של החיים".

גם לאנשים מבוגרים, ההתמודדות הזו לא פשוטה.

"ודאי שלא", אומר האב. "אבל החיים שלנו מלאים התמודדויות. באחת השיחות הראשונות הרבי דיבר איתי על העניין הזה. הוא הסביר שיש הרבה דברים בחיים שהם לא קלים. 'אתה מתעסק בחינוך', אמר הרבי, 'זה גם לא קל. אבל אתה יודע שבסוף החודש הקושי הזה יביא לך פרנסה. אתה גם יודע שאחרי הקושי הגדול מגיע סיפוק. כך זה בכל תחום בחיים. וכן, גם לגדל ילד כזה זה דבר קשה, אבל צריך לדעת שיש בזה סיפוק ושליחות'.

"בהזדמנות אחרת אמר הרבי משפט שמדהים לחשוב עליו לעומק: 'הרבה צדיקים, כל השבעה רועים, היו להם התמודדויות וניסיונות שונים בעניין הבנים. על זה עומד העם היהודי (אַ'סַאךְ צדיקים, אַלֶע שבעה רועים, הָאבֶּען מִיטְגֶעמַאכְט ניסיונות מִיט קִינְדֶער, פַארְשִׁידֶענְ'ס. אוֹיף דֶעם שְׁטֵייט דִי אִידִישֶׁע פָאלְק)'.

"ההדגש הגדול שלו היה – וזה נגע לכל צרה שאדם עובר בחיים – שמספיקה הטרגדיה עצמה, אסור לנו לפתח גם סטיגמות ומחשבות שליליות נוספות.

"ילד מיוחד בבית", אומר הרב ליזרוביץ, "זו בחירה. וזה כמובן לא רק תסמונת, אלא כל קשת ה'חריגות', אוטיזם וכל גרורותיו – הוא יכול להיות המפתח של הברכה והשלום-בית והוא עשוי חלילה להיות המכשול שירסק את הבית. הכל תלוי בגישה. אני מכיר אנשים שכל חייהם נהרסו. הם כל הזמן התהלכו בפחד. היה ברור להם שהילד המיוחד הזה יהרוס להם את הפרנסה, ידכא להם את שמחת החיים ויפגע בשידוכים – ולמרבה הכאב, עצם המחשבה והתפיסה הזו, אכן מוכיחה את עצמה.

"ולעומת זאת, יש משפחות שהילדים הללו הם המפתח של הברכה. הם המלכדים. לא רק שהם לא מפריעים, הם מביאים איתם ברכה, בפרנסה, בשמחת חיים. הם מחזקים את התא המשפחתי. כמו בכל תחום בחיים – גם ביחס לילדים החריגים והלא-חריגים – יש לנו בחירה. והתורה מפצירה בנו 'ובחרת בחיים'. והכי חשוב, לא להתקרבן, לא להפוך את עצמך לקרבן. אתה יכול לעמוד באתגר הזה בגאון בעזרת השם".

הגישה:
מוסרניק בבית

יש היום כל מיני גישות ותפיסות. האם ואיך לשלב את הילדים הללו בחיים הנורמלים? מה הגישה הנכונה?

"כמובן שכאן התשובה מאוד פרטנית. כל ילד והתנאים שלו. כל משפחה והעניינים שלה. אין תשובה אחת לכל המקרים.

"כשמדברים בפומבי ובאופן כללי – אפשר לדבר רק על הגישה. הגישה הכללית ברוב המקרים, היא לנסות לשלב את הילד בצורה הכי טבעית בסביבה הקרובה. להכניס אותו למשפחה בצורה נוחה וטבעית.

"ללמוד ממשפחת ליזרוביץ". הגה"צ רבי מרדכי שיינברגר רב הישוב 'אור הגנוז' רוקד ב'חתונה' (צילום: שלומי כהן)

"אבל צריך לראות את המונח 'משפחה' בצורה יותר מורחבת. משפחה יכולה להיות הקהילה הקרובה, החצר החסידית, או אפילו השכנים בבניין. לאפשר לילד להיות חלק מהבניין, חלק מהסביבה.

"וכן", מדגיש הרב ליזרוביץ, "החלק הזה נוגע לכל יהודי. גם לאלו שאין להם ילדים כאלו – גם לכם יש שליחות שכזו. שימו עין ולב בסביבה הקרובה. בזמנינו אין כמעט סביבה 'נקייה' מהתמודדות שכזו. בידכם לסייע לילדים הללו, ולא באמצעות התנדבות רשמית. אלא בעצם הקבלה הטבעית – בלי ללבוש איזו חולצה של ארגון כלשהו. כל מה שנדרש מאיתנו הוא בעיקר לשנות את הגישה".

איך אפשר לשנות גישה? מה למשל נקודות אור חיוביות שאפשר למצוא אצל הילדים הללו?

"מספרים על כל מיני גדולי ישראל, שנהגו לשכור לעצמם בכסף 'מוכיח' – אדם שתפקידו ללמד אותם מוסר. אנחנו ההורים לילדים הללו, לא צריכים לשלם, יש לנו דוגמאות מופלאות שמלמדות אותנו מוסר בכל רגע. רק צריך להביט בהם.

"הילדים הללו כל כך שונים מאיתנו. אצלם אין את המושג 'שקר', 'פוליטיקה', 'חשבונות'. אצלם הכל אמת על השולחן. כשהם אוהבים זה זועק. וכשמציקים להם, אין להם דרך ללכת סחור סחור. כל היחסים האנושיים בסביבתם מקבלים גוון של אמת נוקבת. בנוסף הם מביאים עימם כל כך הרבה חום ואהבה פשוטים וטובים – שדווקא בזמנינו חסרים בהרבה בתים. הם לא מבינים 'אהבה' מופשטת. הם רוצים לחוש אותה. בהרבה מהמקרים – אהבה החושית הזו מוקרנת על כל הבית.

"בנוסף, לראות את המאמצים הכבירים שהם עושים כדי לשרוד את היומיום – זה מוסר צרוף. כל רגע של התבוננות בהם, הוא שיעור מעמיק בקבלת דין שמיים. זה נותן לנו פרופורציות לחיים. מה הוא קושי ומה הוא רק דמיון.

"ועוד דבר. כל מי שמתעסק בחינוך יודע, שאחת המצוקות הכי קשות ביחסי הורים וילדים – זו הבעיה של 'שאיפות יתר'. אנחנו מצפים מהילדים שלנו לממש את כל החלומות שלנו. וכאן מתחיל לנוע גלגל אכזרי. אנו לוחצים על הילדים. כל היחסים שלנו עימם 'מותנים'. אבל כשיש ילד 'מיוחד' במשפחה, אנחנו פתאום לומדים להעריך כל מעשה קטן, כל הצלחה אפילו חלקית. ובעיקר, אנחנו לומדים את היסוד הכי חשוב בהורות – ילד הוא ילד, ולא משנה מה הוא עשה וכמה הוא הצליח. הילד 'המיוחד' מהווה לנו תזכורת קבועה".

ויש עוד מסר מטלטל שהילדים הללו צריכים ללמד את כולנו. הרב ליזרוביץ הקדיש לכך גם מילים בנאומו הנרג

חלום של שלושה עשורים מתגשם. ה'חתן' שמחל'ה נישא על כפיים (צילום: שלומי כהן)

ש ב'חתונה של שמחל'ה'. "בזמנינו, ברוך ד', כבר ישנה מודעות להתייחס לילדים הללו בצורה נאותה – וכאן מגיעה התביעה הגדולה: 'איך אנחנו מתייחסים לכל שאר החריגים שבסביבתנו?'

"אינני מוסמך לומר זאת, אבל ברור לכולם שבדור שלנו יש יותר ויותר ילדים 'מיוחדים' שכאלו. כנראה שיש להם איזה מסר מיוחד לדורינו. ומי יודע, אפשר שזה המסר הכי ברור שהם מנסים ללמד אותנו: לקבל את השונה. ולא, לא רק אם הוא חולה או חריג. אלא גם אם הוא נורמלי, אלא שהוא מעדה אחרת או ממפלגה אחרת.

"כמי שזוכה לכהן בישיבת 'אור הגנוז' כבר חצי יובל שנים, אני נתקל בתופעה הזו בכל שנה מחדש. מדובר בקהילה מצוינת של יהודים עובדי השם, שרובם משפחות 'בעלי תשובה'. נכון, אינני ראוי לתת מוסר. אבל בכל שנה מחדש הלב מתפלץ, כאשר הילדים והילדות שלנו מנסים להתקבל למוסדות רגילים – עד כמה קשה לנו לקבל את השונה. את המסר הזה אפשר ללמוד מהילדים החריגים. אם אותם אפשר לקבל ולשלב, אין שום ילד שלא יוכל להשתלב".

ההמשך:
דבוקים יחד לנצח

הרבה גבות הורמו מול התמונות של 'החתונה של שמחל'ה'. הפאר וההדר, ההפקה הרועשת, הקפיצו כל מיני אנשים. אלא שהם החמיצו את המטרה העיקרית. "היה כאן מסר חשוב של שיווק", מסביר לי גם האח, מוטי, שאירגן את האירוע כולו ואף מתכנן גם לערוך לו אירועי המשך. "זה לא רק לשמחל'ה, אלא לכל 'משפחת הילדים המיוחדים', ובעיקר למשפחות שלהם".

האירוע כולו הופק ושווק בצורה שתעורר רעש. "כן", אומר מוטי, "זו הייתה המטרה. להגיע לכמה שיותר משפחות מיוחדות. שילמדו, שידעו. שיעתיקו את המודל. שיפסיקו להתבייש בשמח'לך שלהם, שיתחילו להתפאר בהם".

ואכן, הפרסום הפומבי של האירוע הזה השיג את מטרתו. "לו רק יכולתי לספר מקצת מהתגובות שקיבלנו בעקבות הלילה הזה", אומר האב הנרגש. הוא מספר על ידיד מהעבר שהתמודד עם אתגר דומה, אבל בדרך אחרת לגמרי. "הוא סיפר לי שכל הלילה שאחרי 'החתונה' הוא בכה. 'חשבתי לעצמי, איפ

"יש גם ספרי תורה מיוחדים". שמחל'ה מכניס את ספר התורה שלו (צילום: שלומי כהן)

ה הילד שלי ואיפה שמחל'ה?' כמובן שלא הסכמתי עם הגישה הזו. במקום לבכות, אמרתי לו, קום ועשה. אף פעם לא מאוחר מלשנות גישה".

ה'חתונה' הזו, הובילה בעקבותיה עוד ועוד אירועים של כבוד לילדים נוספים. "משפחות שאנחנו לא מכירים התקשרו וסיפרו לנו על החיזוק הגדול שהם שאבו ממנה". היה גם יהודי אחד, שלראשונה אסף את ילדיו סביב השולחן וסיפר להם שגם להם יש אח כזה והוא גדל במשפחה מרוחקת. "הרבה דברים משתנים".

"זה לא רק אנחנו", הוא אומר. "היו באירוע הזה עוד הרבה יהודים טובים שנרתמו לסייע. כי הם הבינו את גודל העניין הזה והחיזוק שהוא יגרור בעקבותיו".

וכשמדברים על 'חתונה', אי אפשר שלא לחשוב על ההמשך שלא יבוא. וכאן, אני מבקש מהרב ליזרוביץ לחזור שוב על קטע מתוך הנאום שהוא נשא בחתונה. "את הרעיון הזה", הוא מפתיע אותי, "אמרתי לראשונה דווקא בהלוויה של ילד מיוחד שכזה, שנפטר רח"ל. אלו רגעים מאוד מייסרים, שגם בהם קשה למצוא מחשבה מסודרת.

"מול מיטתו של אותו ילד שהשיב נשמה זכה למקורה, חשבתי אז על מה שאנו אומרים בראש השנה – שהקב"ה אומר לנו 'אני ראשון ואני אחרון'.

"בן אדם רגיל מוקף כל הזמן בטבעת הדורות. לכל יהודי יש דורות לפניו ודורות אחריו. אבל יש יוצאי דופן. ניקח למשל גר צדק. אדם שהוריו הביולוגים גויים והוא מתגייר. אדם כזה, אין לו דורות לפניו. והוא מגיע לפני הקב"ה ובוכה: 'לכולם יש ייחוס, רק לי אין'. והקב"ה משיב לו: 'אתה לא צריך ייחוס, אתה דבוק בי. אני ראשון, וגם אתה ראשון. הנשמה שלך היא חלק ממני'.

"ויש גם מקרים אחרים. ילדים שיש לפניהם שרשרת דורות ארוכה ומפוארת, אבל כאן זה נגדע. להם כבר אין המשך. הנשמות שלהם באות ובוכות לפני כיסא הכבוד, מה גרע חלקינו. למה אין לנו המשך?! והקב"ה משיב להם, 'אני אחרון, וגם אתה אחרון' – אתה דבוק בי. אנחנו נצחיים ולא ברי חלוף.

"לעתיד לבוא", הוא מסיים, "כתוב שהקב"ה ירפא את כל הנשמות וכל הגופים. אנחנו מאמינים ומצפים. ולבינתיים אנו מקווים שכל כלל ישראל יזכו להפיק את כל הלקחים והשליחות שלהם מתוך נחת והרחבה. עם ילדים בריאים ומוצלחים, בטוב הנראה והנגלה". [